Nyheder

- Erfaringsudveksling om hjernerystelse -

Listen her går tilbage til 2006. For nye læsere kan det være interessant at gå tilbage, for her er links til nyheder udefra (forskning med mere).

 

Endnu en rask
En mand på 43 år fik hjernerystelse i august 2009. Han fik det bedre efter 2 måneder og startede så op på deltidsarbejde. Men kun en uges tid. Han måtte holde op igen, fordi han ikke kunne læse på sin computer og fik et alvorligt tilbagefald.

Hans symptomer var små svimmelhedsanfald, træthed, og besvær med at læse/se TV. Hans ene øje tørre ud, og han har snurren i hovedbunden.

Det var status efter 4 måneder. Siden startede han igen op på arbejde og kom i løbet af nogle måneder op på normal aktivitet. Både med arbejde og motion i fritiden. Han fik dog et mindre tilbagefald omkring 8 måneder efter hjernerystelsen. Men er oppe igen. Så alt tyder på at han klare den indenfor 1 år :-D

/26. maj 2010

En mere rask
Jeg får ikke tilbagemelding hver gang nogen med langvarigt HR-forløb er blevet raske. Men her er beretning om en.

Tidligere har der her under Nyheder været link til en blog, skrevet af en fyr med HR. Nu står der at han er blevet rask efter 1 års HR. Se:  http://kaarelbk.wordpress.com/

/18. marts 2010

 

Ny printvenlig version
Ny version af den printvenlige udgave af Vejledning og viden i printvenlig. Der kommer løbende små tilføjelser og ændringer. Denne gang især om antidepressiv medicin.

/ 18. marts 2010

Nye historier
Ny beretning om gode erfaringer med synstræning, læs 25 årigs korte beretning. Optometristen i Sønderborg skulle være grundigere end de andre.

En norsk kvinde med HR i 12 måneder. Norsk er ikke så svært at forstå for en dansker. Link til hendes historie.

/ 12. marts 2010

 

Politisk
Ny version af afsnittet "Politisk - ønsker til sundhedssystemet" er lagt ud.

2009

Erfaring med medicin efterlyses
Jeg er ved at skrive et afsnit om erfaringer med medicin. Især er der stor fokus på om ikke antidepressiv medicin kan hjælpe på HR. Ikke fordi man mener, at der bare er tale om en depression, men fordi medicinen enten virker mod smerter eller virker regenererende for hjernen. Jeg savner dog at høre fra nogen som har oplevet succes med det. Skriv også hvis du har prøvet noget som ikke virker. 

PS: nu har jeg hørt fra én, hvor Saroten/amitriptylin hjalp på hovedpinen i løbet af 3 uger. Da havde hun haft HR i 10 måneder. Men jeg har hørt fra 20 andre HR-ramt, som har prøvet antidepressiv medicin, som ikke hjælper på hovedpinen.

Læs nyt afsnit i vejledningen om medicin.

 /23. nov 2009

 

 

Avis artikel om HR i Politiken
Den hedder "Hårdt slag i hovedet kan nulstille livet", se: http://politiken.dk/indland/article814578.ece         /23. okt 2009

 

Blog om HR
En fyr med 7 måneders HR har sendt mig dette link til hans blog (som dog også handler om andet end HR) - og han har sagt ja til at jeg lægger link til den her: http://kaarelbk.wordpress.com/

 

Amerikansk site om HR og andre hjerneskader
Nyt til linksamlingen: http://www.tbiguide.com/ Nærmest en bog om hjerneskader (traumatic brain injury= tbi). Lige som denne her hjemmeside gennemgår den mange aspekter.

HR hører i kategorien MTBI ("M" for mild, da vi ikke har mistet tale-evne, personlighed og den slags).

 

Ny organisering af Historierne
Der er jo hen ad vejen kommet rigtig mange historier om sygeforløb efter hjernerystelse (se under Historier). For at gøre tilgangen lettere, har jeg længe gerne ville opdele dem i følgende kategorier:

1. Folk, som er blevet raske

2. Folk, som har fået det bedre, som er kommet videre i livet og har fundet ud af at leve på hjernerystelsens betingelser.

3. Folk undervejs som stadig kæmper og har gjort sig dyrekøbte erfaringer. Plus Gode råd.

Man kan fortsat se den gamle placering af historierne på henholdsvis Lange historier og Flere historier.               /13. august 2009

 

Erfaringer med traumebehandling
I lægesprog hedder det et traume, når en skade er opstået ved et slag. Ligesom hjernerystelse. I modsætning til når man har en sygdom.

