Her er links til
sider om hjernerystelse og hjerneskader generelt (både danske og
engelsksprogede), samt til hvor man kan få hjælp, hvis man f.eks.
har problemer med kommunen.
"Der er mange
links, når man søger på internettet på hjernerystelse, concussion,
postcommotionelt syndrom, mild traumatic brain injury (MTBI) osv. Både på dansk og engelsk. Men de
fleste har jeg fået meget lidt ud af. Det første halve år søgte jeg
efter vejledning (når jeg bare var en smule frisk nok til det – og
læste indtil jeg fik ondt i hovedet, suk). Men fandt ikke rigtig
noget brugbart. Derfor oprettede jeg denne hjemmeside."
Hvis du har
fundet nyttige links, så send det gerne til os på
hjerne@mail.tele.dk
Hvor er der hjælp at hente i Danmark
Denne hjemmeside startede i 2005.
Dengang var der kun forløb hos DHIC i København. Her i 2010/2011
hører jeg nu om at flere og flere steder tilbyder støtte til at
klare sig igennem sygeforløbet med HR. Fx Hjerneskadecentret i KBH
og i Roskilde, samt Hovedpinecentret i Glostrup. Mens beskeden fra
hjerneskadecentret i Ålborg i starten af 2010 lød at de ikke kunne
gøre noget for folk med følger af hjernerystelse.
Daghøjskolen i Centrum, København
Daghøjskolen i
Centrum
http://www.dhic.dk/ har et daghøjskoletilbud til ramte af hjernerystelse
og piskesmæld. En kvinde har fortalt
mig, at det gav hende et stort løft, da hun tog et forløb efter 2½ års hjernerystelse.
OBS:
Dét, vi på denne hjemmeside kalder hjernerystelse / post-commotio,
kalder Daghøjskolen for whiplash / piskesmæld / mild traumatisk
hjerneskade. Der er ikke entydighed på området.
Center for
Hjerneskade
Der er flere hjerneskadecentre rundt om i landet: Roskilde, Odense,
Århus, Ålborg, København. Jeg har ikke overblik over alle.
Det er forskelligt hvad de tilbyder og
hvordan de ser på de forskellige grader af hjernerystelse (fx nogle
steder er det kun hvis de kan se, at der er en specifik funktion,
som de kan tilbyde genoptræning til, at der er noget at komme
efter). Det er vistnok noget, man skal have bevilget penge til af
sin kommune.
Tidligere har Center for Hjerneskade i København ikke haft noget
tilbud til HR ramte. Men det har de nu. Deres hjemmeside er:
http://cfh.ku.dk . Se deres kursusoversigt på:
http://cfh.ku.dk/kurser/aktuelle_kurser/
De har også lige kommet med et tilbud,
der hedder: Tilbage til arbejdsmarkedet med en hjernerystelse ”der
varer ved”. Link:
http://cfh.ku.dk/Genoptraening-_voksne/hjernerystelse/
Hovedpinecentre
Flere steder i landet er der
Hovedpinecentre på sygehusene. Det er for folk med kronisk
hovedpine. Man skal henvises af neurolog for at komme derhen.
Det første var i Glostrup. Til folk med følger af hjernerystelse er
deres primære tilbud at sætte folk på Amitriptylin/Saroten (læs mere
i afsnittet
om
medicin i Vejledningen).
For tiden (2010/ 2011)
har de et forsøg med et forløb, se
brochurer. Der er dog snart lukket for tilgang.
Ørepropper
Liste over hørekliniker, hvor du kan få testet din lydfølsomhed og
blive udstyret med tilpassede ørepropper:
http://www.phonak.dk/ccdk/consumer/obtaining_dk/hoereklinikker.htm
Vejledning
Få rådgivning til det sociale
system (med mere) ved at melde dig
ind i PTU eller
Hjerneskadeforeningen. Det er især
hvis du stadig har det slemt efter mere end 1 år med HR.
Hjernekoordinator
Mange kommuner har ansat en hjernekoordinator. Det er ikke i
Jobcentret, men en funktion til at sørge for genoptræning efter en
hjerneskade. En HR-skade kan ikke genoptrænes, men man kan måske
finde et forløb indenfor rækkevidde, hvor man lærer at takle
udfordringerne. Sådan noget kan en hjernekoordinator bevilge. Skriv
til os om hvad du finder ud af. Måske hedder det en
genoptræningskoordinator i andre kommuner.
Hjælp til arbejdsfastholdelse
Når man starter op på arbejde, er det
svært at holde igen og organisere sig, så hjernen ikke overbelastes.
Umiddelbart er der ikke meget hjælp at få til det :-(
Jeg har dog hørt, at hvis man er i et
forløb på hjerneskadecentre, er de gode til at hjælpe med det - hvis
man er så heldig til at få sådan et forløb.
