Opdeling:
Historier fra folk med hjernerystelse
Undervejs i kampen
- Erfaringsudveksling om hjernerystelse -
Historier fra folk, som stadig er undervejs i det svære. Både nyttigt at høre om deres dyrekøbte erfaringer.
Og når man selv længe har været meget syg, så kan det være en støtte at høre om andre, som er i samme båd. Så man ikke føler sig som det værste tilfælde i hele verden.
PS: Det er ikke altid jeg får opdateringer fra folk, så måske har de fået det bedre, siden de skrev ind til hjemmesiden.
Oversigt:
NY 45 årig kvinde med HR i 8 måneder godt i vej med sit eget program
39 årig kvinde med HR i 3 måneder ved ikke hvordan hun slog hovedet
41 årig kvinde med HR 1 år - norsk - opdatering i dec 2010
41 årig kvinde med HR i 3½ måned. Slog hovedet på skiferie. Giver en stribe gode råd.
38 årig kvinde med HR i 2½ år. Oplever kramper.
Kort fra 31 årig kvinde med 7 måneders HR
35 årig mand med 4 måneders HR. Blev bevidstløs et par timer ved hjernerystelsen. Blev indlagt et par dage. Men siden rystet over hvor lidt hjælp han har fået.
Kort fra kvinde med 5 måneders HR.
38 årig kvinde med 9 måneders HR. Slog hovedet på en håndtører på et cafétoilet.
41 årig kvinde med HR i 3½ måned inklusiv gode råd. Fik HR på skiferie.
51 årig kvinde med 1 års HR. Om at vænne sig til HR-betingelserne.
36-årig mand med 13 måneder. Fisker. Slog hovedet til havs.
48-årig mand med 3 års HR Sømand. Mange medicin-erfaringer.
28 årig med 8 måneders HR. Prøvede de første 8 måneder at arbejde, men blev så fuldtidssygemeldt.
52 årig kvinde med 1½ års HR. Slog hovedet ved at falde mellem to både.
40 årig kvinde med 1½ års HR. Rideulykke. Læge benægtede.
Link tilbage til hovedside med Historier
31 årig kvinde med hjernerystelse i 7 måneder skriver i januar 2008:
Jeg vil bare sige tak for den flotte hjemmeside, I har lavet. I beskriver tingene SÅ præcist, gør det hele meget overskueligt og lettilgængeligt (for os, som ikke kan være særligt længe på nettet!) og er så velformulerede. Jeg er meget imponeret!! Og det er så prisværdigt det store arbejde I lægger i at hjælpe andre!
Jeg fik hjernerystelse for 7 måneder siden - og kører på nuværende tidspunkt med meget stram styring (jeg har ligget i sengen de første 4 måneder). Jeg bruger hjemmesiden flittigt og har fået rigtig god hjælp. Meget mere hjælp end fra alle de læger, jeg har snakket med, og som helt har glemt at fortælle mig, at det rent faktisk kan lade sige gøre at træne sin hjerne op til alting igen, hvis man bare gør det stille og roligt. Jeg er allerede kommet et lille stykke. Og ser frem til flere fremskidt snart. Jeres hjemmeside har givet mig mod på at blive rask igen! :-)
45 årig kvinde med HR i 8 måneder skriver i april 2011:
Tak for en god hjemmeside, den har hjulpet mig meget (husk motion, hold styr på alle papirer, meld klart ud til din omverden, hold humøret oppe, noter hvad du kan og ikke kan).
Jeg slog hovedet i august 2010, de første 2 måneder var turbulente og jeg havde meget svært ved at få styr på, hvad jeg kunne og måtte.
Efter 3 måneder talte jeg med en neurolog, baseret på hans input (se at komme i gang, men gør det forsigtigt), indholdet af denne hjemmeside, og min egen læges fastholdte udmelding om at mest mulig hvile og ro – ingen fysisk eller psykisk belastning – mest mulig wellness – var det der skulle til, sammensatte jeg mit eget program.
Jeg kunne holde mig vågen ca 2 timer ad gangen på det tidspunkt, jeg kunne læse skønlitteratur i ca 2 timer og kunne kun bruge en PC få minutter og koncentrere mig om arbejdsrelaterede aktiviteter ca 45 min.
Programmet var:
Dagligt: 1 times gåtur
Dagligt: 4 hvil, hvor jeg lyttede til en afspændings CD
Ugentligt: 3 timers arbejdsrelateret aktivitet (læse rapporter, læse fagbøger)
Ugentligt: 2 behandlinger med kraniosakralterapi.
Ugentligt: Gymnastik på et Whiplash hold
Siden jeg satte programmet op er det gået støt og roligt fremad, jeg er for godt en måned siden startet med at arbejde 2 timer, 3 gange om ugen, og så lægger jeg 15 min til min arbejdsdag en gang om ugen.
For få uger siden havde jeg kontakt med hjerneskaderådgivningen for at høre hvordan opstrapningsprofilen bør være, samt for at høre deres erfaringer omkring hvad der giver succes i forbindelse med en tilbagevenden til arbejdet, - og hvad der giver problemer. De anbefaler sund kost, motion, udfordringer - der bygges langsomt op og glæde. De fraråder enhver form for stress.
Brug af afspændings CD’er er en del af deres standard tilbud.
Da alt det andet jeg har brugt er godt beskrevet på denne hjemmeside vil jeg nøjes med at uddybe brugen af afspændings/meditations CD’er.
Lørdag d. 16. april 2011, så jeg en udsendelse på DR2, vores skjulte kræfter, sjæl og viden, der er dokumenteret effekt af brug af afspændings meditation indenfor andre områder. Programmet kan desværre ikke genses, men man kan læse kommentarer til det her: www.dr.dk/DR2/S/Sjael_videnskab/tema/program2.htm
Wikipedia skriver om mindfulness:
Mindfulness, er et koncept, der oprindeligt stammer fra buddhismen. Det har især fundet vej til Vesten i forbindelse med håndtering og behandling af stress.Et centralt punkt i mindfulness er evnen til nærvær, og fuld opmærksomhed på det der er lige nu. Tilstedeværelse med alle sanser vågne. Følelser og tanker opleves som de er men vurderes ikke, de observeres blot, hvilket giver en selv et indblik i hvorledes man selv er. At se på egne tankemønstre og derved få et billede af, hvordan man reagerer på bl.a. stress og pres. Bevidsthed om sig selv og sine reaktioner giver mulighed for objektivt at forholde sig hvad der end måtte opstå i nuet, derved opøver man en evne til at agere, i stedet for at reagere.
Mindfulness trænes ved meditation, yoga og opmærksomhedsøvelser.
Hentet fra "http://da.wikipedia.org/wiki/Mindfulness"
Jeg har brugt to forskellige CD’er, der findes mange forskellige på markedet, og det er vigtigt at man låser sig på få instruktioner, helst kun en til en start.
De CD’er jeg har brugt er:
Afspænding kropsmeditation, www.akem.dk, stilen er nordisk.
Oplev yoga nidra, www.yoga.dk, stilen er indisk.
Min simple forklaring på hvad det handler om er:
Man lytter til en rolig stemme, der beder en fokusere på alle kroppens dele, ens vejrtrækning, eller nogle drømmebilleder. Det er meget afslappende og man har meget let ved at falde i søvn.
Helt praktisk får man mulighed for at planlægge hvile, så det er tidsbestemt og meget effektivt.
Man bør starte med de korte instruktioner på ca 20 min, og når man kan følge dem uden at falde fuldstændig i søvn hver gang er man klar til de længere på 50 min.
Information der måske har interesse:
Der sker lidt forskning i Danmark inden for hjerneskader:
www.psy.ku.dk/Forskning/Fokusomraader/UCN/
Ugeskrift for læger bragte 27. september 2010 en artikel som belyser symptomvarighed og sygefravær efter hjernerystelse. Undersøgelsen baserer sig på ca 100 patienter, der har været omkring Viborg skadestue. Se artikel fra 27. september 2010.
39 årig kvinde med HR i 3 måneder skriver i januar 2011:
Jeg har gentagende gange vendt tilbage til jeres hjemmeside. Den giver mig ro på. Og når jeg læser det, der skrives, indser jeg at de symptomer som jeg har, er ganske naturlige og jeg får en følelse af forståelse, som jeg ikke umiddelbart får andre steder.
Jeg har nu haft hjernerystelse siden d. 8 okt 2010 og idag skriver vi d. 1 jan 2011. Jeg har hele tiden syntes, det var enorm svært at fortælle folk hvordan jeg har det. Jeg har det dårligt, er ikke mig selv og har desuden alle de symp, som i skriver om .. lyd, lys, træt, flad, psykisk frustration og konstant hovedpine.Jeg syntes i alt det her, at det sværeste er, at folk omkring mig har samme forventninger, man kan jo ikke se jeg er syg. Og jeg er træt af at skulle svare, at jeg ikke har fået det bedre. Får lidt en fornemmelse af, at folk tænker.... come on ... kom nu videre. Men det kan jeg ikke, min hjerne er simpelthen
for dårlig.Lige nu fylder tanker om det mon nogensinde bliver bedre. Det ville jeg have
enorm svært ved at indrette i mit liv ... men jeg prøver at tænke positive tanker og håber på det bedste.
Min historie:
Jeg havde siddet i min lejlighed med 2 arbejdskollegaer og drukket 6 øl over nogle timer. Jeg blev hurtig træt og ville over til min kæreste, vi blev enige om at skilles .... (dette har jeg fået af vide, for har mistet hukommelsen for lige inden og mange timer efter).Alligevel vågner jeg op i min egen lejlighed, meget forvirret. Det er morgen og det ligner mig meget dårligt at overnatte ved mig selv, når min kæreste og vores datter er lige i nærheden. Derfor er jeg forvirret og kan INTET huske. Jeg ved, at min kæreste skal til møde, og skynder mig at gøre mig klar til at cykle over til ham.
Jeg har kraftig hovedpine, men tænker at jeg har været meget fuld og har tømmermænd ... lige indtil jeg ser mig i spejlet, og ser at jeg er fuld af sår. Jeg har desuden sår på hånden og øm på armen. Jeg render rundt for at lede efter min taske, så jeg kan ringe til min kæreste, men det er væk.
I min iver efter at komme derhjem, tænker jeg at tasken må vente, imens jeg kæmper for at huske om jeg har været i byen med veninderne eller hvad dælen der er sket. Der dukker INTET op.
Jeg tager min cykel og køre over til min kæreste der bor 5 min derfra. Han står nede foran opgangen ... kigger meget underligt på mig, og jeg kan se at han har været bekymret. Han spørg hvor dælen jeg har været og det eneste jeg kan svare er "jeg ved det ikke". Jeg tror, han tror, at jeg har været så fuld, at jeg intet ved, og det gør ham vred. Måske bliver han jaloux, han tager i hvertfald sin knallert og siger han køre til bageren.
Jeg går op, meget trist og prøver hele tiden at få tankerne frem. Jeg kontakter mine veninder, som begge siger, at vi er gået hver til sit kl 22. Ingen ville i byen og jeg havde allerede halvsovet på sofaen. Begge siger at jeg kun drak de 6 øl, og at jeg ikke havde virket fuld.
Jeg undre mig over sårene ... undre mig over hvor min taske er og har samtidig en massiv hovedpine, kaster op, men forbinder det stadig med tømmermænd. Overvejer ikke at det er hjernerystelse....overhovedet!!!
Jeg prøver at ringe til min telefon, som jeg ved lå i min taske, tænker at en af veninderne måske har taget den forkerte taske .... der bliver ikke svaret. Fem min efter ringer min datters tlf som jeg har forsøgt at ringe til min egen tlf fra. Det er politiet som ringer. De siger at min taske, tlf og pung er indleveret til politiet og er fundet i det område, hvor jeg bor.