Men i psykologsprog og daglig sprog betyder et traume en voldsom oplevelse, som man ikke kan forholde sig til - og dermed hænger fast i.

Skriv ind hvis du har erfaringer med traumebehandling hos psykolog eller lignende - i forbindelse med HR.

/ 12. juli 2009

 

 

En mere rask
Jeg får ikke tilbagemelding hver gang nogen med langvarigt HR-forløb er blevet raske. Men her er mail fra en kvinde på 30 år, som fik HR i januar 2008:

"Jeg var fuldtidssygemeldt i en 4-5 måneder. Så fik jeg en delvis sygemelding, og startede op med en time om dagen på job, og trappede så op efterhånden. Jeg havde rigtig god støtte fra min arbejdsgiver i denne proces; fx gik jeg jævnligt i aflukkede rum (ellers sidder jeg på storkontor) for at kunne arbejde i ro og fred. Jeg fik også kortere projekter og mere afgrænsede opgaver.

Jeg vil sige at det tog 9 måneder før jeg kunne arbejde fuld tid og cirka et år før jeg kunne fungere som før. Jeg har dog stadig et større søvnbehov end tidligere, og kan stadig blive distraheret af for mange lyde på en gang. For nylig afsluttede jeg et forløb i fysioterapi, som har hjulpet mig meget med nakke- og rygproblemer.

Det er vigtigt at holde ud, få slappet af, spise sundt og slappe af. Jeg havde også glæde af at høre de der MusiCure cd'ere med afslappende musik, når jeg havde brug for hvile, men ikke kunne sove."
/ 30. april 2009

 

Mor til 4-årig
Mor til 4-årig med en måneds HR, søger kontakt til forældre i samme situation eller som har været igennem det. Se under Netværk. / 21. april 2009

 

Nye historier
En som er blevet rask indenfor ½ år, en som har været en hård tur igennem på 2½ år, og en som vil give sine dyrekøbte erfaringer med HR videre:

• Rask efter 3-6 måneder

• 38 årig kvinde med HR i 2½ år - oplever kramper 

• Gode råd efter 3 HR-forløb 

2008

Oplæsning af tekst
Når man har HR kan det være svært at læse tekst. IT- og Telestyrelsen har lagt et program ud, som kan læse elektronisk tekst op. Se http://www.adgangforalle.dk  / 26. september 2008

 

Ny historie
En kvinde har været hele den dybe HR tur igennem - med fuld sygemelding et halvt år - men er nu stort set rask, efter 1½ år. Link til hendes historie. / 9. september 2008

 

To i familien
En fyr med HR i snart 2 år fortæller, at i hans familie er der to som er blevet raske af langvarig HR. For den ene tog det 4 år. For den anden tog det 5 år. Rigtig rart at høre for os, hvor det har varet mere end 1 år. For de fleste bliver raske i løbet af 1 år, mens der ikke findes en statistik for dem som ikke bliver. Dejligt at høre at man stadig kan blive rask efter 4 år. Jeg har spurgt om ikke de vil skrive deres historie til hjemmesiden.

/28. august 2008

 

En mere er blevet rask :-)
I efteråret 2006 skrev en 29-årig kvinde ind til hjemmesiden. Hun havde haft HR i 10 måneder.

Hun havde været hos alle mulige læger og kranio-sakral behandling, men ingen havde sagt at hun skulle hvile og passe på med at overbelaste hjernen. Og intet havde hjulpet mod hovedpinerne. Hverken kranio-sakral eller stærk smertestillende medicin.

Samme efterår kom hun hos en neurolog, som satte hende til at hvile maksimalt. Det syntes hun var svært, dét at holde sig konstant i ro. Og hun var bekymret for om hovedpinerne forsatte, fordi hun ikke var god nok til at hvile. Det gjorde ondt bare at vaske hår eller løft 1 liter mælk. Efter et år var det blevet lidt bedre, men stadig kunne hun ikke magte at lave mere end én ting pr dag.

Her i foråret opløste HR'en sig. Efter 2 år og 3-4 måneder. Langsomt trappede hun op. Og er nu 99% rask.

Hun er den første jeg har kendt, som er blevet rask efter så lang tid. De andre HR'ere, som er blevet raske, har været i løbet af det første år. Jeg har bedt hende om at skrive sin historie til hjemmesiden - men nu er der fuld blæs på hende. Efter 2 år i "fængsel" er der noget liv som skal leves!

