|
|
Her er
samlet HR-ramtes erfaringer med specifikke emner.
Indhold:
Folk
som fortæller om deres HR-sygeforløb beskrives under
Historier
Neuropsykologiske tests: hvad er det og hvad
kan det bruges til ?
28 årig kvinde med HR i 3 år, arbejder næsten
fuld tid nu
Jeg fik selv lavet en
neuro-psykologisk undersøgelse efter at have været syg lidt
over et halvt år. Testen består af en række prøver der skal
undersøge hvordan forskellige dele af hjernen fungerer. F.
eks. puslespil, almen viden, lidt matematik, rumlig
intelligens mv.
Prøven bliver lavet for
at fastslå om der er egentlig hjerneskade. Mine problemer
har altid primært været forbundet med mine øjne og mit syn.
Resultatet af prøven bekræftede også at jeg havde store
problem når jeg skulle gengive en kompliceret tegning på
grund af mit syn mens der ikke var problemer med
andre hjernefunktioner.
Alt efter hvad de
symptomer er vil jeg nok være lidt skeptisk over for hvad
undersøgelsen vil vise - det er ikke min fornemmelse af
hjernerystelse sædvanligvis påvirker intelligensen eller
f.eks. evnen til at lægge tal sammen. Det er også svært at
konkludere noget om koncentrationsniveauet under denne test.
35
årig mand med HR i 10 måneder, sygemeldt, har lige været
igennem 2 test
Neuropsykologiske test har til formål at
afklare om man har problemer med hjernens funktioner. Dvs
har man problemer med korttidshukommelse,
koncentrationsevne, opmærksomhed, psyko-motorisk tempo
(altså hvor hurtigt arbejder hjernen) og spændvidde (dvs. kan
man have flere bolde i luften på en gang).
En test kan f.eks være at gentage en historie
der læses op. Man skal så kunne huske så meget som muligt.
Eller gengive hvad man lige har set på et billede. En anden
form er at rangordne tal og bogstaver som læses op i
vilkårlig rækkefølge.
En neuro psykologisk test siger altså om man
har problemer med at arbejde koncentreret eller at f.eks man
hurtigt udtrættes af koncentrationskrævende opgaver. Den kan
bruges til at afklare om man har grundlæggende problemer som
ikke fanges i en almindelig neuro test.
Testen siger ikke nogen om de symptomer man
oplever som følge af sin eventuellle post commotionelle
situation (dvs hovedpine, spændinger i nakke, træthed eller
andet man bøvler med).
59 årig
kvinde med HR i ca. 3½ år, på pension
Jeg var til neuropsykolog efter ca. et år med HR - og jeg var
meget meget utryg ved situationen. Jeg kunne slet ikke overskue,
at være "i hænderne" på en psykolog i 3 timer, når jeg dårligt
kunne holde mig på benene i 3 timer under normale
omstændigheder.
Jeg ringede til ham for at høre, om tiden kunne laves om, men
han beroligede med mig, at jeg ikke skulle være nervøs. For at
gøre en lang historie kort, så var det et utroligt positivt
indslag at møde ham. Han er faktisk den eneste, der virkelig har
beskrevet (og således haft rigtig indsigt) HVAD mit problem
egentlig er.
Selvom vi alle har HR, så er det jo yderst forskelligt, hvordan
det påvirker een. I mit tilfælde er det ikke smerterne, der
invaliderer mig, men min helt ekstreme hurtige udmattelse.
Hvordan han "fangede den" ved jeg ikke, men i hvert fald beskrev
han nøje sagens kerne !!
Eksempelvis kunne jeg slet ikke klare opgaverne den første gang
- jeg var færdig efter godt en time, som mest gik med at jeg
skulle fortælle om ulykken og kort om mit liv. Men så lavede vi
bare en ny aftale, som så gik med diverse opgaver - og den
dygtige observatør han åbenbart var kunne her se, at jeg faktisk
godt kunne udføre de fleste opgaver (min hukommelse fejler
heller intet) - men at jeg bare SÅ hurtigt kørte træt. Og det er
sagens kerne - en opgave jeg før kunne udføre på 1 time vil i
dag tage 5-6 timer med diverse hvil undervejs.
38
årig mand med HR i 12år, flexjob
Jeg kan også kun anbefale
at få lavet en neuropsykologtest. Den udtrykte mine
problemer på en måde jeg ikke selv kunne sætte ord på. Det
var en metodisk gennemgang der hjalp med at definere min
begrænsninger. I mit tilfælde koncentrationsproblemer når
der var mere end en bold i luften. Det er var en dejlig
objektiv metode, i betragtning af at jeg fra start fået at
vide at min tilstand ikke var objektiv målbar og dermed
psykisk.
I mit tilfælde var
neuropsykologen lidt forvirret over mine abnormt dårlige
resultater i nogle af testene, mens jeg klarede mig fint i
andre. Hvilket ikke passede med hans erfaringer med post
kommotionelt syndrom (en af hovedforfatter til den
efterhånden gamle konsensus rapport). Hans erfaringer sagde,
at hvis der var nogen reduktion ved post kommotionel
syndrom, ville den være mindre end mine resultater, men til
gengæld fordelt over hele spektret afhængig af personen
aktuelle tilstand. Da jeg efter testen viste ham
MR-fortolkningen, hvor der var konstateret synlige skader,
faldt tingene dog på plads for ham. For så var min diagnose
hjerneskade og ikke længere post kommotionelt syndrom.
Erfaringer med motion
Én
med 1 års HR
Jeg har under hele mit forløb prioriteret motion højt og har det
både
psykisk og fysisk bedst, hvis jeg holder mig i gang - jeg var
også meget
aktiv "før".
Men der er så meget andet man
gerne
vil og der er ikke energi og overskud til det hele, så noget må
vælges fra.
Hvis jeg vælger motionen fra, får jeg det dårligere fysisk og
jeg bliver
mere træt på den "forkerte" måde. Jeg bliver også nemmere ked af
min
situation og går i sort, hvis jeg ikke holder mig i gang - og
jeg får mere
ondt i ryg og nakke. Så jeg prøver hele tiden at holde
motionsniveauet oppe
og så sortere andre ting fra - selv om det ind imellem er svært
ikke at
blive "grebet".
I øvrigt er det dokumenteret, at motion modvirker stress og
depression (Det
har jeg blandt andet fra DHIC), så det kan kun anbefales, at
man finder en
form, man kan lide og holde ud at holde fast i.
Én med
1½ års HR
Jeg har også bemærket, at motion er godt. Jeg har i en kortere
periode taget
bussen til og fra arbejde, det er her jeg har bemærket, at jeg
fik det
dårligere - blev mere træt - end hvis jeg cyklede til og fra
arbejde. Nu har
jeg gjort det til en vane, at hvis jeg tager bussen, så bliver
jeg nød til, at gå
hjem.
Jeg har desværre været ude på to løb (på 5 km). Det har været en
meget stor sejr for mig, når jeg kom i mål og har haft det
rimelig godt på selve dagen....
Men er begge gange blevet dårligere på anden dagen, hvor jeg går
og tager
mig til hovedet og er enorm træt, mat og døjer med
koncentrations besvær. Det har taget omkring 1 uge før jeg er
ovenpå igen. Dette kan absolut IKKE anbefales at træne for
hårdt, heller ikke når man som jeg bliver lidt frustreret
indimellem.
Én med 3 års
HR
Jeg har lige haft et par ugers tilbagefald.
Efter en uges tid slog det mig, at mit motionsniveau var
dalet. Der er jo så meget man gerne vil. Og jeg prøvede
at presse min arbejdstid op. Og at møde tidligere
(ellers møder jeg kl 13). Og så havde jeg ikke så meget
plads til motion - og glemte det lidt. For det gik jo
lige så godt: fremskridt, fremskridt.
Åbenbart var det ikke holdbart
med kun lidt motion hver anden dag. Da det gik op for mig,
opprioterede jeg straks min "mini-motion". Gåturer på 15-20
min flere gange om dagen. Gymnastikøvelser på stuegulvet.
Svømmehal. Altså ikke for vilde ting.)
Især kunne jeg mærke at
træning af ryggen var tiltrængt. Ryggen var ligesom spændt
... og blev vildt glad, når den blev motioneret (ja, min ryg
taler til mig ;-).
Efter 3 dages opprioritering
af træning hjalp det på min "sammenklappede" hjerne og
trætheden.
Én med
HR i 9 måneder - om at løbetræne
Jeg løb
meget før og har løbet maraton tidligere, derfor ville jeg
rigtig gerne i gang igen, så jeg startede med ganske korte ture
med rigtig mange pauser.
For mig fungerer løbet, hvis jeg tager det roligt og ikke får
pulsen for meget op undervejs, altså nærmest joggeture, som
langsomt kan øges i tempo - det gælder i øvrigt al
træning, at jeg ikke må få pulsen op. Hvis man har ordentlige
løbesko og kan huske at slappe af i nakken, synes jeg ikke at
det "bumper" i hovedet. Men jeg løber også mest på skovstier og
det kan være, at det gør en forskel fra asfalt? Der er perioder,
hvor jeg ikke kan løbe og dage, hvor jeg bare går hjem igen
efter at have forsøgt, men når jeg har overskud til at
fortsætte, får jeg det psykisk meget bedre af det - og trætheden
bagefter føles mere "ægte".
Én med
HR i 2½ år - om at løbetræne
Vedrørende løb: Jeg løber 3 gange om ugen og
er rigtig glad for det. Jeg får det psykisk godt, og det føles
også godt at være i kontrol over kroppen. Men jeg vil bestemt
ikke anbefale at man starter for tidligt på det. Jeg begyndte
først at løbe efter 1½ år indtil da var jeg så svimmel at det
var en umulighed. Jeg har også investeret i et par rigtig gode
løbesko og jeg løber også langsomt selv om jeg kan mærke jeg er
blevet bedre.
Ellers kan jeg anbefale gåture og ikke mindst styrketræning. Jeg
har haft og har til dels stadig problemer med nakke og ryg, men
det at styrketræne hjælper mig rigtig meget. Jeg har så også
valgt at investere i en personlig træner som jeg ser en gang om
måneden. Men det med helt konkret at kunne måle at det stadig
går fremad at rigtig vigtig for mig.
