Links og Henvisninger
- Erfaringsudveksling om hjernerystelse -
Her er links til sider om hjernerystelse og hjerneskader generelt (både danske og engelsksprogede), samt til hvor man kan få hjælp, hvis man f.eks. har problemer med kommunen.
Der er mange links, når man søger på internettet på hjernerystelse, concussion, postcommotionelt syndrom, mild traumatic brain injury (MTBI) osv. Både på dansk og engelsk. Men de fleste har jeg fået meget lidt ud af. Det første halve år søgte jeg efter vejledning (når jeg bare var en smule frisk nok til det – og læste indtil jeg fik ondt i hovedet, suk). Men fandt ikke rigtig noget brugbart. Derfor oprettede jeg denne hjemmeside.
Hvis du har fundet nyttige links, så send det gerne til os på hjerne@mail.tele.dk
Links direkte relateret til hjernerystelse
Daghøjskolen i Centrum, København. De har et daghøjskoletilbud til ramte af hjernerystelse og piskesmæld. En kvinde har fortalt mig, at det gav hende et stort løft efter 2½ års hjernerystelse.
Aug 2007: nu har de tilføjet en god faktaside om hjernerystelse, se her.
OBS: Dét, vi på denne hjemmeside kalder hjernerystelse / post-commotio, kalder Daghøjskolen for whiplash / piskesmæld / mild traumatisk hjerneskade. Der er ikke entydighed på området, så det er et spørgsmål om 'smag'.
Konsensusrapport om hjernerystelse, 2002
Et sammendrag: http://hjernekassen.vfhj.dk/admin/write/files/332.pdf
Hele rapporten: http://www.vfhj.dk/admin/write/files/456.pdf
Dansk rapport om hjernerystelse fra Videnscenter for hjerneskade.
Det forlyder at ny rapport skal udarbejdes. Den fra 2002 er ikke særlig god.
PS: Dem på Videnscenter for hjerneskade er vist mest fokuseret på "rigtige" hjerneskader ... og omtaler langvarig hjernerystelse / post commotio på en - øh - anden måde end vi gør her.
Nærmest en bog om hjerneskader (traumatic brain injury= tbi). Lige som denne her hjemmeside gennemgår den mange aspekter. HR hører i kategorien MTBI ("M" for mild, da vi ikke har mistet tale-evne, personlighed og den slags). "Traumatic" står for at hjerneskade er opstået ved et slag (=et trauma) og ikke som følge af sygdom eller hjerneblødning.
http://www.medic8.com/healthguide/articles/mildheadinjury.html
Medic8 er en britisk parallel til danske Netdoktor, men med bedre information om hjernerystelse; ’mild head injury (concussion)’. God og fornuftig. Mere overskueligt og afgrænset end den amerikansk, se næste link.
Amerikansk parallel til denne hjemmeside, dog om alle typer hjerneskade. Mere udbygget, mere erfaring end denne hjemmestrikkede side. Blandt andet en online-bog skrevet af en neuropsykolog, som virkelig forstår hvad det drejer sig om. Først efter 1½ års hjernerystelse, har jeg fundet denne hjemmeside. Endelig et sted hvor al den erfaring, som selvfølgelig findes, men som det har været så svært at få fat på. De har også en hotline, hvor man kan ringe ind. Øj, den mulighed har jeg også savnet.
http://www.neuroskills.com/tbi/cdcbetter.shtml
En anden amerikansk portal. De har blandt andet en vejledning/uddannelse i milde hovedskader (Mild Traumatic Brain Injury = MTBI): http://www.neuroskills.com/edu/ceumtbi1.shtml
http://neurotalk.psychcentral.com/forum92.html
Amerikansk debatforum hvor folk udveksler erfaringer.
Liste over hørekliniker, hvor du kan få testet din lydfølsomhed og blive udstyret med tilpassede ørepropper: http://www.phonak.dk/ccdk/consumer/obtaining_dk/hoereklinikker.htm
Links om hjerneskader og ulykker generelt
http://www.ptu.dk/ ”Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU) er en handicaporganisation, der henvender sig til personer med bevægelseshandicap som følge af polio, rygmarvsskader (para- og tetraplegi) , ulykker og trafikskader samt personer med whiplash læsioner.” De rådgiver og opretter selvhjælpsgrupper i alle deres lokalkredse (for medlemmer af foreningen).
http://www.hjsf.dk ”Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier”. Jeg kan ikke finde ud af, om de også medtager langvarig hjernerystelse. Skriv gerne og gør os klogere.
http://www.whiplashforeningen.dk/ Der skulle også være information, som hjernerystelsesramte kan bruge.
http://www.whiplashinfo.se/ Hvis du kan forstå svensk er her et rigtig godt site.
http://www.hjerneskadet.dk/ Dette site henvender sig til pårørende til en hjerneskadet. Her er flere personlige historier. Tilsyneladende er det mere konkrete hjerneskader end langvarig hjernerystelse. Skriv gerne og gør mig klogere.