Korrektion: hun er den første jeg har MØDT mens hun har haft HR, som er blevet rask efter mere end 2 års HR. Der er en som har skrevet mails til hjemmesiden, som kort efter hun skrev første gang, begyndte at få det bedre. Nu er hun også ret godt kørende - laver alt muligt, kan arbejde fuld tid og er flyttet til udlandet. Hendes bedring skete ved 2-3 års HR.

/24. august 2008

 

Ny historie
En 32 årig kvinde fik HR ved at falde af en hest for 10 måneder siden. Link til hendes historie. / 11. juli 2008

Ny historie
En 41 årig kvinde skriver (på underholdende vis) om at få hjernerystelse og klare de første måneder - plus giver råd videre. Link til hendes historie. / 2. juli 2008

 

Ny printvenlig version
Nu er ligger der en ny version af den printvenlige udgave af Vejledning og viden i printvenlig. Ikke store ændringer. Men løbende kommer der små tilføjelser. Denne version indeholder også "Svære følelser" /8. juni 2008

 

Erfaringsudveksling om temaer
Ind imellem kommer der et spørgsmål, hvor vi indhenter svar fra flere HR-ramte. Svarene på nogle af disse spørgsmål ligger nu under en ny side: Temaer under Historier. /3. juni 2008

 

En flækket cykelhjelm
Rådet for Større Færdselssikkerhed har i deres 2008 kampagne for at bruge cykelhjelm bragt denne historie om Marianne.

 

Ny historie
En 28 årig kvinde, som har kæmpet sig op i løbet af 3 år. Link til hendes historie. / 10. april 2008

 

Henvendelse nr. 100
I løbet af to år har ialt 100 HR'er skrevet ind til hjemmesiden. Til start lå hjemmesiden på et helt andet domæne og var ikke så nem at finde. Dengang kunne der godt gå 1-2 måneder imellem henvendelserne.

Selv da vi fik domænet www.hjernerystelse.dk i juni 2006 var hjemmesiden ikke så nem at finde - den lå længe omkring nr 80, når man søgte på Hjernerystelse på Google. Men i løbet af et år kom den op blandt de 10 første. Og henvendelserne steg til 3-7 om måneden.
/ 8. april 2008

 

Ny historie
En 22 årig kvinde er næsten rask efter 7 måneder, hvor hun i 5 måned lå helt slået ud i sengen dagen lang. Link til hendes historie.
/ 16. marts 2008

 

Nye historie
Siden nytår er der kommet en bunke historie ind til hjemmesiden. Jeg har bare ikke haft overskud til at lægge dem ud (jeg har blandt andet haft tilbagefald med HR'en).

Nu har jeg til en start lagt dem alle på siden Flere Historier. Så må jeg senere få lavet resuméer og flette dem ind blandt de andre.
/ 24. februar 2008

 

Link til god artikel om HR
En journalist kontaktede os efter at have læst på hjemmesiden. Det kom der en rigtig god artikel ud af. Både med udtalelser fra fagfolk og et eksempel på hvor langvarigt og begrænsende et sygeforløb efter hjernerystelse kan være. Den er god at vise til pårørende.

Med tilladelse fra journalisten, Anne, kan her hentes den artikel som blev bragt i Frederiksborgs Amts avis den 5. januar 2008. Faktisk er det to artikler (én på forsiden og én i 3. sektion).

Hent pdf-fil her (obs: stor fil - tre A4 sider)

Opfordring: send artiklen til de læger og andre fagfolk, du er stødt på, som trænger til mere viden om langvarig hjernerystelse !

 

Medie-omtale af langvarig hjernerystelse
Midt i december kontaktede en journalist os, fordi hendes veninde havde haft HR i efteråret - og ved at læse på denne hjemmeside var hun blevet chokeret over galt og langvarigt hjernerystelse kunne blive.

Idag er der omtale af journalistens artikel på:

• DR Nyheder på nettet: http://www.dr.dk/Nyheder/Indland/2008/01/04/235758.htm
• Jyllands Posten på nettet: http://fpn.dk/liv/krop_valvare/article1220787.ece
• Papirudgaven af Frederiksborg Amts Avis den 5. januar
• Papirudgaven af Fyens Stiftstidende den 5. januar
• Papirudgaven af Roskilde Dagblad den 5. januar

Læs også om vores mening om sundhedsvæsnets tilbud til os HR patienter her på hjemmesiden under Politisk.

/5. januar 2008

 

Så mange savner hjælp fra lægerne
Her endnu én, som reelt kun har fundet hjælp til HR helvedet/udfordringen på denne hjemmeside. En 31 årig kvinde skriver:

"Jeg vil bare sige tak for den flotte hjemmeside, I har lavet. I beskriver tingene SÅ præcist, gør det hele meget overskueligt og lettilgængeligt (for os, som ikke kan være særligt længe på nettet!) og er så velformulerede. Jeg er meget imponeret!! Og det er så prisværdigt det store arbejde, I lægger i at hjælpe andre!
 