Én med
HR i 10 måneder - om at løbetræne
Jeg har et fif til debatten om løbetræning og
HR. Jeg har lige opdaget en maskine i fitness-centret, der
hedder en Crosstrainer. Det er en mellemting mellem et løbebånd,
en motionscykel og en trappemaskine og på den kan man komme til
at svede uden de bump, man får ved løb og uden at belaste
nakken, som man nemt kommer til på cykel. Man behøver nemlig
ikke løfte fødderne fra underlaget.
Så er det svære bare at trappe laaaaangsomt op, for os, der
savner at løbe
igennem :-)
senere
Jeg oplever at
enhver form for stød giver tilbagefald, desværre. Jeg har fx
måtte opgive at løbetræne og at gå til step, da det giver
bagslag efter 24-36 timer - tilbageslag kan vare i op til en
uge.. Desværre. Men jeg har fundet frem en række andre
motionsformer ( nu da jeg er ovre det stadium, hvor jeg kun
kunne tåle at gå tur - uha, det varede længe!) som ikke giver
stød i hovedet, for eksempel:
- Pilates
- Vægttræning m. coach
- Yoga (undgår det med
at stå længe på hovedet :-))
- Spinning - det er helt
nyt for mig, at det er OK, jeg turde ikke prøve, da jeg
får problemer hvis jeg cykler for langt, men det er nok
fordi jeg skal holde balancen. En spinning-cykel står
uden balance! så måske er det vejen frem for os, der
mangler at tonse igennem som før
- Cross-trainer (en
maskine i fitnesscenteret)
- Svømning
Men selvfølgelig i en
nænsom , nænsom, nænsom opstart, hvor man hele tiden
starter små og mærker efter i flere dage, før man går
videre og kun, når man lander i "overskud" altså med
flere kræfter end før .. ja det er dødirriterende for
os, der er vant til at tonse igennem, men sådan er det
bare.
Én med
HR i 2 år
Jeg har samme erfaring med fysisk træning og fysisk
aktivitet i det hele
taget, det er rigtig godt, men det skal være med måde.
Samtidig er min
erfaring at frisk luft er det bedste der findes,
herunder også at fysisk
aktivitet i frisk luft er langt at foretrække. Jeg har
været aktiv
cykelmotionist i adskillige år (i motionsklub) og det er
(heldigvis)
virkelig gavnligt for mit hoved at cykle, jeg kan
faktisk nogle gange
cykle en hovedpine væk. I starten var det dog kun meget
forsigtig cykling
jeg kunne klare og ikke for længe, nu skal jeg blot
nogle gange undgå at
køre for hårdt. Jeg tror dog ikke spinning vil være godt
for mig, ganske
enkelt fordi det er indendørs og nok også med en del
larm.
Jeg blev på et tidspunkt af en neurolog opfordret til at
blive delvist
sygemeldt (igen) blandt andet med det formål, at jeg så
kunne nå at cykle
noget mere (det var i december, hvor det bliver tidligt
mørkt) Hun mente
dels at dette gavnede, dels at jeg skulle cykle udendørs
og ikke inde!
Rask ved at
motionere
- HR i 1 år - 22 årig fortæller:
Jeg har haft enormt
stor glæde af
hjernerystelse.dk under mit sygdomsforløb, og det er
derfor jeg gerne vil give noget tilbage i form af mine
erfaringer.
Jeg fik
hjernerystelse som følge af et kraftigt slag i hovedet
til en håndboldkamp. Var ikke bevidstløs ved slaget, men
blev gradvis dårligere og dårligere inden jeg blev kørt
på skadestuen til observation. Lægen jeg blev undersøgt
af sendte mig hjem, med besked om at holde mig i ro en
dags tid, og så ellers bare starte op på normalt niveau
igen (elendig læge!!).
Efter et par dage i
sengen, begyndte jeg på arbejde igen, men det gik
hurtigt op for mig, at jeg slet ikke var i stand til at
være omringet af andre mennesker og blev hurtigt enormt
dårlig med kvalme.
Jeg tog så til min
egen læge, som mente jeg skulle sygemelde mig et par
uger, for så at starte op stille og roligt igen. Min
chef var rigtig god til at tilrettelægge min dag efter
mine behov, og det er jeg i dag enormt taknemlig for.
Jeg var hele tiden
overbevist om, at postcommotionelt syndrom (HR) ikke
ville ramme mig, og jeg lige straks ville være rask -
sådan gik det dog ikke!
I flere måneder kunne
jeg intet, blot ligge i min seng og så snart jeg troede
jeg havde det bedre, fik jeg tilbagefald!
I 5-6 måneder blev
det ikke meget bedre, og jeg kunne hverken se på en
skærm eller læse mere end et par minutter af gangen -
jeg var helt ude af den!
Efter 6. måned
begyndte det at gå fremad. Min læge rådede mig til at
løbe en kort tur hver dag, selvom jeg fik det skidt af
det - teorien bag var, at blodomløbet ville løsne op for
nakkespændingerne (myoser) og derved mindske hovedpinen
(jeg havde migræne aura) - Jeg vil råde alle, der ikke
er helt smadret til at motionere, det hjælper virkelig!
Jeg sidder netop nu,
ca 1 år efter mit hovedtraume og skal begyndte at læse
på mit drømmestudie om 5 måneder (hvilket jeg aldrig
troede jeg skulle komme til!
Mit råd til alle er:
Giv aldrig op! Lige meget hvor sort det ser ud, bliver
de fleste raske og stort set ALLE får det gradvist bedre
med tiden. Når I er ude over de første måneder, begynd
da at presse jeres hjerne og krop mere og mere - man
bliver ikke rask af at ligge under dynen.
I skal selvfølgelig
ikke køre jer selv helt ned, men man finder hurtigt
balancen for hvad man kan præstere.
Starte op på arbejde / øge arbejdstid
29 årig kvinde med HR i 1½
år (3. gang med HR), arbejder næste fuld tid.
Jeg har forsøgt at liste mine generelle råd om at øge
arbejdstiden:
1: Planlægning er vigtig. Meget vigtig! Sørg for at starte med
de enkelte
opgaver i god tid (ved godt det lyder simpelt i teorien).
2: Lav de mest krævende opgaver det/de tidspunkter på dagen,
hvor du har
det bedst (fx læser jeg bedst fra morgenen, for her er jeg mest
frisk)
3: Lad dig ikke forstyrre i dine bedste arbejdstimer. Der kan
selvfølgelig komme akutte opgaver, der skal løses, men mange
opgaver
kan sagtens vente et par timer. Det gælder i øvrigt også
hyggesnak.
Ved godt det lyder noget tørt, men det er ærgerligt, at bruge en
formiddag, hvor man er mest frisk, på hyggesnak og så sidde hele
eftermiddagen og kæmpe for at få en opgave færdig. For mig
fungerer
det godt at holde morgen-hyggesnak nede på max 5 min.
4: Hold korte pauser ind imellem. I starte måtte jeg fx holde 60
min
pause efter blot 15 min arbejde, men nu kan 5 minutter gøre
underværker.
5:Vær god til at sige fra (det gælder både overfor nye opgaver
og til
afvigelse fra din daglige rutine).
6: Sørg for ikke at arbejde længe onsdag og hold onsdag aften
fri til at hvile.
Erfaringer
med neurolog
Ligesom der er
forskel på læger er der også meget forskel på neurologernes syn på
post-commotionelt syndrom (langvarig hjernerystelse). Efterhånden
hører jeg om fornuftige neurologer. Jeg har
selv været hos tre og har derudover hørt omtale af 5 stykker.
Her er hvad en
fornuftig neurolog skrev til én, da hun havde haft hjernerystelse i et år:
"Patienten er informeret om
ikke at provokere symptomerne, hverken fagligt, fysisk eller
socialt. Men hele tiden lave en aftale med sig selv, før hun går
i gang med en aktivitet, om hvor meget og hvor længe, således
hun ikke kommer til at provokere symptomerne. Kun på denne måde
kan hun få yderligere fremgang, til gengæld vil der også være en
god chance for bedring. Det er svært at estimere, hvor lang tid
der går."
Mundtligt sagde han noget i
retning af "Lyt til dine grænser, find dine regler - og OVERHOLD
DEM !!!"
En anden med
hjernerystelse i 3 år har skrevet, at hun har været hos samme
neurolog:
"Ham har jeg været hos! Ca. ¾ år efter
ulykken fik jeg en henvisning til ham fra min egen læge. Jeg
fik lige præcis den besked, du beskriver. Når jeg fortalte
om mine ”uforståelige” symptomer smilede og nikkede han og
sagde, at det er helt normalt, når man har post commotionelt
syndrom. Og så sagde han, at ”yngre mennesker er utroligt
dårlige til at være ”syge” – de kan lære noget af ældre, som
er meget bedre til at acceptere deres svagheder, finde deres
grænser og leve efter dem”. Jeg gik derfra meget opløftet og
med en klar følelse af, hvad der skulle til for at få det
bedre. I årene efter har denne besked om at sætte grænser
fysisk, fagligt og socialt været en vigtig læresætning for
mig, men det har absolut ikke været nemt, for grænserne
flytter sig hele tiden. Han har bestemt fat i det rigtige,
og han kan klart anbefales."
Læs hendes historie under
41 årig kvinde med
HR i 3 år.
Synstræning/øjentræning
mod samsynsproblemer
Jeg startede i oktober
2009 til synstræning hos Steen Aalberg (optometrist i
Sønderborg) og er stadig igang. Jeg træner hjemme 5 dage om
ugen, og kommer nu kun hver 2. måned hos Steen. Sådan et
forløb koster 25.000 kr.
Det er et meget, meget
hårdt forløb. Jeg synes helt klart, at det er begyndt at
virke – især på det seneste har jeg ca. hver måned kunnet
mærke, at en ny funktion faldt på plads. Jeg kan efter, jeg
er blevet opmærksom på alt det med synet, se ,at alt det der
smadrer mig, kan relateres til synet:
-
At se tv: Det
er jo åbenlyst, at synet bruges her. Er der
undertekster, bliver det meget hårdere, og det er jo
klart, da det derfor er nødvendigt at fokusere på et
lille område, hver gang en linje skal læses. Ser man på
hele skærmen uden at læse undertekster åbnes det
perifere syn mere, og belastningen ved fokusering
mindskes.
-
At gå i
motionscenter: Efter at være blevet opmærksom på det
med synet, kan jeg se, at menneskemængden i centeret
betyder ufatteligt meget for, hvor meget jeg kan holde
til.