En HR-ramt har
fået god hjælp til at organisere arbejdsdagen af en BST konsulent.
BST = bedrifts-sundheds-tjenesten ... hvilket de ikke hedder mere,
nu er det et privat firma, som hedder Alectia (vistnok). Spørg din
arbejdsplads eller kommunen om den slags muligheder.
I København er
der noget som hedder Center for Arbejdsfastholdelse,
http://www.c-a-f.dk/cms/
Info om
hjernerystelse - primært på engelsk
http://www.dhic.dk/
Daghøjskolen i
Centrum, København
har en faktaside om hjernerystelse, se
her.
http://www.tbiguide.com/
Nærmest en bog
om hjerneskader (traumatic brain injury= tbi). Lige som denne her
hjemmeside gennemgår den mange aspekter. HR hører i kategorien MTBI
("M" for mild, da vi ikke har mistet tale-evne, personlighed og den
slags). "Traumatic" står for at hjerneskade er opstået ved et slag
(=et trauma) og ikke som følge af sygdom eller hjerneblødning.
http://www.medic8.com/healthguide/articles/mildheadinjury.html
Medic8 er en
britisk parallel til danske Netdoktor, men med bedre information om
hjernerystelse; ’mild head injury (concussion)’. God og fornuftig.
Mere overskueligt og afgrænset end den amerikansk, se næste link.
http://www.headinjury.com/
Amerikansk
parallel til denne hjemmeside, dog om alle typer hjerneskade. Mere
udbygget, mere erfaring end denne hjemmestrikkede side. Blandt andet
en online-bog skrevet af en neuropsykolog, som virkelig forstår hvad
det drejer sig om. Først efter 1½
års hjernerystelse, har jeg fundet denne hjemmeside. Endelig et sted
hvor al den erfaring, som selvfølgelig findes, men som det har
været så svært at få fat på. De har også en hotline, hvor man kan
ringe ind. Øj, den mulighed har jeg også savnet.
http://www.neuroskills.com/tbi/cdcbetter.shtml
En anden amerikansk portal. De har
blandt andet en vejledning/uddannelse i milde hovedskader (Mild
Traumatic Brain Injury = MTBI):
http://www.neuroskills.com/edu/ceumtbi1.shtml
http://neurotalk.psychcentral.com/forum92.html
Amerikansk debatforum hvor folk
udveksler erfaringer.
Konsensusrapport om hjernerystelse, 2002
Et sammendrag:
http://hjernekassen.vfhj.dk/admin/write/files/332.pdf
Hele rapporten:
http://www.vfhj.dk/admin/write/files/456.pdf
Dansk rapport
om hjernerystelse fra
Videnscenter for hjerneskade.
Det forlyder at ny rapport skal
udarbejdes. Den fra 2002 er ikke særlig god.
PS: Dem på
Videnscenter for hjerneskade er vist mest fokuseret på "rigtige"
hjerneskader ... og omtaler langvarig hjernerystelse / post commotio
på en - øh - anden måde end vi gør her.
Bog
anbefaling
Piskesmældsramte oplever noget lignende som HR ramte.
Her har en sygeplejeske skrevet om problemstillingerne:
"Tag
piskesmæld alvorligt" af Hanne Holst Rasmussen
Eksempler fra Indholdsfortegnelsen:
-
Om ikke at tage uheldet alvorligt
-
Fra sympati til mistænkeliggørelse
-
Du ser godt ud
-
Arbejde og fyring
-
Svimmelhed, smerter og søvn
-
At blive ramt på identiteten
-
Håb stædighed og viljestyrke
-
I klemme mellem videnskab og
holdninger
-
Magt og afmagt
-
Konsekvenser af ikke at blive
taget alvorligt
Links om
hjerneskader og ulykker generelt
http://www.ptu.dk/ ”Landsforeningen af Polio-, Trafik- og
Ulykkesskadede (PTU) er en handicaporganisation, der henvender sig
til personer med bevægelseshandicap som følge af polio,
rygmarvsskader (para- og tetraplegi) , ulykker og trafikskader samt
personer med whiplash læsioner.” De rådgiver og opretter
selvhjælpsgrupper i alle deres lokalkredse (for medlemmer af
foreningen).
http://www.hjsf.dk ”Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende,
uafhængig, brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for
hjerneskaderamte familier”. Jeg kan ikke finde ud af, om de også
medtager langvarig hjernerystelse. Skriv gerne og gør os klogere.
http://www.whiplashforeningen.dk/ Der skulle også være
information, som hjernerystelsesramte kan bruge.
http://www.whiplashinfo.se/
Hvis du kan forstå svensk er her et rigtig godt site.
http://www.hjerneskadet.dk/ Dette site henvender sig
i første omgang til
pårørende til en hjerneskadet. Tidligere var det kun om mere konkrete hjerneskader end
HR, men her i marts 2011 har de skrevet til mig og fortalt at de
også henvender til HR ramte.