Jeg fik hjernerystelse for 7 måneder siden - og kører på nuværende tidspunkt med meget stram styring (jeg har ligget i sengen de første 4 måneder). Jeg bruger hjemmesiden flittigt og har fået rigtig god hjælp. Meget mere hjælp end fra alle de læger, jeg har snakket med, og som helt har glemt at fortælle mig, at det rent faktisk kan lade sige gøre at træne sin hjerne op til alting igen, hvis man bare gør det stille og roligt. Jeg er allerede kommet et lille stykke. Og ser frem til flere fremskidt snart. Jeres hjemmeside har givet mig mod på at blive rask igen! :-) "

/3. januar 2008

2007

Ny historie
28 årig kvinde, som har kæmpet sig op fra sengeliggende stadie, skriver her om hvor godt det går nu. Læs kort historie om 28 årig med 3 års HR   /29. december 2007

 

Mere om motion og kroppen
Der er en teori om at grunden til, at vi i vores del af verden hyppigere udvikler langvarige mén efter piskesmæld, er fordi vi ikke er så fysisk aktive og ofte har dårlig kropsholdning (f.eks. foran computeren). Dermed er vi mere blokerede i ryg, nakke og centralnervesystemet. Det giver dårligt omløb. Og gør det svært at komme sig over en skade.

Denne teori fører til samme konklusion som under forrige punkt: sørg for at dyrke let motion - især for ryggen - og arbejd på en rank kropsholdning.                                              /29. december 2007

 

Amerikanske læger: afpasset motion hjælper
Amerikanske læger fra University of Buffalo's Sports Medicine Institute har udviklet et træningsprogram med fysiske øvelser til HR-ramte - med så meget succes at de har fremlagt det på lægekonferencen "2006 Brain Injury Conference".

I denne artikel (hos Medical News Today) står der ikke præcist, hvad den afpassede træning går ud på. Men der står, at træningen tager udgangspunkt i at HR-patienter har en skade på det system, som regulerer blodgennemstrømningen i hjernen. Det understreges at træningen skal være kontrolleret, ikke må provokere symptomerne og langsomt optrappes. Bemærk at virkningen af motionen vurderes først efter 3 uger.

Denne teori er vi flere med langvarig hjernerystelse som kan støtte. Med træning (f.eks. pilates som arbejder meget med ryg og nakke) har vi fået det væsentligt bedre - om end vi ikke er blevet raske. Læs mere om motion, nakkeøvelser, fysioterapi og folks erfaringer her på hjemmesiden.

PS: Hjernen er del af centralnervesystemet, som både består af hjernen og rygmarven, læs mere under wikipedia om centralnervesystemet.

Derfor konkludere vi at det er godt at lave motion for ryggen og nakken - plus det er vigtigt at have en god kropsholdning.

/25. november 2007

 

Ny historie
30 årig kvinde som stort set er rask nu :-) Hun har haft succesfuld og forsigtigt optrapning på arbejde, siden hun genoptog det efter 2 måneder. Med super støtte fra både egen læge, og fra sin chef (som selv havde prøvet at have hjernerystelse). Læs om 30 årig med 10 måneders HR   /26. oktober 2007

 

Quick Guide
Vejledningen er jo blevet lang. Som noget ny her på hjemmesiden, er der nu et tilbud om at starte via Quick Guiden. / 24. oktober

 

Ny historie
29 årig mand, som er blevet stort set rask efter 10 måneder (heraf de første 7 måneder som "grøntsag"). Gode råd om at programlægge sin dag / langsom optrapning, samt insistere på en positiv ånd. Læs om 29 årig med 10 måneders HR /21. oktober 2007

 

Nu med indholdsfortegnelse
Den printvenlige udgave af Vejledning og viden i printvenlig har nu fået indholdsfortegnelse på (pdf-fil på 29 sider). Indeholder også et par tilføjelser siden sidste version. /14. oktober

 

Ny historie
Fisker fra Thyborøn fortæller. Læs om 36 årig med 13 måneders HR /oktober 2007

Hvad er migræne ?
Ind imellem bliver man spurgt om HR-hovedpinen er ligesom migræne. Jeg har ikke rigtig haft styr på, hvad migræne præcist vil sige. Læs mere hos Migrænikerforbundet. Der er både lighedstræk og forskelle til HR hovedpine. /30. september 2007

 

Printvenlig "Vejledning og viden"
En opdateret udgave af Vejledning og viden i printvenlig udgave (pdf-fil på 28 sider) er nu lagt ud. Vejledningen justeres og udbygges løbende. /18. september

 

Ulykkesforsikring
Har du en ulykkesforsikring ? Hvis du har det, skal ulykken anmeldes inden der er gået 1 år. Det er først efter 1 år at man vurdere skaden. Men inden da kan det være at din ulykkesforsikring dækker f.eks. fysioterapi.