-
Se videoer på
pc’en – f.eks. på Youtube.com: Det smadrer mig
fuldstændig. Hvorfor? Fordi opdateringshastigheden,
altså den hastighed hvormed billederne skifter, er vildt
langsom. Vi ser det som en jævn bevægelse, men det er i
virkeligheden en masse billeder, der skifter, hvorfor
øjet skal fokusere vildt mange gange på kort tid.
-
Skrive på pc’en:
Sidder jeg med min bærbare foran mig med en
standardstørrelse på 12, får jeg det dårligt efter 5
min. Ser jeg på en skærm, der er 1 meter væk, vælger
størrelse 22 og zoom på 130 %, kan jeg sagtens skrive en
halv time. Det er i begge tilfælde det samme, der løber
gennem hovedet, hvorfor svaret på forskellen må ligge i
synsproblemerne.
-
Samtale i længere
tid: Sidder man en meter fra en person, man ser i
øjnene, skal øjnene drejes meget indad som ved læsning.
Der er selvfølgelig
enkelte ting, hvor det ikke åbenlyst er synet, men generelt
kan det forklare rigtig meget.
Nu vil jeg ikke ”sælge skindet før bjørnen er skudt” og
love, at han gør mig fuldstændig rask, men jeg tror på, at
han kan få mig rigtig, rigtig langt. Når jeg kan sige mere
om, hvor meget det helt præcist har givet mig, siger jeg
selvfølgelig til.
52 årig
kvinde med HR i 3 år - artikel fra bladet "Optikeren"
Da Signe for
tre år siden var på ferie i Egypten med sin mand, skete ulykken,
der kom til at ændre hendes liv. Hun snublede over et trappetrin
i hotellets foyer og knaldede kæben, fra hagen mod højre øre, i
marmorgulvet. Hun tog ikke fra med hænderne pga. et kamera hun
bar. ”Jeg kunne mærke, at noget ligesom forskubbede sig i mit
hoved”, siger Signe. Hun tror umiddelbart efter faldet, at hun
er okay, men da hun lidt efter ligger i sengen på sit
hotelværelse, bliver hun bekymret. ”Det var som om slaget havde
forplantet sig”, siger hun.
Indtrykket af, at Signe på 52 år er en meget
viljestærk kvinde, opstår hurtigt i vores samtale. Hun har noget
på hjerte.
Dagene efter faldet går uden
kvalme eller svimmelhed, og hun fortsætter ferien med sin mand.
De kommer hjem tre dage efter ulykken, og Signe vender tilbage
til dagligdagen og jobbet som organist. Hun finder hurtigt ud
af, at hun slet ikke kan fungere som før. Hendes hørelse har
taget alvorligt skade, og hun oplever en ekstrem lydsensibilitet.
Korklangen generer hende voldsomt og ligeledes orgelspillet.
Signe bliver hurtigt
dårligere og må droppe fjernsyn og al musik. Hun har
koncentrationsbesvær, føler sig konfus og kan ikke fokusere. Hun
bliver derfor meget hurtigt sygemeldt fra jobbet og begynder nu
at mærke et tiltagende voldsomt tryk i hovedet. ”Det var, som om
vand ville sprøjte ud af mine ører”.
En måned efter sin sygemelding bliver hun indlagt
akut på Vejle Sygehus, hvor hun bliver undersøgt nøje.
Undersøgelserne viser ingen tegn på indre blødninger. Lægerne
fortæller efterfølgende, at de intet kan stille op. Hun får at
vide, at der kan gå år før lidelserne forsvinder – nogle kommer
aldrig af med dem.
Signe fungerer dårligere og dårligere i hverdagen
og ender med at opsøge sin egen læge, som ikke siger andet, end
at hun skal holde sig i ro. Smerterne i hendes hoved forværres,
og hun prøver akupunktur. ”Det forværrede kun situationen, så vi
måtte stoppe behandlingen”, forklarer Signe.
Hun bliver undersøgt i Vejle endnu engang, men
lægerne er stadig på bar bund.
Signe klarer sig igennem de næste fem måneder med
troen på, at det nok skal gå. Men da hun tager på tur til
København med sin mand, opdager hun, hvor dårlig hun i
virkeligheden er blevet. ”Jeg kunne ingenting”, fortæller Signe,
”jeg måtte gå med min mand i hånden og kigge ned i jorden”.
Da de vender hjem går hun i chok. Hun erkender
hvordan hendes tilstand er forværret efter ulykken. Hun kan ikke
rigtig se længere eller samle noget i hovedet – og hun kan slet
ikke koncentrere sig.
”Jeg lå i sengen hele efteråret”, bemærker hun.
Da Signe igen ser en speciallæge, får hun at vide, at hun kan
blive rask, men håbet brister, da hun i forbindelse med
sygemeldingen fra sit job ser en anden læge, der siger, at der
intet kan gøres for hende.
Selv om hendes arbejdsgiver holder fast i hende,
kommer hun på førtidspension, da hendes arbejdsevne er under
1/3.
Det var en stor omvæltning for Signe. ”Forestil
dig, at en bil med seks gear, som altid kørte i
overhalingsbanen, pludselig blev tvunget til at parkere, sådan
følte jeg det”, forklarer hun.
Men Signe tager sagen i egen hånd og begynder at
søge under sit symptomfelt på internettet. Der støder hun på
hjemmesiden for Daghøjskolen i Centrum beliggende i København,
der beskæftiger sig med genoptræning mm. Hun kommer via
hjemmesiden i kontakt med en neurolog, som henviser hende til en
optometrist. Han fortæller, at der findes fem optometrister i
Danmark, der har taget efteruddannelser i udlandet, som måske
kan hjælpe hende.
Herfra henvises hun til Steen Aalberg, som
beskæftiger sig med udviklingsoptometri og har en
synsplejeklinik i Sønderborg.
I december 2007 testes hun på klinikken. ”Det tog
10 dage at komme mig over anstrengelserne ved testen”, bemærker
Signe, ”men det var fantastisk, at nogen endelig kunne fortælle
mig, hvad der var galt og hvad, der kunne gøres”. Testene bestod
af krævende fokuserings- og balanceopgaver.
På det tidspunkt kan Signe hverken fokusere, se
ting tæt på, se farver, se opad, være i butikker og i større
forsamlinger, høre musik etc.
Der tilrettelægges et seksmåneders terapiforløb,
som begynder i januar 2008. ”Træningen var hård, men jeg var top
motiveret”, forklarer Signe, som mener, at synstræning har gjort
en kæmpe forskel for hende. Hun kalder det sit vendepunkt i
livet. ”Jeg vil gøre alt for at udbrede det”, siger hun
entusiastisk, ”jeg kan så meget mere nu end før træningen”.
Signes funktionsniveau er forbedret betydeligt,
men hun er ikke kureret – heller ikke for smerterne i hovedet.
Dog er Signe sikker på, at hun nok skal finde hjælp til
afvikling af smerterne. ”Jeg skal bare lige finde de rette
mennesker”, siger hun.
Signes sag er præget af, at
hun har været alene med sine lidelser. Udover støtten fra sin
familie og sine venner, har Signe gennemgået forløbet fra
ulykkens indtræden til mødet med visuel terapi, selv. Der var
ingen hjælp at hende hos lægerne. Synsproblemer som følge af
hjernerystelse er tilsyneladende lægerne ubekendt.
For Signe er det frustrerende, at behandlingen
hun har gennemgået, ikke er anerkendt i Danmark, hvilket
betyder, at behandlingen skal finansieres af egen lomme, og det
koster typisk mellem 15.000 og 30.000 kroner.
Derudover nævnte lægerne i Signes tilfælde intet
om den alternative behandling, så Signe måtte tage kampen op
alene. ”Jeg er ikke sikker på, at fx en alenemor ville kunne
klare sådan et forløb”, forklarer Signe, som har haft stor
opbakning fra sit bagland.
Ulykken har ændret Signes liv, men kampgejsten og
livsglæden har givet hende hverdagen tilbage, og i dag har hun
opnået overskuddet til at fortælle verden om sin sag.
I et brev til de læger, som hun har været i
kontakt med i løbet af sygdomsperioden, forklarer hun, hvordan
terapiforløbet har hjulpet hende, og hun opfordrer dem til at
give budskabet videre til patienter i samme situation.
”Synstræning reparerede bilen, som nu langsomt er
på vej ud på motorvejen igen”, fortæller Signe, som ved, at
hendes liv for altid vil være forandret.
40 årig
kvinde med HR i 3 år fortæller om sine erfaring - i forhold til
Signes:
Som jeg husker det
var mine symptomer følgende: Jeg kunne ikke være i rum/fremmede
steder, hvor der var "nye ting", måtte fokusere på hvide vægge,
kunne ikke køre bil, fordi det forstyrrede mit syn for meget, og
kunne ikke tåle rod af samme grund. Jeg fik at vide at jeg så
dobbelt og opdagede det faktisk også ved testen - havde ikke
bemærket det før, men da jeg først var blevet bevidst om det
lagde jeg mærke til det en gang senere også. Træningen var for
mig over en måneds tid så vidt jeg husker og så havde jeg det
faktisk meget bedre med synet. Hovedpinen var ikke mærkbart
ændret, men jeg kunne mere - både bilkørsel og samvær med andre.
Jeg kommenterer på
hendes bemærkninger i artiklen, så du har forskelle og ligheder:
"Signe bliver hurtigt dårligere og må droppe fjernsyn
og al musik. Hun har koncentrationsbesvær, føler sig konfus og
kan ikke fokusere."
- jeg kunne heller ikke læse, se fjernsyn,
pc eller sms. Synstræningen hjalp meget.
”Jeg kunne
ingenting”, fortæller Signe, ”jeg måtte gå med min mand i hånden
og kigge ned i jorden”.
- Det har jeg også prøvet...
"Der
tilrettelægges et seksmåneders terapiforløb, som begynder i
januar 2008. ”Træningen var hård, men jeg var top motiveret”,
forklarer Signe, som mener, at synstræning har gjort en
kæmpe forskel for hende. Hun kalder det sit vendepunkt i livet".
- Mit forløb var væsentligt kortere, men det VAR meget hårdt,
til gengæld var det det hele værd og gjorde en stor forskel. Et
ligefremt vendepunkt ville jeg nok ikke kalde det - men jeg
ville ikke have undværet træningen.
"”Synstræning
reparerede bilen, som nu langsomt er på vej ud på motorvejen
igen”, fortæller Signe, som ved, at hendes liv for altid vil
være forandret." - Hun er heller ikke blevet rask af det - og
det tror jeg ikke man bliver, men det har alligevel hjulpet på
vigtige områder...