Links med hjælp til arbejdsmarkedet
Den Uvildige Konsulenttjeneste på Handicapområdet (DUKH) De hjælper med retssikkerheden for personer med et handicap. F.eks. hvis man er kommet i klemme med kommunen. Du ringe og få en gratis rådgivningstime. De er en selvejende institution under Socialministeriet. Tlf. 76 30 19 30. www.dukh.dk Læs om dem i artikel i Fokus 2006 nr. 2
Der findes flere institutioner, som hjælper med arbejdsmarkedsfastholdelse. Hvis du har problemer med at klare fuld tid på dit arbejde, så søg på Google efter hvad der er i dit område.
http://www.k10.dk
Hjemmeside med oplysninger, links samt forum omkring fleks-job og
førtidspension.Læs om reglerne om fleksjob: http://www.dch.dk/publ/fleksjob/clean.htm
Radioprogrammet Ret og Pligt En social brevkasse på P1, som nu er nedlagt, suk ... til fordel for et program, som hedder Den Sociale Udfordring.
http://www.pkn.dk/nyheder/1947.html Patientklagenævnet opremser her en række sager, hvor der har været klaget over læger i forbindelse med hjernerystelse. Det kan måske mest bruges til at forstå hvordan sundhedsvæsnet ser på hjernerystelser.
Fonden For Arbejdsmarkedsrevalidering i København. Tlf.: 3336 9899. De arbejder med mange ting, blandt andet arbejdsprøvning (udliciteret fra kommunen). Derudover rådgiver de også hvis man har problemer med kommunen.
Landsforeningen for fleks- og Skånejobbere
Foreningen afholder kurser og yder råd og vejledning. F.eks. tilbyder de bisidere, hvis man skal til møde med kommunen.
http://www.lafs.dk/Landsforeningen for førtidspensionister
Foreningen henvender sig også til langtidssyge, flexjobere og skånejobere. http://hjem.get2net.dk/foertidspensionist/
Videnskabelig artikler
Til dem som forstår sig på at læse videnskabelige artikler, kan anbefales denne artikel, som samler op på litteraturen om post commotionelt syndrom:
Wood RL. “Understanding the 'miserable minority': a diasthesis-stress paradigm for post-concussional syndrome.” Brain Injury, 2004 Nov;18(11):1135-53
Resumé:
Opinions about persisting post-concussional symptoms after minor traumatic brain injury still reflect a polarization of views around the sterile debate concerning the psychological vs organic origins of symptoms. Reviews of the experimental literature do not always integrate the often diverse perspectives that explain persisting symptoms of concussion. As a result, the disorder is still poorly understood. In this review, a diasthesis-stress paradigm examines the interaction between physiological and psychological factors that generate and maintain post-concussional symptoms. Motivational factors and different coping strategies are considered to explain why some people are at risk of developing a post-concussional syndrome. The early iatrogenic potential of GPs and hospital doctors who may create insecurity or reinforce illness perceptions is considered. Finally, the rationale and effectiveness of interventions that ameliorate the impact of early post-concussional symptoms is reviewed to see if prevention of the post-concussional syndrome is more effective than cure.Tidsskriftet, hvor hele artiklen er i, kan findes på Universitetsbiblioteker.
En online artikel fra 2003
http://www.medical-journals.com/r03109c.htm
Regenerering af hjerneceller
"Neurogenesis in Adult Brain" af Gage & van Praag i Neuropsykopharmacology, chapter 8. Handler blandt andet om hvor vigtig motion er for dannelsen af nye hjerneceller.
Når en hjerne rystes
Se animation hos New England Journal of Medicine af hvad hjernen udsættes for ved denne type slag på hovedet. Animationen indgår i en lægevidenskabelig artikel om Concussion (=hjernerystelse). I øvrigt fandt jeg ikke noget nyt i den artikel. Igen meget lægevinkel - og ikke så meget på hvordan man som patient skal håndtere situationen. / 21. januar
Artikel på dansk: lettere hjerneskade - en svær skade !
"En lettere hjerneskade kan i højeste grad sætte en kæde af destruktive hændelser igang." Af Guiseppe Zappal, MD, Neurologisk afdeling, Garibaldi Hospital, Italien. Findes hos Videnscenter for hjerneskade