 

Ny historie og justeringer
Det nye afsnit Faser og faldgruber er blevet justeret efter input.
En 51 årig kvinde har indsendt hendes historie.
/11. august 2007

 

"Hjernetrappen" fra svensk artikel
Retningslinie for sportsfolk ramt af hjernerystelse (hedder på svensk hjärnskakning). Her anvendes begrebet hjärntrappan (=hjernetrappen) med henblik på gradvis genoptagning af sporten. Der er 6 trin på hjernetrappen.

Der gives følgende råd til, når man efter få ugers hjernerystelse føler sig frisk til at starte op på f.eks. arbejde: 1) gradvis og langsom optrapning, 2) at man til start skal hvile hjernen indtil den er symptomfri, 3) hvis man på et trin får symptomer påny, skal man stoppe og hvile indtil man er symptomfri igen, og gå et trin ned af hjernetrappen, 4) sker tilbagefald 2 gange skal man afbryde optrapningen og der skal foretages ny medicinsk bedømmelse (man må så håbe det er en forstandig læge, som skal bedømme :-\  red.)

OBS: Det er vores erfaring, at det med at hvile til man er symptomfri kun er muligt i starten - altså i den første måneds tid. Senere kan man alene reducere hovedpineniveauet og andre symptomer ved at hvile meget - men ikke til symptomfrihed.

Her nævnes også kort forskning om, at man kan være genetisk disponeret for langvarig hjernerystelse (The Lancet 1997). Genet hedder Apo-E4 (Apolipoprotein E epsilon 4). Bemærkning fra vores erfaring: flere med lange hjernerystelser har tidligere i deres liv haft korte hjernerystelser - så det må også afhænge af andet end generne.

Se kort dansk omtale på Månedsskrift for praktisk lægegernings hjemmeside, eller den svenske artikel i Läkartidningen fra foråret 2007 
/ 24. juli

 

Nye historier
34 årig med godt 2 års hjernerystelse. Efter ½ års sygemelding startet op på arbejde og arbejder idag 6 timer om dagen. God erfaring med fysioterapi og hjælpemidler. Læs historien.

28 årig med hjernerystelse i 8 måneder. Skulle netop starte nyt job. Kørte for hårdt på. Er nu gået ned i tid. Link til historie. /lagt ud 15. juli 2007

Så nu ligger der 23 HR historier - kortere eller længere.

 

Ny historie
Forældrene til en 11 årig pige fortæller. Læs om 11 årig som er rask nu efter 1 år /juni 2007

 

Nye afsnit under Vejledning og Viden
Se Forventninger til fremgang
Og Faser og faldgruber
/23. juni 2007

 

Giv feedback til læger og neurologer
Hvis du har haft HR i flere år og hvis du tidligere har oplevet at læger og neurologer har sagt misvisende ting til dig om hjernerystelsen, så hermed en opfordring at skrive til dem. F.eks. når du har 'jubilæum' på årsdagene for hjernerystelsen. Måske har de sagt, at du bliver rask indenfor et år, eller at en hjernerystelse IKKE KAN tage mere end 3 måneder. Giv dit bidrag til at gøre vores sundhedssystem klogere på HR !!! Skriv et brev til dem og fortæl hvordan det er gået siden du var til konsultation hos dem for måske flere år siden ... Og blær dig gerne bagefter ved at fortælle det til os ;-) /15. juni 2007

 

Lydfiler
Vi er blevet foreslået at lægge lydfiler på hjemmeside - fordi HR'er har svært ved at læse lange tekster. Hermed en opfordring til at indtale din historie på en lydfil og sende den til os :-)  Lyt til test / 11. maj 2007

 

Ny historie
Hun har haft rimelig fremgang og var også startet forsigtigt op på arbejde - men er lige blevet fyret. Har gode erfaringer med hypnose til at blive god til at slappe af. En velskrevet historie. Læs om 36 årig med 8 måneders HR  /maj 2007