25
årig fyr med HR i 2 år, skriver i marts 2010:
Jeg begyndte til
synstræning hos Steen Aalberg (optometrist i Sønderborg) i
maj 2009 og var færdig med at træne ultimo september 09. Det
skal siges, at jeg gav den gas med træningen, for det tager
normalt 6 mdr. at gennemføre forløbet.
I starten af august kunne
jeg mærke de første forbedringer, og siden er det gået meget
fremad. Det kniber dog stadig med læsningen og pc´en, men
Steen siger, at det løser sig, da det kræver, at hjernen
skal lære at bruge alle de nye færdigheder, man har tillært
sig ved træningen, og det kan godt tage tid.
Det skal siges, at på de
dage, hvor det kører, er det ikke noget problem at være på
en hel dag, og jeg kan også sagtens være på disco hele
natten og kun sove 6-7 timer og så vågne op og kun være
almindelig træt, som alle andre efter en bytur.
Som sagt er de eneste
problemer læsning og pc, som jeg ikke synes, har rykket sig
særlig meget endnu, men det skulle komme :) Forløbet kostede
24.000 kr., og selvom det lyder af meget, vil jeg sige, at
det utvivlsomt er min bedste investering til dato. Jeg læser
selv på universitetet og er meget skeptisk overfor alt
andet, end hvad lægerne siger, men jeg må tage hatten af
for, hvad Steen har kunnet udrette. Det kræver dog disciplin
at lave øvelserne, men sådan er det jo. Steen forventer, at
jeg bliver normal som før ulykken, så det satser jeg på:-)
Tænk på, at 80 % af det, hjernen bearbejder, er visuelle
indtryk, og hvis det er i uorden, så er man på røven, men
det kan heldigvis genoptrænes!!
Det skal siges, at Steen på ingen måde tager røven på nogen.
Jeg har snakket med flere, som han ikke kunne hjælpe, og der
melder han klart ud. Han bruger mange penge og tid på at
udbrede synstræningen via rejser og foredrag. Selvom jeg er
færdig med at træne hos ham og har betalt, svarer han mails
og tager telefonen uden tøven. Man kan mærke, at han ønsker
at hjælpe folk, og det er derfor han har valgt sit job! Selv
min neurolog var skeptisk og sagde at det var penge ud ad
vinduet, men neurologen har nu skrevet det i min lægejournal
og har erkendt, at jeg har haft samsynsproblemer, så der er
noget om snakken!
Skulle folk have lyst til at ringe eller skrive til mig, så
gør det! Therese har mit nummer og mail.
Erfaringer
med medicin
- især antidepressiv medicin mod HR symptomer
For de fleste
hjælper antidepressiv medicin ikke på hovedpinen - men en enkelt
har gode erfaringer. For nogle hjælper det på søvnløsheden. Og
så er det godt til det stress og depression, man nemt ryger ud i
med langvarig HR. Læs også nærmere om
medicin i Vejledningen.
31 årig kvinde med 3 års
hjernerystelse skriver i november 2006:
Efter at have haft hjernerystelse
i tre år opstod der en masse problemer med kommunen, hvilket
gjorde mig rigtig stresset og jeg fik svært ved at holde afstand
til problemerne. Det resulterede i, at jeg startede på
antidepressiv medicin. Jeg begyndte på 5 mg om dagen (Cipralex)
og er nu efter to måneder oppe på 20 mg, og kan virkelig mærke
en effekt. Jeg har fået nemmere ved at falde i søvn om aftenen
og får nu en sammenhængene nattesøvn, jeg har fået meget mere
afstand til de "praktiske" problemer med kommunen, jeg er blevet
bedre til at tage tingene oppefra og ned - og endelig er jeg
blevet mindre grådlabil, hvilket også er en lettelse. Jeg kan
således på det varmeste anbefale andre at tage pillerne i en
periode. De kurérer ikke hjernerystelse ! Jeg er opmærksom på,
at de ikke skal fungere som en "ventil" for at kunne klare
hverdagen, men omvendt er vores livsbetingelser som
hjernerystelses-patienter meget ofte umenneskelige, hvorfor
pillerne kan være en hjælp i hverdagen.
Som jeg ser det, kan det i nogle tilfælde gøre livet lidt
lettere I forbindelse med langvarig hjernerystelse at få nogle
anti-depressive piller for en periode. Det skal ikke forveksles
med en depressions tilstand - men nogle af de stoffer der
normalt gør os glade og giver mentalt overskud - de stoffer har
meget svære betingelser, når ens hjernerystelse trækker ud. Det
bedste mærke på markedet pt. hedder Cipralex. De er meget milde
og giver stort set ingen bivirkninger. Det er dem, jeg tager.
Forresten har
jeg hørt om andre med hjernerystelse, som startede på 20 mg med
det samme og syntes det var meget voldsomt. Så langsom
optrapning kan anbefales.
Kvinde 46 år,
HR i 6 mdr
Efter 2
måneder med HR mente jeg, at nu måtte der ske noget, så jeg
kunne blive klar til at komme på arbejde, mente lægen, at jeg
kunne prøve medicin, og se om det havde nogen effekt. Så jeg gik
igang med Saroton i en forholdsvis svag dosis. Det jeg fik ud af
det var, at jeg fik samtlige bivirkninger næsten af medicinen
inkl. depressive tanker, men hovedpinen forsvandt ikke. Så dem
beordrede lægen mig hurtigt til at stoppe igen.
Derefter
prøvede jeg et andet præparat som også bruge mod epilepsi som
også havde en del bivirkninger, men som heller ikke tog
hovedpinen. Så derfor stoppede jeg ifølge aftale med lægen også
dette præparat. Så derfor mine erfaringer med medicin er absolut
ikke gode.
23
årig kvinde med HR i 1½ år, skriver i december 2009:
Jeg har gode
erfaringer med antidepressiv medicin mod hovedpinen. Jeg fik
hjernerystelse for 1 1/2 år siden og har haft er meget kraftig
hovedpine siden ulykken. Efter ulykken havde jeg så kraftig
hovedpine i lang tid, at det eneste der kunne give en smule
lettelse var stærkt smertestillende piller (som virker som
morfin). Dette medførte at jeg gik rundt i en konstant rus og
havde det rigtigt skidt.
Min læge og neurologen på hospitalet fortalte om Amitriptylin,
men jeg var meget skeptisk over at skulle tage et antidepressivt
middel. Efter nogle måneder gav jeg mig og prøvede Amitriptylin
(sælges også under navnet Saroten). Det var efter 10 måneder med
hjernerystelse. Efter ca. 3 uger var min hovedpine klart mindre
og jeg kunne begynde at gå i skole nogle timer igen. Jeg får
stadigvæk "turer" hvor jeg har rigtig ondt, men de er klart
mindre end før jeg fik amitriptylin. Jeg har rigtig gode
erfaringer med Amitriptylin og vil meget gerne svare spørgsmål
eller andet.
Først fik jeg 10 mg og trappede
derefter op på 20 og så 30 mg, men havde som sagt effekt ca 2-3
uger efter jeg startede med at tage dem, og fuld effekt efter
ca. 4 uger. Siden hen begyndte jeg at gå på hovedpineklinikken i
Århus, som trappede mig op på 50 mg, dog syntes jeg ikke at de
sidste 20 mg gjorde så meget forskel. Jeg er netop stoppet med
at tage dem efter ca. 13 måneder, da jeg desværre begyndte at
for eksem/udslæt af at tage dem. Jeg er nu startet på Mirtazapin
i stedet for og håber at disse vil virke lige så godt, men at
jeg slipper for udslættet.
Jeg vil sige at Amtriptylinen halverede min hovedpine og gjorde
det muligt for mig at fortsætte mit studie. Uden dem tror jeg,
at jeg havde fået langt flere smertestillende piller og langt
dårlige livskvalitet. Jeg tror ikke man kan forvente at
hovedpinen forsvinder, ved at tage dem, men kan hjælpe med at
nedsætte forbruget at smertestillende medicin ved svær
hovedpine.
Kvinde 29 år, HR i
11 måneder, skriver i august 2010
To måneder efter mit uheld fik
jeg, hos neurologen, ordineret Migea rapid som forebyggende
behandling mod hovedpinen (dvs. jeg skulle tage det hver dag) .
Jeg mærkede ikke den store effekt (undtaget maveproblemer), men
var usikker på, om pillerne alligevel tog toppen af hovedpinen.
I måned 4
startede jeg så i kombinationsbehandling med amitriptylin (saroten)
30mg som suplerende til migea. Efter en måned i den behandling
var jeg hos min egen læge, og vi blev enige om at forsøge at
sætte dosis op til 50mg amitriptylin, fordi det måske kunne løse
op for de depressive symptomer, jeg havde udviklet på det
tidspunkt. Amitriptylinen sløvede mig og hjalp lidt til at falde
i søvn, men jeg døjede en del med bivirkninger og hvede stadigt
hovedpine.
Men så, i måned 5, fik jeg
voldsomme mavesmerter og stoppede øjeblikkeligt med migea, som
jeg tilsyneladende ikke kunne tåle i det lang løb.
Herefter fortsatte jeg med amitriptylin men nu kun 30mg, fordi
jeg var blevet ked af at tage medicin.
I måned 7, efter endnu to måneder
med ringe effekt af amitriptylin på hovedpinen, stoppede jeg
helt med medicin. Neurologen gav mig et valg mellem ingen
medicin eller at prøve en tredie slags. Jeg valgte ingen
medicin. Selvfølgelig var jeg hunde angst for tilbagefald, men
jeg oplevede det også som ubehageligt at være på medicin. Det
var en stor lettelse at få min krop tilbage fra bivirkningerne.
At stoppe med
medicinen gjorde ikke nogen forskel på hovedpinen for mig. Jeg
har gennem hele forløbet haft, og har stadig, hovedpine dagligt,
men styrken og varigheden er aftaget støt og langsomt over 11
måneder, uafhængigt af medicinen.
Mand 27 år, HR i
4 år, skriver i september 2010
Jeg tror
jeg har prøvet alt indenfor HR. Jeg har haft de helt store
nedture med store intense anfalds- hovedpine/smerter og
perioder med ingen smerter/symptomer, og perioder hvor jeg
ikke har kunne andet end ligge på sofaen.
Jeg har i
stor grad prøvet medicin, og ingenting har hjulpet mod
smerterne eller andet, men jeg har fået alle bivirkninger.