Jeg er voldsom plaget af min hovedpine og brækker mig flere gange. Min kæreste er kommet hjem og er mindst lige så forvirret som jeg. Han er sur og jeg er meget ked af det ... forstår ingenting, er dårlig og bange.
Jeg kontakter igen min veninde, som siger at jeg jo nok er taget over mod min kæreste på cykel og så er væltet. Hun nævner om jeg mon har været overfaldet ... men jeg tror selv at indholdet i min taske så ikke har været intakt.
Jeg spørg min kæreste, om han vil hente min taske på politistationen, og det gør han. Han er meget påvirket af det hele, hvilket ikke gør situationen nemmere for mig.
De efterfølgende dage lander jeg på, at jeg må være cyklet, faldet og så søgt tilbage i min lejlighed og faldet i søvn. Jeg må have mistet min taske ved faldet.
Der er mange ubesvaret spørgsmål som jeg aldrig får besvaret. Jeg har fuldstændig hukommelsestab og det kommer aldrig tilbage.Et par dage efter går jeg til lægen ... hun er rystet over min historie og tror helt bestemt jeg er faldet på cyklen, har været bevidstløs, men alligevel søgt tilbage i min lejlighed efter faldet. Hun siger jeg har en svær hjernerystelse og skal slappe af ..... Mange dage går hvor jeg har svært ved dette.
Jeg er ved min kæreste og in datter er der også. På trods af hun er 9 år, har hun svært ved at forstå de mange ting jeg ikke kan ... det samme har han.
Forventningerne er de samme og på trods af jeg kan mærke, det ikke er godt for mig, laver jeg stort set de samme ting, men går ofte ind i sengen og hviler mig ... får dårlig samvittighed og mærker den negative stemning i huset.
Min datter bliver 9 år og jeg har lovet hende at holde den for både hendes veninder og senere familien .. Da jeg skal koordinerer en indendørs skattejagt står hjernen helt af og jeg render rundt som en høne uden hoved. Min datters faster overvære hvordan jeg mister overblikket og siger konstant, at jeg skal slappe af. Jeg ser bare ikke dette som en mulighed.
Jeg overskider totalt mine grænser og prisen er en overbelastet hjerne og alt det som følger med. Jeg prøver gentagende gange at tale med min kæreste om det, men han udviser INGEN omsorg eller forståelse overhovedet. Rent faktisk går der et stykke tid og vi er ved at gå fra hinanden. Han mener ikke han kan leve op til det jeg har brug for .... tanken skræmmer mig, for har jeg brug for noget nu ... så er det ham.
Jeg går flere gange til lægen, lægevagten da jeg er bange for at der sidder noget og trykker på hjernen. Folk omkring mig syntes nemlig det er underligt at jeg stadig har det så skidt så de deler gerne alle deres skrækhistorier om noget de har hørt ... og pludselig render jeg rundt med en følelse af at jeg har blodansamlinger og det der er værre i hjernen.
Jeg bliver akut henvist til en speciallæge og min søster tager med. Han er
fantastisk ... og på trods af fremtiden ser sort og besværlig ud, så giver han mig ro på og fortæller mig om hvad jeg kan forvente og at der ikke er hjerneskade. Han mener det vil blive bedre.Nu er der gået 3 måneder ... mine symptomer er belastende. Jeg arbejder 2-5 timer om dagen, hvilket er svært når man er leder i et børnehus ... men blot endnu en udfordring.
Jeg prøver at indrette min hverdag efter mit energi niveau, men det er meget meget svært ... det sværeste er dog stadig omverdenens manglende forståelse på hjernerystelsen og på mig. Min kæreste spørg stort set ikke til mig, syns sikkert jeg overdriver. Jeg tænker på hvad fremtiden vil bringe på den front også. Hjernerystelsen har været som ringe i vandet. Den har påvirket alt omkring mig og alt indeni mig ...
41 årig norsk kvinde med HR i 12 måneder skriver i marts 2010:
Jeg er en norsk kvinne (lærer) på 41 år, gift og har 3 barn. Jeg har takket
være deres hjemmeside fått følelsen av å ikke være alene om å leve med
hjernerystelse. All informasjon om tilstanden post commotio syndrom har
jeg fått fra dere - og ikke det norske helsevesen.
Jeg hadde levd med stress over ”gud vet hvor mange år” før jeg i marts 2009
fikk rask puls, hodepine og svimmelhet, for deretter å besvime en natt.
Jeg falt slik at jeg pådro meg to prolaps i nakken, ble stygt forslått i
ansiktet samt fikk et åpent kutt i haka, som måtte sys med fem sting.
Jeg husker ingenting fra fallet, om jeg falt flere ganger osv. Jeg var
veldig omtåket og hadde dårlig koordineringsevne. Jeg fikk kravlet meg
bort til sofaen i stua, hvor jeg sovnet, for deretter å våkne av at jeg
blødde kraftig fra haka. Deretter fikk jeg tak i en taksi som kjørte meg
til legevakten. Jeg var omtumlet og hadde dårlig evne til å gjøre rede for
meg, men ble bare sydd for deretter å bli sendt hjem!!De neste 14 dager husker jeg lite fra, sov og drakk vann. Hver gang jeg
gikk på toalettet var jeg spesielt svimmel når jeg reiste meg opp, men
også en annen type svimmelhet når jeg gikk.
Det bråkte vilt i ørene og i hodet mitt.Etter 1 måned fikk fastlegen (=lægen) ordnet en CT skanning av hodet, men ingen funn. Etter 2 måneder fikk jeg påvist 2 små prolaps i nakken.- men jeg hadde så grusomt vondt i nakken og i bakhodet, så trolig hadde jeg strekt bånd i nakken, eller forstuet den. Hodet satt liksom for høyt oppe!
Etter 3 måneder ble jeg innlagt på sykehus pga. kraftig svimmelhet som
gjorde at jeg måtte ligge muse stille. Det var nok å se til siden, før det
gikk trill rundt.Fastlegen trodde nå jeg hadde fått multipel sclerose (MS), pga moren min også har det.
Etter 7 måneder fikk jeg møte en nevrolog, tok MR av hodet. Ingen funn.
Etter 10 måneder fikk jeg tatt Eeg og spinalpunksjon. Ingen funn.-ingen MS!
Nå i mars 2010, ett år etter fallet, sier nevrologen at det trolig er post
commotio syndrom.Det har vært et utrolig vanskelig år, og det å ikke få noen diagnose før
ett år har gått, gjør at man hele tiden skal være obs på sympomer selv,
for å hjelpe legen mot en diagnose! Jeg har nesten utviklet meg til en
hypokonder! Nevrologen( en utrolig hyggelig mann)vil fortsette å følge meg
opp, selv om han sier han ikke kan hjelpe.Men jeg hadde hele tiden deres hjemmeside oppe, for jeg kjente meg så
igjen i alle historiene.
Jeg har disse symtomene:
-en seilende følelse i hodet
-trykk i tinningene
-strek øresus
-en merkelig følelse i panna
-stiv nakke, særlig vondt i knoklene mot skallen
-kvalme
-nattesvette, som kommer og går
-ekstrem tretthet fra morgenen av. Fysisk og psykisk trettbarhet
-veldig var for lyd (går ofte med ørepropper)
-veldig var for stress- også andre sin stress!
- høy puls til tider, andre ganger for lav
-konsentrasjonsproblemer ( først etter 1 år, orker jeg å skrive ned dette)
-vansker med å fokusere blikket
-tung følelse i hjerteregionen, stikninger opptrer også
-orker ikke å forholde meg til mange mennesker, ofte ingen
-i dårlige perioder: hovne lymfekjertler
-luftsmerter
-søvnvansker
-isolasjon
-alt forverrer seg ved menstruasjon
I november og desember opplevde jeg at jeg stadig orket mer, så jeg prøvde
å være med på min datters fotballturnering i begynnelsen av januar. Etter
3 timer med støy, kollapset min hjerne fullstendig igjen. Det resulterte i
at alle symptomene var tilbake med fornyet kraft!! Det var akkurat som å
få en hjernerystelse på nytt!! Jeg ble sengeliggende i 14 nye dager, og
føler nå først i mars at jeg er på vei opp fra grøfta. Dette
tilbakefallet VAR SÅ KRAFTIG at jeg har fått beskjed av min lege at jobb
må vente, og at jeg derfor må over på arbeidsavklaringspenger, en form for
midlertidig trygd! Akk…
Alt dette har ført til angst og uro hos meg –jeg har til og med fått
vansker med pusten!Jeg har heldigvis gått i meg selv, og gjennomskuet hvorfor jeg er
engstelig og føler uro. Det å kjenne på at dette er vanskelig, men
akseptere situsjonen, samt avslapningsøvelser har gjort meg godt.
Jeg har fra februar av også hatt samtaler med en gestalt terapeut, noe som
har satt søkelyset på hva jeg selv kan gjøre i hjemmesituasjonen for å
kunne få mest mulig ro. Det å lære å sette egne grenser i forhold til hva
jeg kan si ja til er utrolig viktig. Hun har også hjulpet meg til å innse
at jeg kan si til venner at jeg bare kan treffe de f. eks 30 min. Det er
bedre enn isolasjon.Hun har også hjulpet meg til å være ”jevn”- og ikke gjøre alt jeg har lyst
til på gode dager! Vanskelig----for man blir så understimulert!
I tillegg har jeg gått til en osteopat gjennom hele denne tiden, noen
ganger til liten nytte, andre ganger i hvertfall for å få løst litt opp i
nakken.Jeg har ikke tatt noen medisiner, bortsett fra paracetamol enkelte tunge
”nakkedager”- samt sovemedisin fire netter. Jeg er livredd medisiner..hm
Jeg tror det beste, jeg har gjort i denne tiden, er å skrive dagbok. Jeg
har der gitt meg selv oppgaven med å skrive positive ting hver dag - noen
ganger til stort besvær!!- Men det gjør at man ser lysere på dagene!!
I dagboken kan jeg se hvorfor jeg har fått tilbakefall, selv om de
dessverre ikke alltid er like opplagte.Når man skriver ned det man gjør en dag, ser man at man tross alt får til
noe!Nå prøver jeg å se framover, at dette en dag skal gå over. Jeg prøver å gå
en tur hver dag, selv om den fremdeles er av kort varighet.(10-20 min.)
Jeg har også via deres hjemmeside tilegnet meg kunnskap om at når jeg en
dag skal prøve meg ut i arbeidslivet igjen, skal jeg starte svært
forsiktig!
Tusen tusen takk, for all den kunnskap deres hjemmeside har gitt meg.
Håper dette innlegget kan være til hjelp for noen. Håper du også forstår
norsken min.
Opdatering december 2010
Jeg er fortsatt stadig innom deres hjemmeside for å ”kikke” etter nytt.
Jeg kunne så ønske at flere kunne oppdatere status for hvordan deres
situasjon har utviklet seg- og forhåpentligvis har bedret seg!!
Jeg skriver derfor siste nytt på hvordan det går med meg selv.
Jeg skadet meg i mars 2009 og pga.stadige tilbakefall hele tiden har jeg
prioritert følgende:
- Går turer, som nå har varighet opp til 1 time hver dag( startet på
5-10min)
- Passer på å stoppe enhver aktivitet når det suser i ørene eller seiler
rundt i hodet. Skifter aktivitet hvis det ikke har gått for langt.
- Øver meg på å være sammen med venner, og møter på ulike treff og blir
der 1-2 timer. Går før jeg kjenner for stort ubehag. Men jeg prøver å
delta! Å være sosial er prioritert.