Svensk forsker
Til det evige problem med ,at HR / post-commotio ikke kan måles, er her interessant forskning (refereret på http://www.dhic.dk/ ):
Den svenske patolog Gunilla Bring har obduceret en række trafikofre, hvor der ikke var konstateret skader på nakken, hverken ved almindelig obduktion eller røntgen. Ved en langt grundigere obduktion og mikroskopisk undersøgelse, fandt hun diffuse skader på nerveforbindelser, overrevne aksoner og/eller mikroskopiske blødninger i hjernestammen (overgangen mellem rygrad og hjernen), der kan derfor være organiske skader, selv når scanning viser intakte forhold.
Hvis nogen søger efter flere oplysninger om dette på nettet, så send til os, hvis du finder noget mere interessant ! /22. april 2007

 

Printvenlig "Vejledning og viden"
En opdateret udgave af Vejledning og viden i printvenlig udgave (pdf-fil på 20 sider) er nu lagt ud. Vejledningen justeres og udbygges løbende. /8. april 2007

Ny historie
Endnu én som har været igennem hele møllen, men hun har godt fat i reglerne nu. Læs om 36 årig med 10 måneders HR. /24. februar.

 

Tip til fysioterapi-forløb
Tilføjelse til afsnit om Nakkespænding og fysioterapi:
Tip til forløb hos fysioterapeut: 1) Når du har gået 7-10 gange hos en fysioterapeut, så skift til en anden. Der er forskel på fys'er. De kan noget forskelligt. 2) hvis du er meget 'smadret' efter fysioterapi (resten af dagen eller dagen efter), så bed fysioterapeuten om at være blidere næste gang. 3) fysioterapeuterne tager efteruddannelse i fx nakke eller kæbespændinger. Så hvis du har et specifikt problem, så prøv at ringe rundt og spørge efter én, som har efteruddannelse i netop dét.

Hvorfor er fysioterapi nyttigt til HR ? Læs korrespondance.

Historier
Historier er nu organiseret på en mere overskuelige måde. Korte resuméer står under Historier med links til de fulde historier, som ligger under Lange historier. / 11. februar 2007

 

Statistik på hovedtraumer 1994-2002
I Ugeskrift for Læger nr. 3 / 2007 er der en artikel om "Epidemiologi og behandling af hovedtraumer i Danmark 1994-2002, belyst ved sygehusstatistik". De påpeger at der fortsat mangler en koordineret indsats overfor hjernerystelsespatienter. Og at de ikke kan fastslå antallet af personer med langvarige følger, fordi: "Den oftest meget kortvarige hospitalisering har hidtil ikke muliggjort tidlig identifikation af de patienter, der har risiko for langtidsfølger." Ifølge udenlandske undersøgelser fra 1970'erne havde 24% af patienterne med hjernerystelse et eller flere symptomer tre måneder efter traumet, mens 15% stadig havde et eller flere symptomer efter et år.

I øvrigt pudsigt, at ifølge statistikken 69% af hjernerystelserne mænd og 31% kvinder (status i 2002). Men her på hjemmesiden er der flere kvinder, som henvender sig, end mænd ! Måske fordi kvinder har lettere ved at tale om sygdom og svagheder ?

Artiklen afslutter med "Der er fortsat et uløst og »hjemløst« problem vedrørende de mange hundrede, op til flere tusinde personer pr. år, hvis funktionsevne og/eller velbefindende er påvirket i måneder eller år grundet følger efter hjernerystelse. " JA !!! /9. februar 2007

 

Hvis alt er gået i fisk for dig
Jeg har selv prøvet flere tilbagefald, hvor jeg var total slået ud af hjernerystelse og ikke have nogen form for fremgang i ugevis eller månedsvis. Nu har jeg kæmpet mig op og er ret godt gående. Via hjemmesiden her er jeg i kontakt med flere, som er totalt slået ud og sidder fast. Under Den Skrappe Kur er tilføjet en nødhjælp, som er kort og overskuelig (man magter jo ikke så meget på det stadie) / 8. februar '07

Første stadie
Start med at fokusere på:

• Meget hvile

• Optræn dig selv til at lytte til hjernens signaler, imens du er igang med noget. Lige så snart du mærker mathed, at det strammer, sander til, at du får kvalme eller andet som tegn på at hovedet ikke kan klare mere, så stop op. Øv dig i at sige til andre: "Nu bliver jeg træt. Jeg må hvile". Øv dig i at trække dig tilbage. Læg dig ned.

• Vær kun aktiv i 10 minutter ad gangen, så hvile igen. Hvil imellem alle aktiviteter. Ha kun én ting pr dag, som varer en time.