Jeg har prøvet: Migea, Imipramin, Amitriptylin, Topimax,
Selo-Zok, Atacand.
Jeg har
været tilknyttet Glostrup Hovedpine Center og de mener ikke
der er noget de kan gøre for mig. Derudover har jeg også
taget alm. smertestillende som panodil, Ipren, Ibumetin –
men det har ikke hjulpet det store mod hovedpinen, men en
blanding af det kunne få mig til at falde i søvn. Det endte
dog i et overforbrug og pt. har jeg ikke taget nogen piller
i ca. 1,5 år, og har ikke haft det bedre end jeg har det nu.
Det tror også skyldes at det er 100% mig der påvirker
smerterne.
Kvinde 35 år, HR i
14 måneder, skriver i august 2009
Jo, jeg skulle mene at
have bidraget min del til, at den danske
medicinalindustri ikke bukker under i den finansielle krise.
Bivirkningerne
virker altid. Især den, der hedder "hovedpine" er sikker hver
gang :-/ Jeg
har aldrig nogensinde taget medicin før - havde end ikke prøvet
at købe en
pakke panodiler - og troede naivt, at smertestillende, betød
netop
"smertestillende". Da jeg tog Dolol, et morfinlignende præparat
imod stærke
smerter (det skete kun EN DAG!) var jeg ret sikker på, at
pillerne ikke bare
ville tage livet af min hovedpine, men også af mig.
Efter at have prøvet en del, herunder antidepressiver ordineret
af en
neurolog (Mirtazapin), hvis virkning jeg gik og ventede på i to
måneder
nægtede jeg i en periode at tage noget som helst. "Jeg vil
hellere have en
vitaminindsprøjtning i røven", sagde jeg til min læge, og det er
ellers ikke
fordi jeg plejer at være så bramfri. Nu tager jeg dog Saroten
(også
antidepressiv), som ikke afhjælper min hovedpine (hverken
spændinger eller
nervesmerter), men i nogen grad mine søvnproblemer. Søvn er
frygteligt
vigtigt, så jeg har valgt for en periode at tage bivirkningerne
med. For mit
vedkommende en tunge som sandpapir og svimmelhed, hvis jeg
rejser mig
hurtigt. De kan også give træthed, så hvis man lider slemt af
det, er de nok
ikke nogen god idé.
Min fornemmelse er, at antidepressiver til HR-ramte er, som at
udskrive en
butterfly til en forkølet giraf: Så gør man dog noget. At tude
over at have
mistet sit arbejdsliv, sit fritidsliv og sit sociale liv; over
at miste hele
sin identitet og kun få smerter i bytte - er ikke synonymt med
at have en
depression, men kategorien ligger lige for, for mange læger.
Men man bliver klogere. Jeg havde f.eks. aldrig tænkt over,
hvorfor
lægestudiet hedder MEDICIN ...
Summa summarum: Antidepressiver er i min horisonts erfaring
bedst til at
stabilisere søvnmønsteret, som for mange bryder helt sammen.
Kvinde 22 år,
HR i 3½ år, skriver i oktober 2009
Jeg har taget Saroten
(=Amitriptylin, et antidepressiv) i 3-4 måneder. Jeg startede på
dem fordi … ja, fordi jeg ville sælge min sjæl for noget, som
kunne tage toppen af min hovedpine. Jeg har ikke været i arbejde
imens, men har været meget sengeliggende. Hovedpineniveauet er
konstant højt.. Min neurolog ordinerede dem. Jeg startede på 10
mg før sengetid. Senere trappede jeg op til 20 mg. Her bliver
jeg.
Jeg havde følgende bivirkninger: tørhed i munden, svimmelhed og
så er de hårde for min mave.
Min
konklusion om virkningen … jeg ved faktisk ikke helt om de har
gjort noget ved min hovedpine. Men min nattesøvn er blevet
markant bedre. Sleep is golden. Det har gjort min hverdag lidt
lettere den vej. Men man kan jo aldrig med sikkerhed sige om det
er pillernes skyld.
Mand 39 år, HR i
flere år, skriver i oktober 2009:
Firmaet hedder kun
Nycomed, men præparatet hedder Amitriptylin DAK så der er
stadig lidt af det gamle firma navn.
Hos mig spiller Saroten fra Lundbeck ikke. Jeg får
bivirkningerne, men ikke
de positive virkninger.
Der er nok individuelt, for medicinsk skulle det være det samme.
Jeg vil dog
sige at man skal prøve begge varianter inden man afskriver dem.
Amitriptylin dulmer sanseindtrykkende, så de ikke skære så meget
i min
hjerne. Som Lene nævner, så hjælper det også på døgnrytmen, som
nok kan være meget svær at holde, når man hviler hele tiden. Jeg
tager 2-3 x 10mg om
dagen. Det er ikke ret meget i forhold til de mængder, der
anvendes mod
depression, fandt lægemiddelstyrelsen beskrivelse af
amitriptylin og der gik
dosis helt op til 200mg for voksne og 100mg for ældre. Har
prøvet støre
dosis'er, men effekten bliver ikke bedre, bare søvndyssende. Det
er endog
lykkedes mig at falde i søvn om bord på et fly (kan normalt kun
sove i min
seng) ved at dope med ekstra stor dosis.
I de mængder jeg tager, sover/hviler jeg ikke mere end jeg må
gøre uden. Nok
mindre, fordi min hvile er mere effektiv.
Det er dog en meget subtil virkning og langtfra et
vidundermiddel. Har
prøvet nogle af de antidepressiver der giver mere energi ved at
hæve
noradrenalin niveauet. Selvom mere energi er dejligt og jeg
virkelig
efterhånden trænger til at røre mig, så var det ikke godt, for
hovedet havde
stadig behov for hvile og det var meget svært, når hjertet
banker derud af.
Mand, 25 år, HR i
2 år, skriver
Jeg har fået
antidepressiv medicin fra starten af hjernerystelsen. Det var
den første neurolog, jeg var hos, der sagde, at det ofte dæmpede
symptomerne, og jeg det gjorde det også i starten. Nu er jeg
ikke så sikker, men de par gange jeg har trappet ned, har det
forværret symptomerne.
Derudover får
jeg et eller andet migræne forbyggende (candesartan cilexetil),
der vist sænker blodtrykket. Det er vist mest noget de har givet
mig for at prøve det af. Vil også mene, at mine store ture er
blevet mindre voldsomme siden jeg er begyndt på det. Men igen,
måske er det bare tiden der hjælper. Til gengæld er jeg stoppet
helt med hovedpine pille for 6 mdr siden og det kan anbefales.
Det er hårdt for hovedet i starten, men det lettere på sigt, og
så har man jo også udelukket det, som mulig symptoms forstærker.
Det samme gælder sukker og for meget koffein.
Det
antidepressive medicin, jeg får, hedder Zoloft (aktive stof
hedder Sertralin). Det er skide dyrt. Til gengæld virker det
bedre end det kopi-præparat, jeg prøvede en overgang. Min
neurolog sagde dengang, at netop psykofarmaka kan være
besværligt at erstatte frit. Det hænger vist sammen med den måde
det bliver optaget i kroppen på. Hun fortalte i hvert fald, at
mange epileptikere fik voldsomme anfald, når det skiftede til
kopimedicin med det samme aktive stof.
Det er sgu
fint nok, men jeg har stadig svært ved at komme ”til therms” med
at man går rundt og spiser noget der ”piller” ved ens humør…og
tja man kan sgu også godt mærke, at følelserne ikke trænger lige
så kraftigt igennem som de gjorde før hen. Det kan selvfølgelig
også være godt, i forhold til HR og humør. Men bliver sgu glad
den dag, jeg kan smide pillerne væk.
Alt i alt -
jeg har sgu ingen forventninger om en pille-kur. Tiden er den
eneste kur, er jeg ret sikker på. Så kan man jo kun blive
positivt overrasket udover det.
Kvinde 30 år, HR i
4 år, skriver:
Jeg har prøvet Ritalin
(3x10 mg) i 4-5 mdr og depotpillen ca. 1½ mdr. Det er medicin
til DAMP-børn/ADHD. Jeg har ikke fået andet medicin
efterfølgende.
Jeg havde som sagt ikke den store
effekt af Ritalin, men kan godt forestille mig, at nogen
personer kan have gavnlige effekter, da det netop øger
koncentrationensevnen. Der er selvfølgelig nogle bivirkninger -
indlægssedlen er lang, men jeg følte appetitnedsættelse, kvalme
(lidt) og lidt utilpas.
Men jeg synes
bestemt det er et forsøg værd. Giv det max et halvt år.
48 årig mand med
HR i over 3 år, stærk hovedpine, har længe prøvet at passe
arbejde
Jeg har prøvet
epilepsi-medicin, som blev ordineret af neurolog. Ingen
virkning. Jeg bruger Nobligan (smertestillende): 300mg morgen og
aften.
Kvinde på 27 år
med HR i 9 år
Jeg har prøvet flere
slags, men nu er det Cipralex. Det er min læge som har ordineret
dem. Jeg kunne ikke rigtig overskue noget og var tit meget ked
af det samt modløs. Når man er ung og rask, og det hele
pludselig ramler, er det nok meget naturligt at blive depri. Jeg
kan mærke hvis jeg har glemt at tage dem i et par dage så
begynder det hele at se sort ud igen. De hjælper ikke på mine
smerter men gør at humøret ikke går helt i bund. På en smerte
klinik fik jeg ordineret nogle gigt piller (kan ikke huske hvad
de hedder noget med La...) De virkede på smerterne, men kun et
par måneder så var alt ved det gamle igen. Ellers har jeg prøvet
mange slags smerte-lindrende medicin (morfin-agtigt), som hjalp
i starten, men efterhånden gjorde mig immun. Nu kan jeg intet
tage for at lindre smerterne...
Kvinde på 40 år
med HR i 3 år
April 2009
Jeg har ikke haft noget held med de voldsomme nervesmerter,
jeg stadig har i den ene side af hovedet/tinding og som når det
allerværst går ud i mundhulen..
Jeg fik i
sidste måned noget medicin Megia rapid, men de har ingen effekt
på nervesmerterne dog har de hjulpet på smerter i skuldre/arme.
Neurologen
mener ikke, at epilepsimedicin vil være gavnlig for fra
daghøjskolen nævnte de, at lyrica kunne være noget.
Her for en
uges tid siden er jeg igen begyndt at tage Amitryptilin 10 mg
- tog det 5-6 uger i efteråret. Det siger neurologen også skulle
hjælpe på nervesmerterne, men i hvert fald har jeg kunne sove
3-4 timer hver nat den sidste uges tid for ellers har
smerter/søvnproblemer været meget voldsomme.