- Jeg kjører unger på trening og holder huset i stand, og slik føler at
jeg er mamma igjen. Den ekstreme tretthet er sjelden nå, men kan forekomme
fremdeles.
- Skriver ned alle mine gjøremål i løpet av dagen, og slik kan jeg holde
stressfølelsen bedre i sjakk. Tar en ting om gangen.
- Benytter ørepropper, men klarer nå kafebesøk enkelte ganger uten!! Se
stressmestring under.
Generelt kommer tilbakefallene nå sjeldnere, og er av kortere varighet.
Jeg er i sakte bedring!! Det er nok takket være at jeg er forsiktig- noe
jeg kan takke dere for.
En av de store utfordringene har vært at jeg ikke tåler stress. Dette
mestrer jeg bedre nå. Og nettopp det har bidratt til at jeg føler, at jeg
kan delta i livet i større grad.
Den siste måneden har jeg derimot gjort et hopp i framgang. Grunnen til
det er at jeg har funnet et middel mot stressintoleransen/ og lyd som jeg
har slitt sånn med.
Jeg har gjort /gjør følgende ved stressfølelse:/lyd
Puster dypt og rolig. Lukker øynene.
Konsenterer meg om HER OG NÅ, og jeg klipper bort alle tanker (som
redsel for at nå går det galt igjen, Jeg kjenner jo at øresusen blir
plagsom, og jeg får uklart syn. Dessuten blir jeg uvel av den seilende
følelsen i hodet. I tillegg blir jeg var for alle lyder). Men: Tanker
omkring dette overser jeg. Jeg styrer altså oppmerksomheten min og slik
påvirker jeg hvilken informasjon jeg tar til meg. På en måte får jeg
hjernen til å overse støyen og alle bevegelsene på et kafe besøk for
eksempel. Da tanken er at hjernen hele tiden prioriterer hva den retter
oppmerksomheten mot, hjelper jeg den til å prioritere vekk det jeg synes
er vanskelig i denne HR- tilstanden.
Lager meg positive forventninger omkring situasjonen jeg nå er i. Her og
nå–tankene tar over, jeg overser tankene omkring overbelastningen.Jeg sier til meg selv, at de negative tankene og sporene hjernen bruker,
dessverre er automatiserte og at jeg må ”genlære” hjernen min slik at den velger positive spor! Ellers blir jeg ikke frisk. Jeg har jo ikke egentlig en syk
hørsel, og øynene mine er det ikke noe i veien med. Det er heller ikke
funnet noen feil med hjernen min.- Alt er jo undersøkt grundig! Og det er
gått 1år og 9 måneder siden hjernerystelsen og dette tar for lang tid av
livet mitt!! Det er altså på tide å tenke seg at de dårlige sporene jeg er
havnet i er automatisert på en gal måte … og jeg vil snu denne spiralen.
Slik automatiserer jeg positive tanker omkring her og nå sitasjonen
istedenfor- Jeg endrer altså hjernens stimulus-drevet oppmerksomhet til
kontrollert oppmerksomhet.
Disse nye tankesporene er ikke gjort i en fei. Men utrolig nok føler jeg
at jeg kan bremse tilbakefallet ved å bruke disse punktene. Jeg tror at
hjernen nå lærer nye måter å opptre på. Jeg har fått et middel til å tåle
mer!!
Nevropsykologiske studier av effekten av mindfulness og meditasjon taler
for at treningen har betydning for hjernens anatomi og funksjon. Og vi har
jo skadet hjernen, og kan trene den opp igjen!
Jeg opplever faktisk endelig noe som tar vekk stressfølelsen jeg så fort
blir fanget i- og som til nå har gjort meg fanget i deler av situasjonen
min. Anbefaler på det varmeste å lese ”Mindfulness” av Åsa Nilsonne.
”Treningsredskap for hjernen.”
Jeg er ennå ikke tilbake til min jobb som lærer, men har tro på at jeg
skal lykkes i å leve et liv også som yrkesaktiv igjen. Uansett har
følelsen av å kunne ta kontroll gjort meg lykkeligere.
Jeg må understreke at denne treningen er riktig for meg nå, og ville aldri
ha fungert når jeg var som sykest og hodet samt kroppen var veldig veldig
syk.
41 årig kvinde med HR i 3½ måned skriver i juni 2008:Fik hjernerystelse i forbindelse med en skiferie. Var alene af sted. Ved ikke hvad der skete, og heller ikke om jeg var bevidstløs. Omkring ved 11 tiden besluttede jeg mig for at køre ned af en blå piste for at spise en tidlig frokost. Har stået en del på ski de sidste 6 år, og har altid undgået de blå/grønne pister, da jeg følte de var for farlige pga nybegyndere, må tørt konstatere at mit indtryk holdt stik, desværre.
Ved 1 tiden ”vågnede” jeg op i hvad der viste sig at være en læges konsultation, jeg lå på et bord, troede jeg var med i en film, kiggede ned på mine fødder og så at jeg havde stadig skistøvler på. Blev klar over at det var for real, men var egentligt ret apatisk og rolig. Personalet var ved at tage x-rays af mit hoved. Jeg blev herefter placeret i en kørestol og fik en halskrave på. Blev kørt i ambulance til hospitalet. Blev spurgt om mit navn og om jeg var alene på ski. Mit navn kunne jeg godt huske, men vidste ikke om jeg var sammen med nogen. Kunne heller ikke huske hvor jeg boede, kiggede i min lomme og fandt en nøgle. Boede åbenbart i værelse nr. 1, men ingen adresse. Kiggede i den anden lomme og fandt en kvittering for B&B i 10 dage. Var dateret samme dag, så var det mysterium ligesom opklaret.
Vidste ikke hvordan jeg var kommet ned af bjerget, spurgte ambulance manden, det havde han ikke hørt noget om. Ikke den store hjælp at hente der. Kom frem til hospitalet, flere x-rays og undersøgelser. Blev indlagt og herefter tjekket hver 3. time, blodtryk, pupiller og almen tilstand. Da jeg tilsyneladende var alene beholdt de mig i 2 døgn.
Fandt en serviet i min lomme med et navn og telefon nummer. Ringede da jeg var blevet udskrevet. Et Østrigsk ægtepar havde fundet mig, siddende på pisten med min hjelm på og mine ski og stave ved siden af mig. De kunne se at jeg havde været uden for pisten da der var spor i sneen. Jeg havde en dyb hudafskrabning i området mellem min hjelm og mine solbriller – så de spurgte om jeg var ok, det var jeg. Så spurgte de om jeg var sammen med nogen, det vidste jeg ikke. De spurgte om hvor jeg boede, det kunne jeg ikke huske. Så foreslog de at jeg kørte med dem ned for at se en læge, det gjorde jeg så. Stod således selv på ski ned, tør slet ikke tænke på konsekvenserne hvis jeg var faldet…!
Jeg blev i Østrig de næste 9 dage, dels fordi der ikke var lægelig grund til at tage hjem tidligere, så ville det blive for egen regning og dels fordi jeg efter lange overvejelser var kommet til konklusionen at jeg havde det bedst der. Mit dagsprogram var ret simpelt, jeg sov længe, spiste morgenmad, hvilede, tog et langt varmt bad, gik en tur, hvilede, ud at spise frokost tilbage og sove et par timer osv osv. Ingen TV, minimum af computer (10 min/dag), meget få telefonsamtaler, ingen læsning og undgik i det hele taget al form for larm, købte ørepropper, gik med solbriller døgnet rundt. Nerverne sad uden på tøjet. Var helt sikker på at få et par ski eller et snowboard i hovedet hver andet sekund. Men stadig super meget bedre end at skulle finde hjem selv – helt uoverkommeligt at skulle tage tog og fly hjemad, for slet ikke at tale om at booke fly, købe ind, lave mad. Det var mere end jeg kunne magte.
Nu 3½ måned efter kan jeg se tilbage på en periode i mit liv som har været på godt og ondt. De sidste 12 måneder før mit uheld var jeg meget meget stresset og hvis ikke mit livet havde taget en brat drejning dengang i marts, så er der overvejende sandsynlighed for at jeg var gået ned med stress, det ser jeg nu.
Da jeg kom hjem fra Østrig, begyndte jeg at arbejde næsten med det samme – dvs et par uger fra mit uheld. Jeg tog det roligt, men var hurtigt oppe på næsten fuld tid igen. Som selvstændig er det en opvejning imellem indkomst og dagsform. Jeg har blot været så heldig at have kæmpe opbakning fra mine kunders side – således at jeg har kunnet
1) sige fra hvis jeg ikke kunne magte en opgave
2) selv planlægge mit arbejde
3) arbejde hjemmefra
Det at jeg har kunnet arbejde hjemmefra har gjort den helt store forskel, er jeg sikker på. Jeg har startet tidligt om morgenen, arbejdet nogle timer – gået i bad, arbejdet igen til jeg blev træt i hovedet, spist frokost og siddet i solen og tænkt over tilværelsen. Arbejdet et par timer igen, efterfulgt af en cykeltur og evt noget fitness. Hele fornemmelsen af at selv at kunne styre forløbet og have mulighed for at sige fra kombineret med at jeg har tænkt meget over tilværelsen hvordan jeg vil leve mit fremtidige liv – har gjort en kæmpe forskel er jeg ret overbevist om. I samme forløb skar jeg alle stress momenter ud af mit liv, hvis jeg ikke lige kunne håndtere en relation og følte at det pressede mig, sagde jeg fra og meddelte at jeg gerne ville tage en pause og evt vende tilbage når der var mere overskud. I det hele taget har jeg været lydhør for min krops signaler. Undtaget nogle få gange hvor jeg så har betalt prisen dagen efter med en let hovedpine og ikke kunne være særligt produktiv, dvs hverken kunne arbejde, dyrke motion eller læse avis men bare gik rundt som en zoombie. Mit fjernsyn er gået i stykker og jeg er ret sikker på at det er ikke nogen dårlig ting.
I dag nu 3½ måned efter, følger jeg at jeg kan leve næsten normalt, jeg er blevet ret god til at håndtere stress og til ikke at presse mig selv så hårdt. Jeg går en tur hver aften på 45 minutter og dyrker Effekt Træning (pilates lignende) 2 – 3 gange om ugen. Jeg arbejder stadig hjemmefra de fleste dage, men kører til min arbejdsplads ca 2 gange om ugen. Køreturen i bil er 40 minutter og gør mig svimmel. Når jeg er på arbejdet er jeg slet ikke produktiv, jeg socialiserer stort set kun, og svarer på spørgsmål om hvordan det går osv. Jeg gør det for at ”vise flaget” for jeg tror på at det er vigtigt at holde en god relation til sine kolleger, samtidig skal man passe på med ikke at isolere sig for meget. Møder jeg en stribet eller ternet skjorte kommer hovedpinen og jeg bliver totalt ukoncentreret. Hvis der er flere der taler til mig på samme tid, er den også gal. Men det er stadig bedre end at begrave sig derhjemme. Fordelene opvejes klart, så længe at det ikke er hver eneste dag og jeg selv kan styre hvornår jeg kommer på arbejde.
Jeg vil gerne give følgende råd videre (mildere HR):
Følg med i din almentilstand: undlad så vidt muligt at spise pain-killers eller anden doping
Vær lydhør for din krops signaler: bliver du forvirret, ukoncentreret eller får stærkere symptomer, så stop straks med hvad du har gang i og tag den med ro. Allerbedst er det at ligge ned, 10 minutter, ½ time eller hvad der nu er nødvendigt.