Man kan
deltage i deres debatforum - og som patient (og ikke kun pårørende).
Links med hjælp
til arbejdsmarkedet
Den
Uvildige Konsulenttjeneste på Handicapområdet (DUKH) De hjælper
med retssikkerheden for personer med et handicap. F.eks. hvis man er
kommet i klemme med kommunen. Du ringe og få en gratis
rådgivningstime. De er en selvejende institution under
Socialministeriet. Tlf. 76 30 19 30.
www.dukh.dk Læs om dem i
artikel i Fokus
2006 nr. 2
Der findes flere
institutioner, som hjælper med arbejdsmarkedsfastholdelse.
Hvis du har problemer med at klare fuld tid på dit arbejde, så søg
på Google efter hvad der er i dit område.
http://www.k10.dk
Hjemmeside med oplysninger, links samt forum omkring fleks-job og
førtidspension.
Læs om reglerne om fleksjob:
http://www.dch.dk/publ/fleksjob/clean.htm
Radioprogrammet Ret og Pligt
En social brevkasse på P1,
som nu er nedlagt, suk ... til fordel for et program, som hedder Den
Sociale Udfordring.
http://www.pkn.dk/nyheder/1947.html Patientklagenævnet opremser
her en række sager, hvor der har været klaget over læger i
forbindelse med hjernerystelse. Det kan måske mest bruges til at
forstå hvordan sundhedsvæsnet ser på hjernerystelser.
Fonden For
Arbejdsmarkedsrevalidering i København. Tlf.: 3336 9899. De
arbejder med mange ting, blandt andet arbejdsprøvning (udliciteret
fra kommunen). Derudover rådgiver de også hvis man har problemer med
kommunen.
Landsforeningen
for fleks- og Skånejobbere
Foreningen afholder
kurser og yder råd og vejledning. F.eks. tilbyder de bisidere, hvis
man skal til møde med kommunen.
http://www.lafs.dk/
Landsforeningen
for førtidspensionister
Foreningen henvender sig også til
langtidssyge, flexjobere og skånejobere.
http://hjem.get2net.dk/foertidspensionist/
Videnskabelig artikler
Til dem som
forstår sig på at læse videnskabelige artikler, kan anbefales denne
artikel, som samler op på litteraturen om post commotionelt syndrom:
Wood RL. “Understanding the 'miserable minority': a diasthesis-stress
paradigm for post-concussional syndrome.” Brain Injury, 2004
Nov;18(11):1135-53
Resumé:
Opinions about persisting post-concussional symptoms after minor
traumatic brain injury still reflect a polarization of views around
the sterile debate concerning the psychological vs organic origins
of symptoms. Reviews of the experimental literature do not always
integrate the often diverse perspectives that explain persisting
symptoms of concussion. As a result, the disorder is still poorly
understood. In this review, a diasthesis-stress paradigm examines
the interaction between physiological and psychological factors that
generate and maintain post-concussional symptoms. Motivational
factors and different coping strategies are considered to explain
why some people are at risk of developing a post-concussional
syndrome. The early iatrogenic potential of GPs and hospital doctors
who may create insecurity or reinforce illness perceptions is
considered. Finally, the rationale and effectiveness of
interventions that ameliorate the impact of early post-concussional
symptoms is reviewed to see if prevention of the post-concussional
syndrome is more effective than cure.
Tidsskriftet, hvor hele artiklen
er i, kan findes på Universitetsbiblioteker.
En online
artikel fra 2003
http://www.medical-journals.com/r03109c.htm
Regenerering
af hjerneceller
"Neurogenesis in Adult Brain" af Gage & van Praag i
Neuropsykopharmacology, chapter 8. Handler blandt andet om hvor
vigtig motion er for dannelsen af nye hjerneceller.
Når en hjerne rystes
Se
animation hos New England Journal of Medicine af hvad hjernen
udsættes for ved denne type slag på hovedet. Animationen indgår i en
lægevidenskabelig
artikel om Concussion (=hjernerystelse). I øvrigt fandt
jeg ikke noget nyt i den artikel. Igen meget lægevinkel - og ikke så
meget på hvordan man som patient skal håndtere situationen. /
21. januar
Artikel på dansk: lettere
hjerneskade - en svær skade !
"En
lettere hjerneskade kan i højeste grad sætte en kæde af destruktive
hændelser igang." Af Guiseppe Zappal, MD, Neurologisk afdeling,
Garibaldi Hospital, Italien. Findes hos Videnscenter for hjerneskade