November
2009
Jeg har været hos en ny psykiater i hellerup ultimo
september og jeg må sige, at jeg blev meget positiv overrasket
... jeg behøvede ikke at være bange for, at jeg ikke kunne nå at
fortælle om alle mine begrænsninger. Han spurgte simpelthen selv
ind til lyd- og lysoverfølsomhed, søvnproblemer, smerter ..
træthed, koncentration etc ... og undrede sig over, at jeg ikke
var blevet ordentligt hjulpet .. og hvis jeg ikke havde fået
hjælp der, så ved jeg ikke ... for jeg var meget langt nede
efter det sidste tilbagefald i forbindelse med at starte
praktikforløbet...
Det korte af
det lange er, at jeg får antidepressivt for at minimere stress
og smerter og bedring af søvn. Det virker på
centralnervesystemet og støtter genoptræningen ... og jeg gjorde
lægen klart, at jeg ikke ønskede noget som virkede på
følelseslivet - det hedder Mirtazapin og jeg tager pillen inden
jeg skal sove. .og det er første gang siden uheldet, at jeg
langsomt er begyndt at få søvn ..
December
2009
Jeg startede på 15 mg og er siden kommet op på 30 mg .. men
da jeg har haft mange smerter, så er det primært det det hjælper
på hos og smertedæmpning gør at jeg kan sove bedre ... men har
da stadig haft dage, hvor jeg har sovet dårligt som timer om at
falde i søvn og afbrudt søvn ... men generelt for mig har det
været en stor hjælp - så det er nok individuelt, hvor meget man
skal have alt efter hvordan det virker
Mand 29 år, HR i 2½ år
Jeg har fået lykkepiller i halvandet år nu.
Standarddosis på 20 mg.
Jeg tror det hele vejen har bidraget til, at jeg ikke er faldet
ned i
dybet, når jeg har været ked af det og til tider meget ensom.
Desuden
tager det vel en lille smule af al den angst (for tilbagefald)
som
jeg stadig kæmper en del med, men som sidder solidt i kroppen -
egentlig derfor jeg i første omgang fik pillerne. Men smerter og
træthed har det nu ikke hjulpet imod. Jeg har i øvrigt ikke haft
hovedpine i snart to år, men har døjet en del med kvalme/klump i
halsen som set i bakspejlet nok har rigtig meget at gøre med
angsten.
Men alt i alt
går det skam stadig fremad.
Kvinde 32 år,
rask efter 2,5 års HR:
Da jeg havde haft HR i et år, prøvede jeg Noritren,
og efter en uge suppleret med saroten og efter yderligere en
uge, fik jeg Gabapentin oveni. Jeg var samlet på medicin i tre
uger og stoppede så med netop den type medicin, kan man stoppe
fra den ene dag til den anden. Fik det psykisk meget dårligt af
dem og blev fraværende. De tog den fysiske smerte, men de
psykiske følger føltes værre.
Note:
Gabapentin er epilepsi-medicin
Kvinde på 22 år med HR i 1½
år:
En
speciallæge vurderede at mit hjernetraume nok skulle have lidt
hjælp til at falde til ro. Så han gav mig nogle piller der
hedder saroten 20mg. Egentlig en rigtig god løsning fordi det
tog smerterne næsten. Det modarbejdede så bare nogle andre
antidepressive piller jeg får: Sertralin, fordi jeg ikke selv
kan danne stoffet serotonin (en anden lang historie som
foreløbigt at har taget 6 år).
Jeg kunne
ikke forstå, hvorfor jeg begyndte at blive så deprimeret, og min
kollegaer spurgte, om jeg var okay, fordi jeg så meget trist ud.
Så ringede jeg til speciallægen og fortalte det, som det var.
Han sagde at jeg øjeblikkeligt skulle stoppe med pillerne, fordi
sarotenen nedbrød setralinen. Uden nedtrapning. Det er kun tre
uger siden jeg stoppet brat med saroten, og jeg har aldrig
nogensinde haft det værre. Det er gået total den forkerte vej.
Hvis jeg ikke var svag inden, så er jeg det nu. Hele uge 24 lå
jeg bare i sengen. Kunne intet fordi jeg havde så mange smerter.
Jeg var sikker på, jeg havde fået en hjerneblødning og skulle dø
lige om lidt. Jeg var hunde rad og græd. Efter denne omgang er
min hjerne blevet meget følsom. Jeg skal hele tiden passe på
ikke at stresse mig selv.
Jeg har nu
fået noget migræne medicin og er langsom startet igen på deltid,
selvom jeg kan være i tvivl om det nu er så smart.
Forskubbede nakkevirvler og erfaringer med
kiropraktor, røntgen billede af nakken m.m.
Nogle
symptomer på HR ligner symptomer på piskesmæld, som skyldes en
skade i nakken. Og måske nogle nakkehvirvler, som har forskubbet
sig. Denne hjemmeside handler jo om hjernerystelse, hvor skaden
er inde i hjernen, men da man kan være
usikker på hvilken skade, man har fået, så tager vi denne grænseflade med.
Bemærk: hvis du afprøver at gå til
kiropraktor, skal du bede om ikke at få knæk direkte på nakken.
For hvis du har en skade der, er det for voldsomt. Derimod skal
der arbejdes på musklerne, som holder nakken.
En kvinde med
HR i 10 måneder efterlyser andres erfaringer med kiropraktor:
Jeg
har opsøgt kiropraktor , røgten viste forskubbet
nakkehalshvirvel, C4 hedder den og det giver mig
problemer, mener han. Jeg er startet behandling i sidste
uge mandag, onsdag, fredag. Super hårdt og måtte holde
pause efter i mandags. Men han mener han kan hjælpe med
med kvalme svimmelhed balance spændingshovedpine osv.
jeg håber han har ret.
Jeg
haft det bedre end i lang tid, indtil igår smerter i
hovedet - underligt - svier og kribler under skallen
lige midt ovenpå.
Efter jeg er startede hos kiropraktor oplevede jeg
et eller andet super positivt - et eller andet skete
- energi i kroppen, men hovedet ville ikke være med.
Efter sidste behandling i mandags, hvor jeg fik
strukket nakken og hvor jeg fik forklaret hvorledes
C1 og C2 påvirker synsfelt, kind osv i venstre side -
så har jeg fået det rigtig skidt igen. Fik det
voldsomt dårligt igår efter en dag i slow motion.
Jeg hviler ikke så meget mere - har ligget siden
ultimo oktober - kan næsten ikke klare mere vandret,
hvis du forstår.
Men jeg har så svært ved at tyde symptomerne efter,
at jeg har fået at vide at det også kan skyldes
nakkeskaden.
Fyr med
HR i 2,5 år arbejder 16 timer pr uge, fortæller:
Jeg
går til kiropraktor. Har dog ikke forskubbet noget i
nakke, men har alligevel oplevet at det har hjulpet. Har
det sidste års tid gået til genoptræning af nakke
muskulaturen. Og det har betydet aftagende hovedpine.
Ved også fra min akupunktør, at problemer med C2 kan give
svimmelhed og hovedpine. Kiropraktorer anerkender også
at der er sammenhæng mellem nakke og synet, hvorfor at
man ved hovedtraumaer og nakketraumer som piskesmæld
kan få synsproblemer som igen giver hovedpine,
svimmelhed, spændinger og udpræget træthed.
Har
hun direkte forskubbede nakke hvirvler er der ingen
tvivl om, at det har negativ indflydelse. Men da
kiropraktik er hårdt ved en, kan kranio sakral terapi
være et alternativ, da man derved kan opnå det samme med
denne blidere metode.
Kvinde med HR
i nogle år, nu i fleksjob 14 timer om ugen (ikke lærerjob)
skriver:
Jeg har også haft og har indimellem
stadig store nakkeproblemer. Jeg har fået taget
røntgenbillede – det viste ikke noget abnormt. Jeg
konsulterede på et tidspunkt en kiropraktor - stoppede
dog efter få behandlinger, da jeg følte, de var for
voldsomme for min nakke. Jeg har haft meget stor glæde
af kraniosakral-behandlinger. Endvidere går jeg i
perioder til akupunktur, som jeg føler giver en generel
bedring af min tilstand … letter også mine til tider
meget spændte nakkemuskler.
Kvinde med HR i 4,5 år fortæller:
Jeg
har problemer omkring C3/C4 og generel opspænding har
fået foretaget røntgen + mr-scanning uden synlige
skader. Jeg har haft stor glæde af Bowen Teknik og
Senetensbehandling. Begge er meget skånsomme
behandlingsformer og afspænder aldeles effektivt.
Jeg
skal dog ikke kunne afvise, at resultatet er meget
afhængigt af den enkelte behandlers evner. Især ved
sentensbehandlingen skal man gøre behandleren opmærksom
på, at lette tryk er rigeligt for vores type skade. Ved
begge behandlingsformer, som jeg har fulgt de sidste 2
år (9-10 måneder hver), har jeg oplevet stor effekt i
starten, men langsomt synes kroppen at vænne sig til det
og effekten mindskes. Ligeledes er der tale om en
effekt, der aftager mellem behandlingerne (hen over 1-2
uger), så det er jo på en måde stærkt vanedannende ;-)
Kvinde
med HR i 3½ år, som er fleksjob 12 timer ugentligt
fortæller:
Jeg har fået taget røntgen
hos en kiropraktor, der sagde, at hun kunne se på min
nakke, at jeg også havde fået en piskesmældsskade - det
var noget med hvordan rygsøjlen sad. Jeg skiftede til en
anden, fordi jeg synes hun var for hård, men jeg har nu
en kiropraktor, der hjælper mig en hel masse. Uden ham,
ville de spændinger og låsninger jeg får på grund af
hjernerystelsen være meget værre. Desværre har jeg lige haft et ret stort tilbagefald mht
nakke/skulder og måttet rigtig mange gange til
behandling. Da det bare blev ved og var ret smertefuldt
gik jeg til læge og hun sagde, at hvis det ikke snart
blev bedre ville hun henvise mig til en rheumatolog...
Jeg troede også at det var gigt, de behandlede, men det
er det åbenbart ikke kun.
Kvinde
med HR siden juli 05, på førtidspension skriver:
Jeg bruger også kiropraktor, i starten 2 x ugen, så
1 x ugen osv. og nu kun hver 2. måned, kan ikke helt
slippe det.