Undgå stressfaktorer, fortæl lige ud at du har et problem med det og at du vender tilbage når din dagsform tillader det. De fleste vil forstå det, og hvis de ikke gør, skal du klart overveje om ikke dit liv er for værdifuldt til at omgås sådanne individer. Hvad enten det er en personlig relation eller en opgave/chef der trænger sig på.
Socialiser med din arbejdsplads – det giver dem et indtryk af at du tænker på dem og gerne vil tilbage. Meget vigtigt. For det vil også styrke dit tilhørsforhold til din arbejdsplads. Det sidst du ønsker lige nu er at skulle skifte arbejde. Du vil konstant blive spurgt om hvordan det går med dig, husk de spørger kun fordi de er bekymret for dig og synes om dig. Selvom det er 10. gang i dag du svarer på det samme og i øvrigt ikke har noget nyt at sige end du sagde sidst du så dem, så vær åben og høflig. Det gør det alt sammen nemmere at komme tilbage. Kom til fredags vin, kan du ikke tåle alkohol så tag en kildevand.
Lad være med at se TV – det er ikke det værd. Super meget bedre at kunne læse et par sider i en bog som man synes er spændende end det er at hænge ud foran fjerneren i timevis. Prøv at tænke over hvor mange bevidste og ubevidste indtryk du bliver bombarderet med hvert sekund, det er garanteret usundt for din skrøbelige hjerne. Og så meget mister du vel heller ikke ved ikke at se TV i ½ år?
Gør noget godt for dig selv – hver dag. Lev sundt – sov meget, ml 8 – 10 timers god søvn hver nat gør underværker, gå i seng ved 22 tiden hver aften, det er bedre end at sove længe. Drop vækkeuret, stå op når du er klar til det. Dyrk let motion hver dag. Varier så du ikke gør det samme dag ud og dag ind. Spis meget frugt og grønt, helst økologisk. Det giver en tilfredsstillelse at gøre noget godt for sig selv og sin krop dagligt. Minimer dit kød-indtag, det fremmer fordøjelsen og er godt for budgettet. Drik masser af vand, hele dagen igennem, hver dag.
Vær meget udendørs – det giver en ro og en fornemmelse af rum. Sæt dig på en bænk i en park eller en stol i haven. Gør det til en god vane, mindst en gang om dagen. Det kan godt være du ikke er klar til at meditere og at det vil trække for meget på dine kræfter lige nu, men funder over tilværelsens finurligheder, kan du vende denne situation til noget positivt? Hvornår har du egentligt haft (taget dig) tid til at fundere tidligere i dit liv? Måske er der noget du kan gøre anderledes for gradvist at få det bedre?
Smil til postbudet/kassedamen/skraldemanden – et smil kommer som regel tifold igen, og kan give overskud på en ellers træls dag. Prøv at fokusere på en positiv livsholdning.
Angående rådgivning; På hospitalet fik jeg at vide at jeg ikke måtte se TV, læse eller stå på ski. Jeg måtte gå en tur hver dag men ikke overanstrenge mig. Kort sagt skulle jeg kede mig maksimalt i minimum de næste 2 uger. Jeg gik til egen læge da jeg kom hjem fra Østrig, han gentog det jeg allerede vidste og helt kort at jeg skulle lytte efter signalerne og helst lægge mig ned når jeg fik symptomer, hvis jeg overhørte det ville jeg risikere en kronisk tilstand. Den rådgivning jeg har fået virker til at være ok. Jeg har stadig en del problemer med nakken, og har besluttet, efter at have læst de forskellige indlæg, at starte op med noget fysioterapi for at se om det kan hjælpe.
Therese, det er et super godt initiativ du har taget i en svær periode i dit liv. Godt gået! Jeg håber om ikke andet at dele af mit indlæg kan bruges, og vil følge din hjemmeside i fremtiden.
38 årig kvinde med HR i 2½ år skriver i oktober 2008:
Hej jeg hedder Lone og er fra Nordjylland.
Dejligt med en hjemmeside som denne, den kan trøste mange af os som ikke bliver taget alvorligt eller bare får at vide at det er psykisk. Tak for det.
Men nu vil jeg gerne skrive min historie:
I Marts 2006 faldt jeg og fik en meget stor hjernerystelse, jeg faldt hjemme hos mig selv kl. 14.45 fordi der var glat, jeg var bevistløs i meget lang tid og da jeg kom lidt til mig selv kaldte jeg på mine 2 piger, de hjalp mig ind i sofaen i stuen og ville så i kontakt til mig, men jeg var helt væk og kunne ikke rigtig vågne. De ringede til deres far som så også ville snakke med mig men alt som kom ud af min mund var kun sort snak. Efter det ringede han 112 og de kom rimelig hurtig, da de kom var jeg helt væk igen og fik kramper meget voldsom men kan ikke selv huske det, jeg blev kørt til sygehusetet men inden var der dukket en lægeambulance op fordi de ikke kunne stoppe min kramper. Der var nu gået ca. 1 time og min mand og min far stod og ventede på at jeg skulle komme ind, de fik et chok da de så mig, de troede at jeg var død. Jeg blev scannet og undersøgt på sygehuset men de fandt ingenting, jeg var lagt i koma fordi mine kramper stadig var meget voldsomme.
De prøvede flere gange at tage mig ud af komaen i løbet af aftnen men det gik ikke, det var først over midnat det lykkes dem at få mig ud af den uden at jeg fik kramper. Jeg lå på intensiv indtil næste dag og blev så overflyttet til neoulogisk afdeling. Igen begyndte mine kramper og jeg kunne slet ikke tåle lys men fordi der var overfyldt lå jeg på gangen og der er der rigtig meget lys så jeg lå med en pude over hovedet hele dagen, men lydene var også barske og jeg var konstant i kramper, men der var ingen der havde tid til mig, selvom min mand mange gange henvendte sig til sygeplejskerne for at spørge om ikke der kunne gøres noget. Det var først sidst på aftnen at jeg blev flyttet in d i en mellemgang og der fik jeg så sovet indtil næste dag.
Dagen efter kom jeg så på en stue og vi ventede stadig på svar, da jeg fik et anfald hvor en læge var tilstede på afdelingen tilkaldte de hende, og alt vi fik ud af det var at hun sagde at det var psykisk og at jeg skulle holde op med at have de kramper.
Jeg skal nok fortælle her at jeg i 2003 havde prøvet at begå selvmord og det kunne de jo se i papierne. Men det har ikke noget med det her at gøre for det har jeg fået behandling for så slut med det......
Nå men det blev der ikke mere ud af for de havde jo undersøgt mig, og jeg kunne tage hjem men skulle passe godt på mig selv og med de gænse regler der er for dem med hjernerystelser altså ingen tv og radio osv. Det var søndag og vi tog hjem.
Næste dag derhjemme blev min mand hjemme fra arbejde for at holde øje på mig, for jeg havde stadig kramper, og på et tidspunkt fik jeg en grim blodsmag efter et krampeanfald og det kunne han ikke li så igen røg jeg på sygehuset og kramperne fortsatte bare hele tiden, det gjorde så ondt i hele min krop for det tog alle mine kræfter. Men en ny læge ville prøve med eeg og der blev jeg sendt op, men ingen resultat, de ville se om jeg havde fået epilepsi efter faldet.
Jeg kom hjem igen og var sygemeldt i 6 mdr. Nu ville jeg gerne igang med at arbejde så det gjorde jeg, men det gik ikke, måtte gå hjemme i et par måneder mere.
Jeg var ansat som køkkenassistent og skulle overflyttes til et andet køkken i samme kommune i januar 2007, jeg havde været krampefri i næsten 8 mdr, men så pludselig i marts måned fik jeg kramper igen og det første skete på arbejdet, og de blev godt forskrækket. Vi håbede jo bare at det var fordi det var noget nyt og at min hjerne lige skulle vænne sig til det, for den arbejder ikke så godt efter faldet, men nej jeg blev klogere gjorde jeg.
Jeg blev sygemeldt igen og var til en masse samtaler både med kommunen, lægen og min sagsbehandler. Jeg skal sige at de fyrede mig i August men at jeg havde stillingen indtil nytåret. Men så skulle jeg også kunne præstere at kunne arbejde i 3 mdr uden sygdom. Men desværre kunne jeg ikke det så et nederlag oveni, for man har det skidt nok i forvejen, vi ved jo godt hvor svingende dagene kan være og jeg følte jo heller ikke jeg kunne klare noget derhjemme mere. Det er meget svært at acceptere at man ikke er den man var engang.
Vi kontaktede vores læge for så at finde ud af hvad vi skulle gøre og jeg blev sendt til en neurolog i løbet af sommeren, men det eneste han sagde var, at jeg ikke skulle betragte mig som syg, men at han ville have taget et nyt EEG, hvor jeg skulle sove, det blev udført på samme sygehus og igen ingen resultat, alt var normalt, så der skete ikke mere.
Men vi var ikke tilfreds for jeg havde jo stadig kramper og det havde jeg trods aldrig haft før mit fald. Min læge ville give mig medicin mod kramperne (deprakine Retard) og de hjalp mig, så at der var længere tid imellem at jeg fik kramer nogle gange helt op til 2 uger.
I December 2007 kom jeg på dianalund som er et epielpsi-hospital hvor jeg skulle over for at blive undersøgt for de skulle jo være eksperter på dette område. Jeg skal lige fortælle at vi havde i forvejen sendt en cd-rom derover så de kunne se mine anfald inden jeg kom derover.
Nå men jeg blev modtaget og vi skulle have en snak med overlægen, vi kom ind og hun begyndte straks med at sige at de lagde sig op af hvad sygehuset havde skrevet tidligere altså med at det nok var psykisk, vi var noget overrasket og spurte om de havde set den cd-rom som vi havde sendt, men nej de havde de ikke, det var noget mærkelig syntes vi at hun allerede der kunne stille en diagnose uden nogen form undersøgelse. Men hun havde jo også min papirer på, at jeg engang var i ubalance og hun sagde direkte til os at hun mente at jeg stadig var deprimeret, og at jeg nok kunne sidde der og smile alt det jeg ville men hun var klogere mente hun.
Hun brugte faktisk mere tid på det område end hvor mine kramper kom fra, det var en rigtig ubehagelig måde at blive behandlet på og vi var lidt chokeret da vi kom på det værelse jeg skulle være på. Allerede på det tidspunkt ville hun tage det medicin fra mig som jeg fik mod kramperne, og det var okay for os for de skulle jo se hvordan mine kramper var, og når jeg ikke fik medicinen får jeg rigtig mange kramper, igen mente hun bare at det var noget jeg bildte mig ind og der må jeg nok sige at jeg blev gal, og sagde at hun kunne da bare prøve mig og give mig noget som jeg ikke vidste hvad var, så det kun var hende der vidste om det var vitaminer eller medicin, men nej nej.
Jeg fik mange kramper derover og måtte ikke gå ud, og fik videoovervågning på når jeg skulle sove. Var til EEG flere gange men ingenting viste sig.