• Sig eller skriv til alle dine omgivelser, at det her er din hverdag nu. Bed dem fx om at hjælpe dig med at telefonsamtaler kun må vare 5 minutter.

Kør på dette niveau indtil:

• hovedpineniveauet er faldet (i hvert fald den type hovedpine, som almindelige hovedpinepiller ikke hjælper på)

• du føler at du mestre, at stoppe op, ligeså snart du kan mærke at hjernen er ved at blive træt

• du føler at du har overskud til at lave mere.

Så er du klar til langsom langsom optrapning. Regn med at dette tager mange måneder. Men det er kun muligt for dig at lykkes, hvis du har indset at der ikke er nogen vej udenom. Hvis du bliver ved med at tro, at du kan det samme, som før hjernerystelsen, så skal du først fokusere på at se situationen i øjnene - og føle sorgen over tabet af frihed og over hvad der har ramt dig. Det kræver SÅ meget at styre sit aktivitetsniveau og hvile rigtig meget i månedsvis, at man skal være topmotiveret for at gennemføre.

 

Animation af en hjerne, som rystes
Se animation hos New England Journal of Medicine af hvad hjernen udsættes for ved denne type slag på hovedet. Animationen indgår i en lægevidenskabelig artikel om Concussion (=hjernerystelse). I øvrigt fandt jeg ikke noget nyt i den artikel. Igen meget lægevinkel - og ikke så meget på hvordan man som patient skal håndtere situationen.  / 21. januar

 

Ønsker til sundhedssystemet
En opfordring til politikere og sundhedssystemet, se under ny fane Politisk. /12. januar.

 

Regeringen vil oprette patientnetværk
Jeg har lige hørt i kl. 23-radioavisen, at regeringen vil støtte oprettelsen af patient-netværk !!! Faktisk udtalt af Anders Fogh himself - i forbindelse med kvalitetsreformen, se denne hos DR. Der skal oprettes internetsider, hvor patienter kan udveksle erfaringer. Tju-hej. Ja, vi er jo nogle som er på forkant med den slags ;-) Det tager godt nok udgangspunkt i kræftpatienter og behandlinger på sygehusene, men mon ikke HR'er kan komme med. Sig til hvis du hører mere ... Måske kommer der noget på socialministeriets hjemmeside eller kvalitetsreformens hjemmeside. / 11. januar 2007

 

Ny historie
En mailkorrespondance om det at komme igang med at styre sit aktivitetsniveau, når man har haft hjernerystelse i over 1 år. /11. januar.

 

Klog neurolog
"Du skal hele tiden lave en aftale med dig selv, før du går i gang med en aktivitet, om hvor meget og hvor længe, således du ikke kommer til at provokere symptomerne. Kun på denne måde kan du få yderligere fremgang". Det er den mest indsigtsfulde neurolog, jeg har hørt om.    /9. januar

 

Nyt motions fif
Det er rigtig vigtigt at få rørt kroppen. Men ligesom med al anden aktivitet, kan man overbelaste hjernen, hvis det er for voldsomt. Under  Vejledning og Viden er der tilføjet en idé til træning, som kan passe ind i en hjernerystets livsvilkår:

Få fat i en motionsvideo (ja, det hedder jo DVD nu om stunder). Vi er et par HR'er som er begejstrede for pilates-DVD'er. For det kan godt være krævende eller upassende at skulle gå på et gymnastikhold. Derimod; på stuegulvet med en DVD kan man træne, når man er oplagt til det, og i det omfang man magter. Råd: start blidt op med kun 10-15 minutter og kun hver 3. dag. Efter et par uger kan du øge. Man får et godt udbytte af at træne to gange om ugen.
/7. januar
 

Feedback til læger
Kurt og Signe fra Christiansfeld har skrevet til en neurolog, som de konsulterede for 1½ år siden. Neurologen havde bedt om et postkort, når Signe blev rask. Det er Signe ikke blevet og har nu fået førtidspension. I brevet fortæller de neurologen, at de har følt sig på Herrens mark - indtil de fandt denne hjemmeside. 

Gud vide om det ville hjælpe noget, hvis alle HR'er skrev sådan et brev til de læger, de har været i kontakt med. Min fornemmelse er, at neurologer får alt for lidt feedback fra patienterne - og dermed er dårligere rustet til at hjælpe nye HR'er. Så hermed opfordring givet videre !!!

Ny version af den printvenlige vejledning
Vejledning og Viden ligger i en printvenlig version. Sidste version var fra 2. december. Der er kommet flere justeringer siden og nu ligger den i en pdf-fil. /Lagt ud 6. januar.