Der var ikke noget at se på min røntgen. Det har dog
helt sikkert hjulpet mig. Stor forskel fra før og
efter – hver gang.
Jeg har en bekendt der giver mig bindevævsmassage og
det er bare godt, så giver hun klangmassage og alm.
massage. Og det hele er med til at afhjælpe de
spændinger, som smerter i nakke og hoved giver. Det
kan varmt anbefales.
Har også brugt Kraniosakral, hvilket var godt men
det bedste for mig har helt bestemt været massagen,
da det virkeligt har givet afspænding.
Tror også at der er meget forskel fra behandler til
behandler.
Kvinde
med HR i 4 år, arbejder 30 timer, skriver:
Jeg har fået taget røngten hos kiropraktor (i 2006),
som viste at nakkehvirvel mellem 4 og 5 led var
forskubbet. Jeg gik til kiropraktor i ca. ½ år.
Havde kun kortsigtet virkning af behandlingen, fik
dog sat nakkehvirvel på plads.
Jeg har god effekt af idrætsmassør som masserer dybt
og får taget de fleste spændinger i opløbet. Har
også prøvet kranio sakral - ingen effekt. Man kan
vist konkludere, at det er meget individuelt hvilke
behandlinger der virker - man er nødt til at prøve
sig frem.
Erfaringer med
graviditet og fødsel, mens man har HR
Dette er
relevant for kvinder, som har haft hjernerystelse i flere år -
og derfor ikke vil vente på at blive raske før end de får børn.
Kvinde, 37 år, HR 5 år, skriver
i maj 2010
Jeg fødte min søn efter fire års
hjernerystelse. Planen var at føde normalt, men det endte med et
kejsersnit, fordi han lå forkert. Undervejs fik jeg
vestimulerende hormon samt epiduralblokade. Fødslen tog 17
timer. Jeg blev udtrættet af, at det tog så lang tid. Synes det
var en sej omgang.
Det tog lang tid for min krop at komme mig ovenpå kejsersnittet.
Andre jeg har talt med, der har født ved planlagt kejsersnit,
har dog været glade for det.
Men det vigtigste er jo, at der kommer et dejlig velskabt barn
ud af anstrengelserne :)
Når jeg husker tilbage, synes jeg at det gik forbløffende godt
med HR og en lille baby. Det er blevet mere krævende for
hjernen, nu hvor han er blevet større (14 måneder).
Kvinde på 30 år, HR 5 år, to
børn, arbejder 30 timer
Jeg fik HR i 2005 og fødte en dreng i marts 2007. Jeg havde en
god
graviditet - mærkede ikke meget til min HR. Fødte "almindeligt"
og efter fødslen blev min HR rimelig slem. Jeg tror, at fødslen
- især presse veerne - har været med til at forværre symptomerne
pga. hård fysisk anstrengelse.
Lægernes vurdering var, at
hormonerne under graviditetet var "godt" for min
HR, da de gjorde sener/led m.m. mere fleksible og derfor mærkede
jeg ikke
meget til mine spændinger og deraf hovedpine m.m.
Jeg ved ikke om en fødsel kan forværre HR, men det er bestemt en
fysisk hård
belastning - hvilket for de fleste HR ikke er specielt godt.
Kvinde, 35 år, HR 6 år, mor til to
små, skriver i maj 2010
Jeg fik udelukkende kejsersnit,
fordi jeg også fik en perilymfatisk fistel,
da jeg slog hovedet (der blev slået hul i hovedet, der medførte
at der sev
væske rundt i hovedet - derfor turde lægerne ikke risikere, at
hullet skulle
springe op, når jeg pressede).
Men jeg kan
anbefale et kejsersnit og forstår godt Jer som er bange for
hovedpine osv. Jeg har ingen bivirkninger haft pga.
kejsersnittet. Jeg tror man skal lytte til sig selv. Giver det
mange bekymringer osv. så vælg kejsersnittet. Det er trods alt
barnet der er det vigtigste og så er selve fødslen underordnet.
Det er ekstremt hårdt at have 2 små børn. Så jeg må i seng.
Heldigvis giver de jo også livsglæde og et dejligt fokus i
livet, så de er det hele værd!!!
Kvinde, 43 år, HR i flere år,
skriver i maj 2010
I
slutningen af min graviditet fik jeg forhøjet blodtryk, og
var indlagt til observation for svangerskabsforgiftning
(hvilket jeg ikke fik). Det var jo forskellige læger der
havde vagt (og tog beslutninger). Jeg blev sat i gang 3
gange. 3. gang gik vi hele vejen. Tog fostervandet, fik ve
stimulerende drop. Da jeg efter 22 timer stadig ikke havde
åbnet mig så meget, fik jeg kejsersnit. Problemet med HR og
sådan en fødsel, var at jeg jo ikke kunne tænke særlig klart
efter så mange timer. Det er jo stadig tanken at kvinden
selv skal tage stilling til alt muligt. Der gik jo også
nogle dage inden jeg kom ovenpå efter en manglende
nattesøvn. Men heldigvis sover børn jo meget de første dage.
Vi fik
en skøn og fin datter, som nu er 9 ½ år.
Jeg
drømte om en ”naturlig fødsel”, men det er jo ikke fødslen
det kommer an på, men at få et sundt barn.
Kombinationen HR og naturlig fødsel er jeg nu ikke nervøs
for. Men du kan forberede dig ved at sætte dig grundigt ind
i alle de forskellige kemikalier, som de kan tilbyde dig. Så
kan du bedrer tage stilling, selv om du er død træt.
Jeg
håber jo også at din kæreste er med dig hele vejen, det
betyder utrolig meget.
Når I så
har fået jeres skønne barn, så indret jer efter hvordan I
som samlet familie har det bedst. F.eks.
vågnede min datter en periode meget tidligt. Hun var så
vågen nogle timer, inden hun kunne sove igen. Mit hoved
kunne ikke klare at være vågen så lang tid på det tidspunkt.
Så fandt vi på at sætte vækkeuret en time før hun plejede at
vågne. Min mand skiftede så hendes ble (så hun blev vågen),
og jeg ammede hende. Så sov hun igen nogle timer. Det var
meget bedre for mig, kun at skulle være vågen de ca. 15
minutter inden jeg kunne sove igen.
Erfaringer med
hypnose
30 årig kvinde
med HR i 1,5 år fortæller
Jeg har
netop afsluttet deltagelse i et forsøg med rehabilitering af
hukommelse og koncentration gennem hypnose ved Cognitive
Neuroscience Research Unit (CNRU) - Nørrebrogade 44, bgn 10G
-8000 Aarhus C hos Rikke Overgaard.
Jeg kan fortælle, at min hukommelse inden behandlingerne var
markant skadet efter min hjernerystelse, og at den nu efter
behandlingerne er tilbage på mit normale niveau. Altså fik jeg
min hukommelse tilbage af hypnose!
Der der i alt 8 behandlingsgange (ca 1,5 time) og 4 testgange (ca
4 timer m pauser). Testgangene var helt enormt hårde for mig.
Jeg var helt udmattet med svær hovedpine, måtte køres og hentes
til og fra, og var smadret i dagene efterfølgende.
Det var
hårdt, men for mig har det uden tvivl været det værd!
Hypnosegangene var meget behagelige, her var det kun køreturene,
som var krævende (Randers-Århus). Tog nogle af turene i bus,
hvilket jeg vil fraråde.
Det kan være
svært selv at vurdere graden af sine hukommelsesproblemer. Jeg
var selv i tvivl, om det var trætheden eller reelle
hukommelsesproblemer, men testene inden behandlingsstart talte
deres klare sprog: at jeg havde markante hukommelsesproblemer.
Under alle omstændigheder vil du kort blive testet af projektets
neuropsykolog for hukommelsesproblemer, inden du kommer endeligt
med i projektet (sådan var det i hvert fald for mig).
Desværre
hjalp hypnosen ikke på resten af mine HR symptomer som
hovedsageligt er: træthed, udtrætning, hovedpine, sanse
over-følsomhed, svimmelhed, kvalme, syns problemer,
søvnproblemer, spændinger, fryser, ryster mv.
Rikke (hypno-terapeuten)
gav mig et råd som jeg godt kan lide, nemlig at være glad for
denne delvise bedring, og så gå på detektivarbejde for at finde
løsningen på resten.
Hypnosen handlede om at få hjernen
til at heale sig selv og handlede meget om hukommelse (nærmere
må jeg desværre ikke beskrive det, da forsøget stadig kører).
Men det får mig da til at tænke, om et hypnoseforlød specifikt
på hovedpinen kunne fjerne den også…! Rikke fortalte, at nogle
af de, som har været med i forsøget, også har oplevet mindre
hovedpine efterfølgende (ville ønske det gjaldt mig).
Kvinde
med HR i 11 år fortæller
I 1999 var
jeg udsat for et hovedtraume, som endte op med Postkommotionel
syndrom (af nogen kaldet kronisk hjernerystelse), og jeg endte
som førtidspensioneret sygeplejerske.
Dette har
medført problemer med hukommelsen, koncentrationsbesvær, hurtig
udtrætning, hovedpine og et deraf meget indskrænket social- og
familieliv. Var der to forskellige samtaler i gang på én gang,
måtte jeg ofte forlade lokalet.
I marts 2010
læste jeg om et pilotprojekt på Hammel Neurocenter, hvor man
havde forsøgt at give hypnose til senhjerneskadede med problemer
i ”arbejdshukommelsen”, og det havde givet gode resultater. Jeg
søgte i RAB-registreret (Registreret Alternativ Behandler) og
sendte en enslydende mail til tre udvalgte hypnotisører, og
valgte ud fra svarene ”min hypnotisør”.
Jeg var
rimelig skeptisk – men som min mand sagde: det eneste der kunne
ske var jo, at der ikke skete noget! Men, men, men…..Efter 1.
behandling havde jeg en klar fornemmelse i hovedet, skulle ikke
bruge nær så meget ”koncentrations-energi” på at køre hjem som
jeg plejede. Havde det OK dagen efter – ville normalt have brugt
2-4 dage på sofaen efter sådan en tur.
Efter 3.
behandling var jeg til Sølvbryllup. Jeg forlod ikke lokalet én
eneste gang! Min mand sagde under hovedretten: Det er utroligt,
jeg kan ikke huske, hvornår du sidst er blevet siddende ved
bordet. For mig var det surrealistisk, at sidde i et lokale med
X antal samtaler + musik, og så kunne koncentrere sig om sin
egen samtale – og jeg gik i seng kl. 3.30!