Efter 14 dage forlangte jeg at snakke med hende for at høre hvad de mente og det kom jeg så til. Hun mente stadig at det var psykisk og at det de kunne tilbyde mig var at jeg i ca. 16 uger 1 gang om ugen skulle snakke med en psykolog som brugte kognetiv terapi, men jeg blev gal rigtig gal og sagde at det havde jeg ikke brug for, jeg blev nød til at afslutte samtalen for ellers tror jeg at jeg havde sagt noget som ikke ville være så pænt. Jeg følte mig trådt på og var meget skuffet og ked af det på samme tid. Jeg gik ned på mit værelse og tog mit overtøj på for jeg skulle lige ud og være mig selv. Jeg ringede til min mand og sagde til ham at han straks skulle komme og hente mig for det ville jeg ikke finde mig i. Jeg skal lige sige at han havde 4 timers kørsel, men det gjorde han, jeg kontaktede en af plejepersonalet for at fortælle hende at jeg ville udskrives og hun blev da ked af det på mine vegne, men jeg kunne se hun forstod mig. Men vi blev nød til at vente til at der kom en læge og det gjorde der om aftnen, og her skal jeg lige sige at det var en anden læge Vi fik en snak om det og hun sagde at det godt kunne være at de fandt ud af at jeg om nogle år alligevel havde fået epilepsi, de fik mig overtalt til at tage hjem på weekend og tænke over det og så give besked om søndagen for at sige, om jeg kom tilbage. Og tro mig det ville jeg under ingen omstændigheder. Så igen på bar bund.
Nå men sammen med kommunen blev jeg enig om at prøve at komme i virksomhedspraktik, og jeg var allerede til samtale i en kantine i Januar omkring job, og vi blev enige om at prøve det og jeg startede op i uge 9. Det var svært at være på arbejde for der gjorde jeg jo alt det som der nu skulle laves, jeg er ikke god til at holde igen og passe på mig selv, vil jo gerne gøre det så godt, men det resulterede i at når jeg så kom hjem var jeg helt ødelagt, og jeg arbejdede jo endda kun 4 timer. Midt i Juni måtte jeg stoppe i kantinen pga. for meget fravær og det var jeg ked af. Men videre skal man jo videre.
Kommunen har fået testet mig ved en psykiater som de selv har bestilt og han konstatere at det ikke er noget psykisk men har noget med faldet at gøre, så lang så godt.
Vi kontakter en advokat fordi vi har brug for vejledning. Hun syntes at vi skal overveje at kontakte en neuropsykolog som vi så selv skal betale for, det gør vi og det koster os 10.000 kr, og han kommer frem til at jeg lider af post-commotionel syndrom i mindst moderat grad, igen får vi at vide at det ikke er psykisk.
Sommerferien nød jeg sammen med familien i Italien for vi trængte ærlig talt til at komme væk fra det hele.
Da vi kom hjem kontaktede jeg min jobkonsulent fra kommunen for at spørge om jeg selv måtte prøver at finde en virksomhed som ville prøve at have mig så vi kunne få afklaret hvad jeg kunne klare, og det måtte jeg meget gerne, det lykkes mig allerede samme dag at få job på det gamle plejecenter hvor jeg før havde været som køkkenassistent, men nu skulle jeg bare gå og hygge mig med de gamle og hjælpe lidt til her og der i mit eget tempo, og jeg glædede mig meget til at skulle igang igen for de kendte mig jo trods alt også før jeg faldt og vidste hvordan jeg kunne arbejde, så jeg havde ikke de samme problemer med at skulle bevise noget overfor dem, dejligt.. Jeg startede op midt i August 2008 og jeg var glad og mine kollegaer var også glade for at se mig , det gik godt, jeg havde godt nok nogle kramper, men det vidste de jo og tog det meget pænt også beboerne.
Så skete der det den 29. august at jeg fik en meget stor krampe ligesom efter faldet , det ville ikke stoppe så min datter og en nabo ringede 112, så på sygehuset igen men denne gang et andet sted. Jeg vågnede op i løbet af aftnen og var meget træt for jeg havde fået meget morfin og stesolid, men igen fik vi at vide at det nok var psykisk, og der gik min mand lidt hårdt til lægen og sagde sådan for at provokere ham lidt at så var der jo ingen grund til at jeg fik medicin mere og der overraskede han os rimeligt meget for så vente han på en femøre og sagde at det skulle jeg endelig ikke stoppe med for man kunne jo ikke vide med sikkerhed hvad det var. Og hvad er det så lige man kan bruge det til. Jeg blev til observation natten over og så tog vi ellers hjem igen.
Ugen efter skulle jeg ned til lægen og have taget en blodprøve og der spurte jeg om vi kunne ringe til dem istedet for at de ringer 112 for det hjælper ikke noget og jeg har ikke lyst til at komme på sygehuset når jeg ikke fejler noget, men jeg skal have noget for at få stoppet mine kramper, fordi de er blevet så kraftige og varer meget længe, jeg får et ja til det hvis det bare er i åbningstiden, for de kan også give mig det der skal til få at få kramperne til at stoppe. Jeg er glad og fortæller mine kollegaer at de bare skal ringe dertil hvis det sker igen.
Den 22. september sker det igen men denne gang er det på arbejdet, de ringer til lægen og han vil også komme men de skal ringe 112 også, så desværre skal jeg op og vende på sygehuset øv, da jeg kommer til mig selv og får snakket med lægen er vi enige om, at jeg bare kan tage hjem.
Dagen efter skal jeg til møde med min sagsbehandler ved kommunen for at høre om de vil forlænge min sygedagpenge periode, min mand tager med og jeg blev noget chokeret da hun sagde at de ikke ville forsætte mere for de mente ikke at der var mere at gøre og at de stoppede min virksomhedspraktik her og nu for de ville ikke tage ansvaret mere, pga mine kramper, jeg kunne slet ikke sige noget sad bare og grad, vi vidste godt at min mand tjener for meget til at jeg kan få kontanthjælp, men hvad så nu, jeg var forvirret og bange og spurte om de så ikke kunne indstille mig til pension men det ville de heller ikke.
Jeg må så sige at jeg er blevet smidt ud af systemet og altså bare må forsørges af min mand. Det kan vi ikke klare økonomisk og vi har trods alt også 3 børn der skal have mad og tøj. Jeg troede ikke at man så bare kunne smides på gaden for jeg har trods alt arbejdet i 20 år og betalt min skat, men det er de åbenbart ligeglad med. Jeg har det rigtig dårligt og har fået svært ved at lave og gøre nogen ting, jeg tænker hele tiden på hvad der skal ske med mig og min familie, for jeg syntes at vi har prøvet alt..... Jeg må nok sige at modet er ved at forsvinde helt og jeg får ikke sovet om natten mere er helt udkørt.
Det har stået på nu siden 17 Marts 2006 og vi kæmper stadig hver dag, mon det nogensinde får en ende.
Jeg håber at det er til at læse og at der måske er andre der har stået i samme situation som har lyst til at kontakte mig.
31 årig kvinde med hjernerystelse i 7 måneder skriver i januar 2008:
Jeg vil bare sige tak for den flotte hjemmeside, I har lavet. I beskriver tingene SÅ præcist, gør det hele meget overskueligt og lettilgængeligt (for os, som ikke kan være særligt længe på nettet!) og er så velformulerede. Jeg er meget imponeret!! Og det er så prisværdigt det store arbejde I lægger i at hjælpe andre!
Jeg fik hjernerystelse for 7 måneder siden - og kører på nuværende tidspunkt med meget stram styring (jeg har ligget i sengen de første 4 måneder). Jeg bruger hjemmesiden flittigt og har fået rigtig god hjælp. Meget mere hjælp end fra alle de læger, jeg har snakket med, og som helt har glemt at fortælle mig, at det rent faktisk kan lade sige gøre at træne sin hjerne op til alting igen, hvis man bare gør det stille og roligt. Jeg er allerede kommet et lille stykke. Og ser frem til flere fremskidt snart. Jeres hjemmeside har givet mig mod på at blive rask igen! :-)
.
35 årig mand med hjernerystelse i 4 måneder skriver i januar 2008:
Tak for et kanon site, som virkelig har hjulpet mig i min situation. Det er fantastisk når nogle laver et sådant arbejde andre kan have glæde af. Tak for det og for det gode indhold.Her er min historie, som ikke er slut endnu:Jeg er en 35 årig mand , som medio September 2007 var i byen med nogle venner efter at vi havde holdt krebsegilde a la Svensk tradition. Der var kommet godt med øl og snaps på. På vej ud fra en cafe er jeg uheldig at falde over dørtrinnet. I faldet når jeg ikke at tage fra med hænderne og jeg slår jeg baghovedet ned i fliserne for fuld kraft. Jeg går ud som et lys og er bevidstløs i længere tid (1-2 timer!!). Vågner op næste morgen på hospitalet med verdens største hovedpine og 2 store blå øjne. Har i faldet fået en blødning i hjernehinden og brillehæmatom (dvs blodet fra blødning giver mig to store blå øjne - ja som en bokser). Derudover har jeg pådraget mig en kraftig hjernerystelse.Lægerne (Århus kommunehospital) sender mig hjem 2 dage efter med besked om at holde mig helt i ro i 4 uger. Da jeg har 2 små børn (8 måneder og 2½ år) er roen derhjemme vanskelig og min kone og børn må sendes ud af huset i 2 uger. I den 3 uge skulle vi havde været på ferien. Min plads overtages af min søster og jeg bliver hjemme og får ro. De første 14 dage var et levende helvede, hvor jeg sov og sov og kun opholdte mig i sengen. Når jeg var vågen var jeg i store smerter. Mit hovedet føltes som det skulle eksplodere. Havde stor kvalme og svimmelhed.Efter den 3 uge gik det langsomt bedre og bedre. Jeg kom ud af sengen, men hvilede og sov stadigt rigtigt meget. Fik appetit og mere energi. Dog var støj og lys meget generende. Og havde derfor vanskeligt ved at være sammen med min familie. Mit temperament var stået helt af. Var jeg hidsig og opfarende før var det helt galt nu. men som skrevet gik det dog bedre. Efter 5 uger tog jeg til min egen læge, som sagde at jeg nok skulle regne med at det ville tage 4-6 uger mere før jeg var frisk. 2 uger efter første lægebesøg følte jeg mig så frisk at jeg ville prøve at køre bil. DUM IDE. Mit hovedet brændte helt sammen og jeg fik det som jeg senere fandt ud af var et tilbagefald. Jeg var i denne fase meget frustereret og stresset over at det gik tilbage og at jeg fik det værre. Ingen havde sagt at jeg kunne risikere dette og jeg var enormt fortvivlet over at jeg ikke vidste hvad jeg skulle gøre. jeg havde ingen energi, blev træt af det mindste, havde hovedpine, kunne ikke tåle at sidde i en bil pga rystelserne gav mig ubehag.Heldigvis faldt jeg over jeres hjemmeside, og jeg kunne straks se hvad der var galt. Jeg begyndte derefter at indrette mit liv (og min familie) efter vejledningerne. (selvom der ikke var gået 2 måneder efter faldet havde jeg en fornemmelse af at dette var langvarigt). I løbet af november nu 2 måneder efter faldet fandt jeg via jeres hjemmeside ud af hvilke symptomer jeg havde og hvordan det skulle tackles. Men det er jo også en læreproces og jeg lyttede stadig ikke nok til min signaler. Så det gik kun langsomt fremad og indimellem også tilbage. Jeg gik 2-3 gange om dagen, sørgede for masser af hvil, skar al social aktivitet ned og styrede min hverdag med hård hånd - ingen fjernsyn og PC, undgik støj. Det er dog særdeles vanskeligt med 2 små børn på trods af en meget forstående og hjælpsom kone. I slutningen af november var jeg igen ved lægen (nu var de ekstra 4-6 uger gået) - hun sendte mig til en neurolog, sa hun nu godt kunne se at dette her var vist mere end hun kendte til (men stadig ingen sagde langvarig hjernerystelse). Neurologen var den værste oplevelse jeg endnu har haft. Han afviste mig og havde ingen empati overhovedet. Istedet mente han, at det var en opgave for hospitalet og der er jeg nu henvist til, og jeg venter stadig på indkaldelsen).