 

2006

Ny historie
41 årig med hjernerystelse i over 3 år. Blandt andet fortæller hun, hvad hun konkludere om fysioterapi, akupunktur og kranio-sakral terapi. Læs under Historier om 41 årig kvinde. /Lagt ud 30. december.

 

Vejledning og Viden
Flere steder under Vejledning og Viden er blev justeret.

Fx under Praktiske tip om tinnitus, som følge af hjernerystelsen:
Hvis tinnitus/ringen for ørerne er et belastende symptom, kan man få god hjælp på et offentligt høreinstitut. Man behøver ikke en henvisning af lægen. Man kan godt selv kontakte. Førnævnte med 1½ års hjernerystelse beskriver sin tinnitus, som larmen fra en bus i tomgang ! Hun blev hjulpet på et høreinstitut.

Og under Håndtering af omgivelser:
Råd: gem følelsen af at være offer til private jammer-stunder. Konstant offerrolle fører ingen gode steder hen. Når det gælder hverdagen og kontakten til andre mennesker, gælder det om at være handleorienteret, pragmatisk, konkret og holde følelserne behersket. Find din indre fighter frem: gennemtænk hvordan du skal orientere andre og hvordan du siger stop. Kan ske at man føler sig drænet for kræfter til nogen som helst kamp. Tip: så vent og giv dig lov til at gispe og jamre ... og så snart du har lidt overskud, så start i det små. Fif: små projekter giver større chance for succes ! Søg succeser ! De giver energi til mere.
/30. december.

 

Radioprogram
Jeg skrev for et par måneder siden ind til P1's program Ret og Pligt, fordi jeg var bekymret for en med 2 års hjernerystelse, som havde henvendt sig via hjemmesiden her. Jeg spurgte til 'familierådslagning'. Men indslaget handler også meget om langvarig hjernerystelse. Udsendelsen fra 18. december kan høres via hjemmesiden: http://www.dr.dk/P1/retogpligt/ .

 

Danmarks kort
Hvor i landet findes de andre hjernerystelsesramte, som har skrevet ind til denne hjemmeside ? Se under Kontakt os. /Lagt ud 9. december.

 

Ny historie
Fyr med hjernerystelse i 11 år fortæller. /Lagt ud 9. december.

 

HR netværk
Se den nye udgave af HR netværk. Der er nu lagt op til en børs, hvor man kan udveksle fif og komme i kontakt med andre HR'er i lokalområdet. /Lagt ud 9. december.

 

Spred kendskabet til hjemmesiden
Her er en side, som kan printes ud og gives til læger, fysioterapeuter med flere, så hjemmesiden kan nå ud til flere med langvarig hjernerystelse. Kom gerne med idéer til hvordan vi ellers kan nå ud til andre i denne ulykkelige situation. / Lagt ud 11. december.

 

Radioprogram
P1-udsendelse om kroniske smerter fra 4. december 2006: http://www.dr.dk/P1/Apropos/Udsendelser/2006/12/04140904.htm

 

Ny tekst i Vejledningen
3. december 2006 er der tilføjet et afsnit med øvelser under  "Nakkespændinger og Fysioterapi" i Vejledningen:

Øvelser til at løsne op og mild styrketræning af nakke/skulder:

"March på stedet": Stå på gulvet. Hold armene bøjet, som når man kondiløber. Løft det ene knæ op til omkring hvor låret er vandret. Samtidig trækkes den modsatte arm frem, stadig bøjet og løftes frem foran kroppen (=krydstræning med knæet). Tæl én. Tilbage, og så løftes det andet ben og den anden arm. Tæl 2. Hovedet holdes ligeud hele tiden, mens man får et vrid i ryggen. Tæl til 50. Gør øvelsen i det tempo, du kan lide. Øvelsen laves 2-3 gange om dagen. Øvelsen træner nakkemuskler (fordi armene holdes oppe) og rygmuskler. Nogle af de anspændte nakkemuskler har forbindelse langt ned ad ryggen.

Samme virkning fås ved at bruge armene på samme måde, mens man går. Måske har du set sporten kapgang. Det er samme grundbevægelse som løb, bare uden det spring og bump, som løb indebærer. De fleste med hjernerystelse kan ikke tåle at løbe (pga. bump i hjernen).

Du skal ikke vurdere virkningen før end du har lavet øvelsen i et par uger. Hvis du rigtig vil undersøge virkningen, så lav øvelsen i et par måneder og hold så 2-3 ugers pause. Bliver dine spændinger under pausen værre/genopstår de ?