Hypnosen har
givet mig et ”nyt” liv, jeg har fået meget mere overskud, hviler
kun sjældent i løbet af dagen (tidligere var der flere gange
daglig), har meget nemmere ved at koncentrere mig, behøver ikke
at planlægge min dag minutiøst for at undgå kaos, kan deltage i
en samtale uden at ”tabe tråden” og jeg kan ikke lige huske,
hvornår jeg havde hovedpine sidst J
- havde ofte en ”rungende hovedpine”, som hvis du har været til
koncert og stået lige foran højtaleren + tømmermænd.
Kvinde på
42 år med HR i 4 år
I starten af
mit HR forløb var hos en hypnotisør. Jeg kendte ham en lille
smule fra træning, så jeg fik det gratis, som forsøg - han var
blevet færdiguddannet kort forinden.
Han er ret
ung, men han hjalp mig faktisk rigtig meget - med at håndtere
det nye liv og især med at finde ro fra smerterne via
hypnose/selvhypnose. Han ville gerne prøve at hjælpe hjernen i
gang med at hele hurtigere og det var helt forfærdeligt, jeg fik
det meget, meget dårligt, så det gik vi ikke videre med. Jeg
personligt tror derfor ikke på, at man kan bedre sin
hjernefunktion/følgerne efter hjernerystelsen ved hypnose, men
det er jo bare mine erfaringer. Noget andet er, at man bliver så
afslappet undervejs i hypnosen (mere end ved søvn, hvor jeg i
hvert fald spænder, når jeg har det skidt), så spændinger også
slipper. Måske kan det være en grund til at man føler, at man
får det bedre bagefter.
Man kan selv
stoppe undervejs i hypnosen og har selv indflydelse på, hvad man
arbejder med.
Jeg tror i
øvrigt også det er virksomt i forhold til traumer opstået efter
ulykken. Desværre fik jeg ikke bearbejdet den del, fordi jeg
havde for meget andet, men jeg kunne bestemt godt overveje at
tage det op igen i forhold til cykling, som jeg har lidt angst
for.
Hvad er forskellen til migræne ?
Man kan blive spurgt om ens HR
hovedpiner er lige som migræne.
Kvinde på
35 år, HR i 5 1/2 år
Jeg lider selv af migræne. Hvorvidt jeg har haft det før HR kan
diskuteres, men migrænen er blevet et hyppigt bekendtskab efter
skaden. Og er for mig det sidste og ultimative HR-symptom som
resultatet af for meget opspænding i hovedet/uro/sitren i
hovedet over for lang tid. I fht mine HR-hovedpiner ligger
migrænen lige en takt højere på smerteskalaen. Hvis ikke mere.
For mig er HR-smerterne for det meste udholdelige (generende,
trættende men kan holdes i skak, hvis jeg tænker over mine
aktiviter/imput) imens migrænen oftest føles uudholdelig (og
uundgåelige). Men overgangen er glidende.
Nu er jeg
gravid og kan ikke tage medicinen, men eller tog jeg den ret
ofte (måske en gang om ugen i gennemsnit)- også for at få
dæmpet/slået auraen ned (aura er den tilstand/de symptomer, man
har, før selve migrænen bryder ud. De ligner HR-symptomerne til
forveksling: synsforstyrrelse, lyd- og lysfølsomhed mm).
Siden 2005
har jeg af 3-4 omgange som en lille ekstra bonus haft
migræneanfald uafbrudt i 3 uger - altså hvor migrænen ikke ville
slås helt ned af af medicinen kombineret med hvil, som ellers
virker. Meget frustrerende - især da man max må tage 9 piller om
måneden. Disse lange anfald oplever jeg også som en del af
HR-tilstanden.
Det er så som så med, at neurologerne har beskrevet denne
sammenkobling mellem HR og migrænen særligt uddybende i mine
journaler - selv om den er ret klar for mig.
Kvinde på 30 år med HR i 1,5
år
Jeg har prøvet migræne medicin,
Migea, som ikke hjalp mig. Min søster har migræne og vi har
sammenlignet vores hovedpiner (Migræne=blå,
HR=rød):
-
Hun får anfald af
hovedpine af varierende styrke og varighed 2timer-2dage ca 1
gang i måneden, somme tider i forbindelse med menstruation
eller stress. Min
hovedpine er der hver dag og opbygges mod aften. Min
hovedpine forværres ved aktivitet, og bedres af hvile.
-
Hendes hovedpine er ofte i
ansigtet især bag øjnene, men kan også være i resten af
hovedet. Under selve anfaldet flytter hovedpinen sig ikke,
men det kan være forskelligt, hvor den sidder fra gang til
gang. Min hovedpine
flytter sig til forskellige områder. Jeg har dog oftest
hovedpine i hovedet og kun af og til i ansigtet (kinder,
kæber). Ligesom hende, har jeg dog ofte smerter bag øjnene.
-
Under anfald er hun over
følsom overfor lyd, lys, lugt og berøring.
Min over følsomhed overfor
sanseindtryk ligner hendes, men er vedvarende og daglig af
varierende styrke.
Kvinde på
59 år med HR i mange år
Jeg har haft
og har rigtig meget migrænelignende hovedpine, hvor jeg hverken
kan klare lyd, lys eller lugt. Jeg spiser meget smertestillende
medicin (pinex og kodein) for at dulme smerten. Jeg har også
prøvet migrænemedicin ( og mange andre ting) men uden nogen som
helst virkning. Det gjorde altså ingen forskel på hovedpinen om
jeg tog migrænemedicin eller ej, så jeg tænker , at HR hovedpine
er noget andet end migræne.
Kvinde på
39 år med HR i 4 år
Min store
datter lider af migræne hvor hun bliver blind på det ene øje op
til en uge efter, så kender det tæt på, der er bestemt ligheder
og så slet ikke.
Jeg fik migræne medicin for 5 år siden og det var helt uden
effekt men prøve kun et medicament kan ikke huske hvad det hed
og har senere prøvede det der kaldes "london-kuren" (blev
indlagt for en hjerneblødning, og udskrevet med migræne
medicin...huummmm...måske derfor det ikke virkede da man senere
konstateret en hjerneblødning...haha) spøg til side. På mig
havde det ingen effekt, jeg har også prøvet flere af de ting du
beskriver helt uden effekt (nogle med en masse frygtlige
bivirkninger) ved et tilfælde fik jeg dolol og pinex comp det er
det eneste der har kunne smerte dække mig.
Som lægerne beskrev det for os, migræne er ofte psykisk
relateret "når bægeret ikke kan rumme mere og flyder over", det
er arveligt, der kommer anfald i teenage årene så forsvinder det
og kommer så igen i ens voksne liv, alt dette kan vi kun
bekræfte ude fra min datters erfaringer og de venner jeg kender
med migræne.
Hvad er forskellen til piskesmæld ?
Når man slår hovedet (i
lægesprog hedder det et hovedtraume) kan det ikke undgås at det
påvirker nakken - og dermed kan det også ske at man får en skade i
nakken.
Og omvendt:
piskesmælds-ulykker er et kraftigt ryk først frem og så tilbage i nakken,
fx i bilulykke, og her kan der også ske en hjernerystelsesskade,
altså som følge af at hjernen rystes frem og tilbage inde i kraniet.
Der stort sammenfald af
symptomer fra de to typer skader og det er svært at skelne, hvorfra symptomerne stammer.
Begge dele har man ikke rigtig måleteknikker til at belyse. Så det er mørkeland.
Nogle læger mener at var man ikke
bevidstløs, da man slog hovedet, så er det ikke en skade efter
hjernerystelse, man har, men piskesmæld.
En svensk bog oplister følgende,
som symptomer på henholdsvis skade i nakken og i hjernen. Men
bemærk at der ikke er nogen officielt anerkendt liste, så tag
det med et gran salt. Bemærk også at man ikke skal have alle
symptomer. Symptomer stammende fra nakken (cervicalsyndrom)
/ whiplash skade, Följande symptom kan ingå:
- Smerter i nakke, skuldre, arme, brystkasse, lænderyg, bækken,
ben
- Stivhed i nakken
- Hovedpine
- Migræne
- Kæbeleds - og tungesmerter
- Smerter i øret eller bagved øret og i ansigtet
- Følelsesløshed, prikken eller unormale følelser i arme,
hænder,
fingre og lister
- svaghed i nakke, arme og hænder
- fummelfingrethed
- følelse af en klump i halsen
- svimmelhed
- balanceforstyrrelser, besvær med balance i ujævnt terræn eller
mørke
- utilpashed
- øresusen, tinnitus
- subjektivt synsbortfald
- subjektiv hørenedsættelse, forandret lydopfattelse
- besvimelsesanfald
- black-out tilfælde
- ekstrem træthed
- søvnforstyrrelser
- forstyrrelser fra det autonome nervesystem, fx dobbeltsyn,
akkomodationsforstyrrelse, unormal eller uregelmæssig sveden,
forstyrret temperaturregulering
- uregelmæssig hjertefunktion
- varierende blodtryk
- synkeproblemer
- problemer med stemmen
- påvirket vejrtrækning
- forstyrret proprieception (taber ting, snubler, har svært ved
at
klare præcisionsarbejde, problemer med at spille violin, klaver
etc.)
Symptomer som følge af en hjernerystelse (postcommotionelt syndrom),
följande symptomer är vanlige:
- hovedpine
- svimmelhed
- lys- og lydoverfølsomhed
- søvnproblem
- irritabilitet
- koncentrationsproblemer
- hukommelsesproblemer
- unormal træthed og udtrætning
- depressivitet
- forstyrret libido (kønsdrift, sexlyst)
- nedsat lyst til sex
- forvirringstilstand
- emotionel labilitet
- ængstelse, uro
- humørsvingninger
- besvær med nye eller abstrakte opgaver
- forstyrret logisk tankegang
- forstyrret simultankapacitet
- glemsomhed
- personlighedsforandringer
- alkoholintolerance
- raseriudbrud
- mareridt
- andre smerter end hovedpine
- kan ikke længere gennemføre planer
- forstyrret intellektuel kapacitet
- svært ved at finde ord
- bruger forkerte ord
- svært ved at følge med i en samtale
- søvnforstyrrelser, får aldrig udsovet, øget søvnbehov etc.
- fysisk og psykisk stresstolerance
- rastløshed og nervøsitet
- angstanfald
Gå til toppen
|

Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
|