Jeg begyndte også på fysioterapimassage som virkelig hjalp. Hun har fjernet min hovedpine som skyldtes spændinger. Jeg har igennem processen stort set ikke brugt hovedpinepiller, da jeg vil kunne føle mit hoved. Der har dog været enkelte dage hvor jeg i nødværge har brugt dem - når spændingerne og den deraf følgende hovedpine var for voldsom. Spændingerne kommer stadigvæk selvom jeg går til fys.Nu er det 3½ måned siden mit uheld, som virkelig har forandret min verden (og min families). Jeg føler jeg har fået styr på min hverdag og de 'nye regler', selvom det er svært og det er en læreproces (stadigvæk). Jeg har fået det bedre, er ikke begyndt på arbejde endnu. Der er stadig dage hvor jeg har hovedpine, men det er meget få. Jeg får langsomt mere energi, og har flere gode dage end dårlige. Jeg ved også som regel hvad der er galt når jeg har en dårlig dag - overbelastning dagen før!! Hviler mig 2 gange om dagen. Er begyndt at kunne være sammen med andre i længere tid ad gangen - fra 2 personer maks 1 time til nu 2-3 timer med 4 personer. Er så meget ovenpå at jeg snart vil prøve at køre bil igen. Så jeg kan hente børn i dagpleje og derved lette min kones byrde :-). Kan også se TV nu i 1½ time uden problemer og bruge PC i samme omfang.Mit arbejde har været totalt forstående selvom jeg sidder i et forholdsvist tungt job - det har været dejligt. Men man spekulerer alligevel over om man overhovedet kommer igang igen osv. En del af det stress som denne tilstand fører med sig. jeg har igennem disse måneder været oppe og nede. Nogle gange er jeg næsten gået i sort og syntes at mit liv var ovre, mens andre gange har jeg set på det positive. Jeg er dog altid kommet op igen og føler mig også psykisk stærkere nu. Men perioderne med tilbagegang har været meget hårde. Jeg har aldrig fejlet noget før og nu er mit liv vendt helt op og ned. Især den uvished omkring hvor længe dette vil vare er svær at håndtere.Ja det var så en lettere rodet omgang om mig og min situation. Har villet skrive længe men julen skulle lige overstås førstJeg vil meget gerne i kontakt med en sparringspartner, som jeg kan tale med. Så hvis I har en i nærheden der matcher mig nogenlunde aldersmæssigt vil det være kanon. Er det ikke tilfældet kan alle andres erfaringer jo også være brugbare :-)Endnu engang tak for sitet og for jeres uvurderlige store hjælp. Lidt underligt at man skal finde sin hjælp på nettet og ikke i sundhedssystemet. Der har ikke været en eneste opfølgning fra der, hvor jeg var indlagt på trods af hjerneblødning. Flot!!!
Kvinde med hjernerystelse i 5 måneder skriver i januar 2008:
Tusinde tak for jeres hjemmeside - den er bare super - (der er jo næsten ingen hjælp at hente i det danske sundhedsvæsen)
Jeg har haft hjernerystelse siden 26. august 2007 og vil også gerne fortælle mig historie og de små fif/tricks jeg har fundet frem til undervejs når jeg får lidt mere overskud til at skrive min historie.
Jeg fandt heldigvis jeres hjemmeside efter bare 14 dage med HR - for allerede der begyndte jeg, at blive frustreret over min læges manglende viden på området. Men hvor blev jeg godt nok bange og ulykkelig da jeg først så hjemmesiden - da jeg læste om de lange forløb - det gav mig noget af en forskrækkelse og jeg stoppede derfor i en periode, - for jeg tænkte at det kunne da ikke overgå mig - MEN MEN - jo jeg har langvarig hjernerystelse og da jeg ligesom accepterede det gik jeg ind på jeres hjemmeside og fandt informationer om, hvordan jeg skulle "opføre mig rigtig" og så begyndte det at gå fremad (efter næsten 2 måneder uden væsentlig fremgang) så de to næste måneder blev bedre og bedre og jeg er nu begyndt på arbejde med maks. 10 timer om ugen.
38 årig kvinde med hjernerystelse i 9 måneder skriver i februar 2008:
Jeg slog hovedet op i stålkanten på en håndtørremaskine, da jeg skulle rejse mig fra toilettet på café. Det udløste med det samme voldsom kvalme, tung i hovedet med stærke smerter, utilpashed og desorienteret Udenfor caféen mødte jeg en, som jeg kender men jeg var stadig så forvirret, at jeg ikke anede, hvem hun var men fik fremstammet et hej. Da jeg nåede hjem lagde, jeg flere gange frosne ærter på hovedet. Det lindrede og bedøvede smerterne.
5 timer efter blev smerter meget voldsomme og svimmelheden tiltog. Jeg kunne ikke andet end at lægge ned. Det lykkedes først at kommet telefonisk i kontakt med en læge 2 dage efter. Hun var meget kort for hovedet og mente, ”Det lyder voldsomt at blive hjemme fra arbejde BARE på grund af det.”. Hun mente ikke, at der var noget at være opmærksom på, når jeg ikke havde været bevidstløs eller kastet op. Måneder efter så jeg min lægejournal, hvor hun havde bagatelliseret mine symptomer og kun nævnt, at jeg følte mig lidt træt og havde lidt hovedpine. Sic! En uge efter hændelsen kontaktede jeg min egen læge, som undersøgte mit blodtryk. Han forklarede, at spændingerne fra hovedsmerterne også gjaldt øjnene og spurgte ind til hukommelse etc. Jeg fik at vide, at jeg skulle hvile mig en uges tid inden jeg tog på arbejde. En måned efter kaldte han det en svær hjernerystelse og sagde fortsat, at der var ikke andet at gøre end at hvile mig.
Efter slaget havde kunne jeg kun dreje hovedet til højre nogle få cm. En måned efter hændelsen var jeg stiv i min nakke, havde ulidelige nakkesmerter og det var vanskeligt at få søvn. To måneder efter episoden anskaffede jeg mig en ergonomisk pude.
Neurolog
Jeg går hos en neurolog. Hun kan ikke give vejledning omkring, hvad der kan gøres i hverdagen med kvalme, svimmelhed - eller hvilket tempo, jeg skal øge min arbejdstid mv. Hun har sagt, at jeg må tage hensyn, lave nakkeøvelser og at det er en god prognose, som der ikke kan sættes tid på det. Jeg ser det som en form for støttesamtaler, hvor hun spørger fra gang til gang, hvordan det går. Hun mener også, at det er godt at jeg forsøger at strukturere hverdagen fx med yogaøvelser og gåture, som jeg har startet langsomt med og øget stille og roligt i det tempo jeg kunne. Hun siger også, at det er individuelt, hvordan forløbene er, men at der er gode og dårlige perioder. Eller at man kan have gode dage eller dårlige dage. Desuden at der kun skal fokuseres på det, som man kan. Det har så været frustrerende nogle gange, at jeg ikke kunne fortælle om nogle af de dårlige perioder, som godt kan virke skræmmende.Det har været rart at tale med Daghøjskolen i Centrum (i København). Det var slet ikke nødvendigt at forklare om symptomer/begrænsninger, der er i funktionsevnen. Desværre mener sygedagpengeafdelingen ikke, at de har mulighed for at bevilge vejledningstimer mhp. genoptræning for at fastholde arbejdet.
Arbejde i første måned efter hjernerystelsen
Det blev sammenlagt til 5 dage. Den første dag jeg tog på arbejde, var det vanskeligt og trættende at snakke med mine kolleger. Jeg følte mig træt, udmattet, fik stærk hovedpine, havde bare lyst til at være alene og kunne ikke forstå min reaktion. Jeg satte optaget skilt på døren, men fik ikke lavet så meget.Efter weekenden prøvede jeg igen at tage på arbejde med stærk kvalme i to dage omkring 3 timer. Jeg aflyste alle mine møder, sendte mail rundt til min kolleger og forklarede, at jeg ikke havde kræfter til at snakke. (Det var et brugbart tip jeg fik fra denne hjemmeside og så skulle der gå en måned før jeg fandt websitet igen – selvom det har et nemt navn). I de dage begyndte jeg også at føle mig traumatiseret. Herefter blev min tilstand forværret, så jeg var sengeliggende det meste af tiden. Derefter gik der 2 uger, hvor jeg igen prøvede 2 dage med nogle timer. Den ene dag gik det godt og jeg følte mig fuld af energi, da jeg kom hjem efter arbejde, så jeg var overbevist om, at det ikke ville længe før at jeg kunne genoptage arbejdet på fuld tid. Den anden dag mærkede jeg trætheden allerede på arbejdet. Om aftenen fik jeg voldsom hovedpine og trykken i hovedet. Det føltes som om, at mit hoved ville eksplodere, så jeg fik hjælp via fjernhealing og det tog den værste trykken.
Selvom jeg var inde på hjemmesiden mange gange i starten, havde jeg svært ved at overkomme læsningen eller huske ret meget af det jeg læste. Det har været godt at kunne få nogle tips samt læse historierne og den kampgejst der er og vide, at man ikke er helt alene – det er ikke noget man kan få at vide fra lægerne!
Symptomerne
Symptomerne er af fysisk såvel som af kognitiv art. Ondt i øjne, smerter i nakken samt hovedpiner af varierende art og styrke. Sensoriske vanskeligheder, svimmel, kvalme, lydfølsom, udtrættes af lyd- og synsindtryk. Generelt træt, sover dårligt grundet smerter, brug for daglige timelange hvil. Udtrættes hurtigt - eksempelvis efter en gåtur og daglige huslige gøremål. Problemer med koncentration og korttidshukommelse, langsom tænkning, overblik, struktur og sårbarhed overfor stress. Jeg har nogle gange svært ved at huske folks navne og har nogle gange svært ved at svare på uventede spørgsmål eller hvis der afkræves et hurtigt svar.Jeg har som mange andre HR-ramte haft både kortvarige og længerevarende tilbagefald - og har det stadig - hvor jeg må træne mig op igen. Nogle gange er det oplagt, at jeg har været overbelastet. Det første tilbagefald jeg havde, varede i 3-4 dage og var med rysteture og gav mig en ordentlig forskrækkelse fordi det var gået fremad i 4-5 uger. Det længste varede 11 dage med eftervirkninger omkring 5-6 uger.
I en periode på en måneds tid var min funktionsevne meget nedsat, jeg mistede appetitten og tabte flere kilo. Jeg ville flytte over til min familie og væk fra sygedagpengeafdelingen – der var også pres fra min arbejdsplads, men det kunne ikke lade sig gøre, fordi jeg bor i en andelslejlighed. Jeg forsøgte at løbetræne i samme tidsrum for at komme af med min stress – jeg tabte også stor mængde hår på hovedet, hvor stressen havde sat sig. (jeg var hos lægen men fik at vide, at jeg havde mange ting at tænke på og fik henvisning til hudlæge) men det gjorde mig svimmel og jeg mistede overblikket. Det øgede kvalmen og forværrede svimmelheden . Neurologen mente, at det ikke nyttede at lægge sig under for den slags detaljer. Jeg fik nedsat mit stressniveau via stresshåndteringsøvelser.
Det er stadig meget svært at have social samvær med flere personer. Det er nemmere med 1-1 kontakt, dog ikke hver uge. Større arrangementer med mange mennesker er vanskelige og overbelaster hjernen meget, fordi der udover snak også er mange sanseindtryk. En gang imellem forsøger jeg at ” træne” at tage i indkøbscentre, et par gange har jeg været på restaurant, men spist tidligere inden det store ryk-ind kom.
Arbejdestart efter 6 mdr/sygedagpengeafdelingen
Efter 6 måneders sygemelding startede jeg på arbejde. Jeg var ikke klar til det, da det var en sårbar periode, hvor jeg ikke kunne overkomme at komme i bad i flere dage, en lille gåtur på 25 min udmattede mig i 6-7 timer etc. På den anden side følte jeg, at min dømmekraft var ude af funktion, så jeg gjorde bare, hvad jeg fik fortalt, fordi jeg ikke havde overskud til at sige fra.Set i lyset af den behandling jeg fik fra sygedagpengeafdelingen mente neurologen (målet var at jeg skulle undgå at skulle til yderligere undersøgelser), at det ville være en hjælp for mig indtage antidepressiv i 3 mdr. (Nu er jeg i en anden situation, at neurologen er imod at jeg stopper med det på trods af, at jeg har ikke en depression) Den første måned var jeg på arbejde 2 dage a 2 timers varighed, hvor jeg blot vænnede mig til at være der. Nogle dage var det en pine at bare overkomme 1 ½ time. Jeg gik flere gange på toilettet for at kunne være i ro. Jeg er også begyndt at lægge mig på et mødebord imens mine kolleger går til frokostpause, for der er mest ro der. Efter 1 måned begyndte jeg at komme 3 dage om ugen, hver 2. dag i 2 timer.
Det meste af mit arbejde skal udføres via computeren. Det har været og er stadig svært for mig. I begyndelsen kunne jeg klare 15 min, så var jeg træt i hovedet, fik stærk hovedpine, røde øjne samt ondt i øjnene. Udover det gik det hele langsomt.
Arbejdsgange, som jeg kunne før, har jeg skulle lære igen eller få genopfrisket - men i meget små doser, fordi min indlæringsevne også er nedsat. Undervejs har jeg både sat timetallet og arbejdsdagene ned. Når jeg har været på arbejde, så er det aktivitet nok for den dag. Og det er forskelligt, hvordan jeg har det efterfølgende. Nogle dage er jeg træt resten af dagen. Andre dage kan jeg hvile nogle timer og gå en kort tur.
Her i februar 2008 er jeg oppe på 10-12 timer om ugen og det er inden for de sidste 2 uger, at jeg selv kan mærke at det går fremad på en tilfredsstillende måde. Det er først nu, at jeg er begyndt med lette administrative opgaver.
Efter at jeg begyndte at arbejde har det taget meget af min energi, så jeg har ikke altid kunnet lave yogaøvelser og gå ture de dage. Jeg hviler mig stadig rigtig meget.
Efter seneste møde med sygedagpengeafdelingen i over 1 1/2 time, hvor jeg skulle forholde mig til 3 personer (som om jeg var normal fungerende !!), blev jeg helt udmattet i 1 1/2 uge. Jeg var kun ude af min seng i 5-8 timer om dagen. Arbejdsmæssigt betød det, at jeg så måtte nedsætte min arbejdstid.
Forløbet med sygedagpengeafdelingen har været meget ressourcekrævende. Sygedagpengeafdelingen med 3 sagsbehandlere (der er ingen af dem som er holdt op) og hyppige samtaler har været en langt større udfordring for mig end hovedtraumet. De personer jeg har mødt i sygedagpengeafdelingen har kommunikeret på baggrund af deres egne personlige holdninger. Jeg har været mødt med mistillid, mangel på respekt og meget lidt faglighed. Det vil være for omfattende at nævne det hele her men her er enkelte eksempler. "Man synes, at det er en atypisk sag, og at det er mærkeligt, at et lille uheld kan føre til langvarig sygemelding og at desuden er du heller ikke i behandling. Man kan ikke forsvare det, når der ikke er behandling i gang (dvs yde refusion til arbejdsgiver). Min kollega og jeg har snakket om, at det må handle om noget andet - for vi har jo alle sammen prøvet at slå hovedet til rundbold o.l. På det grundlag har der været drøftet opsigelse med personalechefen. Vi kan kun hjælpe dig med at undgå en opsigelse, men så skal du begynde på arbejde”.
Det lille ”uheld” havde på daværende tidspunkt varet i 4 ½ måned!
Jeg klagede over behandlingen (hvilket jeg måtte betale dyrt for med et langt tilbagefald) og fik anden sagsbehandler, men det ændrede ikke ved selve forløbet, beslutningerne og den faglige inkompetence. Senere på året havde jeg fået fremrykket min tid hos neurologen til kl. 14 og kl. 11 skulle til samtale i sygedagpengeafdelingen. Jeg sendte en mail og spurgte om det var muligt at rykke mødet til ugen efter, da jeg havde svært ved at klare 2 samtaler på en dag. Svaret var pr. tlf. samme morgen som mødet skulle finde sted, at ”der er masser af tid til kl. 14. Det kan du sagtens nå.” Jeg fortæller så, at jeg jo netop ikke kan det, man kan normalt, men om vi så kunne gøre mødet kort. ”det kan jeg da ikke sige noget om – jeg ved da ikke om det tager en time, der er jo mange ting vi skal snakke om”. Det var ikke så længe siden, at jeg havde været hos hende og vi havde gennemgået alle de lægelige akter, symptomer, begrænsninger!
Kort fortalt, så troede de ikke på mig, de lægelige udtalelser indeholdende, journal samt status fra min læge og neurolog. Jeg skulle derfor igennem andre undersøgelser på trods af, at man afventede en status fra neurologen. Formålet for mig var uklart og der kunne ikke redegøres for, hvor jeg skulle hen – hvor mange dage - men jeg havde ikke noget valg. Inden min neurolog blev kontaktet fik jeg at vide, at hun kunne ikke kontaktes, ”hun lytter jo til dig” og ”kender du hende?” Hun blev anset for at være inhabil !Arbejdspsykologen og arbejdsmedicineren, som Sygedagpengeafdelingen kontaktede vidste ikke så meget om hovedtraumer. De mener nok selv, at de var professionelle til deres arbejde. Den ene skrev, at jeg talte et meget godt dansk. Den anden spurgte mig slet ikke, hvordan jeg havde det og gik let hen over, hvordan jeg fungerede i hverdagen. Jeg fortalte, at det var mest min familie jeg så. Det handlede mest om hendes personlige fordomme mod sorthårede mennesker. Det var sådan noget med, ”kan din familie godt forstå det”, ”er du familiens sorte får?” hun hørte slet ikke efter. Og så – "nå, de varter dig op! Men er det så noget med, at de har fundet en hel masse mænd til dig, som du har sagt nej til." Næh, sagde jeg bare stille. "Er det fordi, at du ikke har mand og børn?" Hun sad hjemme hos mig og var så grænseoverskridende. Til sidst sagde hun, at hun var enig i det min neurolog var kommet frem til.
Behandling, meditation, motion
Jeg var til fysioterapeut 2 gange og hun anbefalede osteopatisk behandling. Jeg går til osteopatisk behandling nu, som er en stor støtte ( http://osteopaterne.dk). Efter den første behandling føltes mit hoved meget lettere og den trykken jeg havde haft en måned blev meget mindre. Efter en behandling mærker jeg lindring og får også mere energi. Når jeg ikke kan sove om natten står jeg nogle gange op og mediterer i 10-15 min og det giver mig altid ro og nogle gange får jeg sovet lidt.Jeg synes ikke, at hovedpinepillerne hjælper. Jeg begyndte at tage dem 2 ½ måned efter, hvor jeg havde været til neurolog og hun anbefalede dem. I en måned tog jeg hovedsagelig homoøpatisk medicin – arnica . I de 2 sidste måneder har jeg fået nogle stærkere smertestillende på recept, kodipar. Her nu i februar 2008 har jeg besluttet, at jeg ikke tager smertestillende piller mere efter at have drøftet det med en neurolog, som jeg kender. Han fraråder dem ligesom Rigmor Jensen fra Hovedpineklinikken.
Jeg laver lette yogaøvelser i det omfang jeg kan og afspændingsøvelser, som hjælper på nakke/hovedpine (cd, fri for hovedpine). Jeg bliver meget hurtig svimmel, hvis jeg skal lave hårdt fysisk motion. Det hjælper mig at ligge i universalstilling i et par minutter – det giver øget blodgennemstrømning og hjælper på trætheden.
Jeg tror på, at der er en mening med, at jeg skal igennem det her og har forsøgt at se positivt på det. Jeg glædes over de små ting i hverdagen og alle de kærlige og støttende mennesker, jeg møder.
41 årig kvinde med HR i 3½ måned skriver i juni 2008:Fik hjernerystelse i forbindelse med en skiferie. Var alene af sted. Ved ikke hvad der skete, og heller ikke om jeg var bevidstløs. Omkring ved 11 tiden besluttede jeg mig for at køre ned af en blå piste for at spise en tidlig frokost. Har stået en del på ski de sidste 6 år, og har altid undgået de blå/grønne pister, da jeg følte de var for farlige pga nybegyndere, må tørt konstatere at mit indtryk holdt stik, desværre.
Ved 1 tiden ”vågnede” jeg op i hvad der viste sig at være en læges konsultation, jeg lå på et bord, troede jeg var med i en film, kiggede ned på mine fødder og så at jeg havde stadig skistøvler på. Blev klar over at det var for real, men var egentligt ret apatisk og rolig. Personalet var ved at tage x-rays af mit hoved. Jeg blev herefter placeret i en kørestol og fik en halskrave på. Blev kørt i ambulance til hospitalet. Blev spurgt om mit navn og om jeg var alene på ski. Mit navn kunne jeg godt huske, men vidste ikke om jeg var sammen med nogen. Kunne heller ikke huske hvor jeg boede, kiggede i min lomme og fandt en nøgle. Boede åbenbart i værelse nr. 1, men ingen adresse. Kiggede i den anden lomme og fandt en kvittering for B&B i 10 dage. Var dateret samme dag, så var det mysterium ligesom opklaret.
Vidste ikke hvordan jeg var kommet ned af bjerget, spurgte ambulance manden, det havde han ikke hørt noget om. Ikke den store hjælp at hente der. Kom frem til hospitalet, flere x-rays og undersøgelser. Blev indlagt og herefter tjekket hver 3. time, blodtryk, pupiller og almen tilstand. Da jeg tilsyneladende var alene beholdt de mig i 2 døgn.
Fandt en serviet i min lomme med et navn og telefon nummer. Ringede da jeg var blevet udskrevet. Et Østrigsk ægtepar havde fundet mig, siddende på pisten med min hjelm på og mine ski og stave ved siden af mig. De kunne se at jeg havde været uden for pisten da der var spor i sneen. Jeg havde en dyb hudafskrabning i området mellem min hjelm og mine solbriller – så de spurgte om jeg var ok, det var jeg. Så spurgte de om jeg var sammen med nogen, det vidste jeg ikke. De spurgte om hvor jeg boede, det kunne jeg ikke huske. Så foreslog de at jeg kørte med dem ned for at se en læge, det gjorde jeg så. Stod således selv på ski ned, tør slet ikke tænke på konsekvenserne hvis jeg var faldet…!
Jeg blev i Østrig de næste 9 dage, dels fordi der ikke var lægelig grund til at tage hjem tidligere, så ville det blive for egen regning og dels fordi jeg efter lange overvejelser var kommet til konklusionen at jeg havde det bedst der. Mit dagsprogram var ret simpelt, jeg sov længe, spiste morgenmad, hvilede, tog et langt varmt bad, gik en tur, hvilede, ud at spise frokost tilbage og sove et par timer osv osv. Ingen TV, minimum af computer (10 min/dag), meget få telefonsamtaler, ingen læsning og undgik i det hele taget al form for larm, købte ørepropper, gik med solbriller døgnet rundt. Nerverne sad uden på tøjet. Var helt sikker på at få et par ski eller et snowboard i hovedet hver andet sekund. Men stadig super meget bedre end at skulle finde hjem selv – helt uoverkommeligt at skulle tage tog og fly hjemad, for slet ikke at tale om at booke fly, købe ind, lave mad. Det var mere end jeg kunne magte.
Nu 3½ måned efter kan jeg se tilbage på en periode i mit liv som har været på godt og ondt. De sidste 12 måneder før mit uheld var jeg meget meget stresset og hvis ikke mit livet havde taget en brat drejning dengang i marts, så er der overvejende sandsynlighed for at jeg var gået ned med stress, det ser jeg nu.
Da jeg kom hjem fra Østrig, begyndte jeg at arbejde næsten med det samme – dvs et par uger fra mit uheld. Jeg tog det roligt, men var hurtigt oppe på næsten fuld tid igen. Som selvstændig er det en opvejning imellem indkomst og dagsform. Jeg har blot været så heldig at have kæmpe opbakning fra mine kunders side – således at jeg har kunnet
1) sige fra hvis jeg ikke kunne magte en opgave
2) selv planlægge mit arbejde
3) arbejde hjemmefra
Det at jeg har kunnet arbejde hjemmefra har gjort den helt store forskel, er jeg sikker på. Jeg har startet tidligt om morgenen, arbejdet nogle timer – gået i bad, arbejdet igen til jeg blev træt i hovedet, spist frokost og siddet i solen og tænkt over tilværelsen. Arbejdet et par timer igen, efterfulgt af en cykeltur og evt noget fitness. Hele fornemmelsen af at selv at kunne styre forløbet og have mulighed for at sige fra kombineret med at jeg har tænkt meget over tilværelsen hvordan jeg vil leve mit fremtidige liv – har gjort en kæmpe forskel er jeg ret overbevist om. I samme forløb skar jeg alle stress momenter ud af mit liv, hvis jeg ikke lige kunne håndtere en relation og følte at det pressede mig, sagde jeg fra og meddelte at jeg gerne ville tage en pause og evt vende tilbage når der var mere overskud. I det hele taget har jeg været lydhør for min krops signaler. Undtaget nogle få gange hvor jeg så har betalt prisen dagen efter med en let hovedpine og ikke kunne være særligt produktiv, dvs hverken kunne arbejde, dyrke motion eller læse avis men bare gik rundt som en zoombie. Mit fjernsyn er gået i stykker og jeg er ret sikker på at det er ikke nogen dårlig ting.
I dag nu 3½ måned efter, følger jeg at jeg kan leve næsten normalt, jeg er blevet ret god til at håndtere stress og til ikke at presse mig selv så hårdt. Jeg går en tur hver aften på 45 minutter og dyrker Effekt Træning (pilates lignende) 2 – 3 gange om ugen. Jeg arbejder stadig hjemmefra de fleste dage, men kører til min arbejdsplads ca 2 gange om ugen. Køreturen i bil er 40 minutter og gør mig svimmel. Når jeg er på arbejdet er jeg slet ikke produktiv, jeg socialiserer stort set kun, og svarer på spørgsmål om hvordan det går osv. Jeg gør det for at ”vise flaget” for jeg tror på at det er vigtigt at holde en god relation til sine kolleger, samtidig skal man passe på med ikke at isolere sig for meget. Møder jeg en stribet eller ternet skjorte kommer hovedpinen og jeg bliver totalt ukoncentreret. Hvis der er flere der taler til mig på samme tid, er den også gal. Men det er stadig bedre end at begrave sig derhjemme. Fordelene opvejes klart, så længe at det ikke er hver eneste dag og jeg selv kan styre hvornår jeg kommer på arbejde.
Jeg vil gerne give følgende råd videre (mildere HR):
Følg med i din almentilstand: undlad så vidt muligt at spise pain-killers eller anden doping
Vær lydhør for din krops signaler: bliver du forvirret, ukoncentreret eller får stærkere symptomer, så stop straks med hvad du har gang i og tag den med ro. Allerbedst er det at ligge ned, 10 minutter, ½ time eller hvad der nu er nødvendigt.
Undgå stressfaktorer, fortæl lige ud at du har et problem med det og at du vender tilbage når din dagsform tillader det. De fleste vil forstå det, og hvis de ikke gør, skal du klart overveje om ikke dit liv er for værdifuldt til at omgås sådanne individer. Hvad enten det er en personlig relation eller en opgave/chef der trænger sig på.
Socialiser med din arbejdsplads – det giver dem et indtryk af at du tænker på dem og gerne vil tilbage. Meget vigtigt. For det vil også styrke dit tilhørsforhold til din arbejdsplads. Det sidst du ønsker lige nu er at skulle skifte arbejde. Du vil konstant blive spurgt om hvordan det går med dig, husk de spørger kun fordi de er bekymret for dig og synes om dig. Selvom det er 10. gang i dag du svarer på det samme og i øvrigt ikke har noget nyt at sige end du sagde sidst du så dem, så vær åben og høflig. Det gør det alt sammen nemmere at komme tilbage. Kom til fredags vin, kan du ikke tåle alkohol så tag en kildevand.
Lad være med at se TV – det er ikke det værd. Super meget bedre at kunne læse et par sider i en bog som man synes er spændende end det er at hænge ud foran fjerneren i timevis. Prøv at tænke over hvor mange bevidste og ubevidste indtryk du bliver bombarderet med hvert sekund, det er garanteret usundt for din skrøbelige hjerne. Og så meget mister du vel heller ikke ved ikke at se TV i ½ år?
Gør noget godt for dig selv – hver dag. Lev sundt – sov meget, ml 8 – 10 timers god søvn hver nat gør underværker, gå i seng ved 22 tiden hver aften, det er bedre end at sove længe. Drop vækkeuret, stå op når du er klar til det. Dyrk let motion hver dag. Varier så du ikke gør det samme dag ud og dag ind. Spis meget frugt og grønt, helst økologisk. Det giver en tilfredsstillelse at gøre noget godt for sig selv og sin krop dagligt. Minimer dit kød-indtag, det fremmer fordøjelsen og er godt for budgettet. Drik masser af vand, hele dagen igennem, hver dag.
Vær meget udendørs – det giver en ro og en fornemmelse af rum. Sæt dig på en bænk i en park eller en stol i haven. Gør det til en god vane, mindst en gang om dagen. Det kan godt være du ikke er klar til at meditere og at det vil trække for meget på dine kræfter lige nu, men funder over tilværelsens finurligheder, kan du vende denne situation til noget positivt? Hvornår har du egentligt haft (taget dig) tid til at fundere tidligere i dit liv? Måske er der noget du kan gøre anderledes for gradvist at få det bedre?
Smil til postbudet/kassedamen/skraldemanden – et smil kommer som regel tifold igen, og kan give overskud på en ellers træls dag. Prøv at fokusere på en positiv livsholdning.
Angående rådgivning; På hospitalet fik jeg at vide at jeg ikke måtte se TV, læse eller stå på ski. Jeg måtte gå en tur hver dag men ikke overanstrenge mig. Kort sagt skulle jeg kede mig maksimalt i minimum de næste 2 uger. Jeg gik til egen læge da jeg kom hjem fra Østrig, han gentog det jeg allerede vidste og helt kort at jeg skulle lytte efter signalerne og helst lægge mig ned når jeg fik symptomer, hvis jeg overhørte det ville jeg risikere en kronisk tilstand. Den rådgivning jeg har fået virker til at være ok. Jeg har stadig en del problemer med nakken, og har besluttet, efter at have læst de forskellige indlæg, at starte op med noget fysioterapi for at se om det kan hjælpe.
Therese, det er et super godt initiativ du har taget i en svær periode i dit liv. Godt gået! Jeg håber om ikke andet at dele af mit indlæg kan bruges, og vil følge din hjemmeside i fremtiden.
51-årig kvinde med 1 års hjernerystelse skriver i september 2006:
Jeg skriver kun kort til jer nu – er for træt til mere p.t. Jeg fik hjernerystelse for et år siden, gik på arbejde i 1½ måned trods hjernerystelse (lider af en forbandet stædighed, er fanatisk idrætspige, 51 år, er lærer - så presset var på alle måder enormt i de 1½ måned)…. Først den dag, jeg knækkede helt sammen og blev sendt hjem af min skoleleder, gik det op for mig, hvor syg jeg var.
Jeg sidder nu nærmest med tårer i øjnene – totalt rørt over jeres fantastiske hjemmeside. Det er ubeskriveligt, kan ikke siges med ord, hvad det betyder for mig at have fundet denne side. I denne her uønskede tilstand føler man sig bare så mutters alene om en masse svært – lever konstant med frygten om, at andre tror det er et psykisk problem, ”hun ser jo godt ud”, ”man kan ikke se det på dig”… nej, for de er gået, når jeg lider, og det kan ses på mig!
Jeg vil meget gerne vende tilbage med min historie, når jeg har lidt overskud.
Foreløbig har jeg skrevet alle siderne ud – glæder mig til stille og roligt at tygge mig igennem materialet. Tusind tak for jeres initiativ!
Update i januar 2007:
Hej. Hvor sker der dog meget spændende på denne hjemmeside! Har ikke kigget meget på siden det sidste par måneder. Jeg har ikke energi til at sætte mig ordentligt ind i hjemmesiden lige for tiden. Er fuldstændig kvæstet efter flytning, jul m.m. Det er sgu da bare alt for skræmmende, at man stadig kan blive sat så langt tilbage, at man føler sig helt lammet og stort set intet kan klare. Jeg er pludselig kommet i tvivl, om det er smart at fortsætte med akupunktur hos min læge... lige før jul gav hun mig en "større omgang, der skulle vare julen over"... jeg har ikke haft det særlig godt siden!!!
Nå, men jeg ville bare give lidt lyd fra mig her på en af årets sidste dage og rose dig for dit fantastiske initiativ med denne side!! Super idé at vi melder ind med gode behandlere, læger, specialister (jeg har nogle stykker, når jeg igen kan overskue at skrive til dig). Idéen med et galleri er genial!!
Jeg har, som sandsynligvis alle andre HR-ramte, kun ÉT STORT ØNSKE FOR 2007, og det er AT FÅ DET BEDRE!!! Gid vi alle må få det bedre!!
Hej. Det lyder hårdt med kvæstet periode - jeg kender det al for godt. Hvordan
passer du på ? Har du regler for dine aktiviteter, fx sætter grænser for hvor lang tid det må vare, og har du fundet en god rytme med at få hvilet ? Mvh T
Hej igen. Ang. akupunktur: Efter mindst 2 måneders kvæstet periode p.g.a. flytning m.m., kulminerende med en jul, hvor jeg stort set intet var værd... fik igen meget ondt på kranieknoglerne, skrækkelige nakkesmerter, konstant ulmende hovedpine, der til tider slog ud i en underlig hovedpine, ekstrem ekstrem træthed... var allerede kvæstet fra "morgenstunden" (sov til kl 10/11), sov 11 - 12 timer i træk... SÅ VAR JEG TIL AKUPUNKTUR HOS MIN LÆGE LIGE EFTER NYTÅR, OG SIDEN HAR JEG LIGE SÅ STILLE FÅET DET LIDT BEDRE. Hun gav mig en meget forsigtig og kortvarig behandling (de andre gange har hun måske gået for voldsomt til den, lige før jul lå jeg med 10 nåle i 20 min.!!). For en uge siden koncentrerede hun sig om hovedet - stak 3 nåle ind forskellige steder i kraniet... det gjorde meget ondt!! Det var som om jeg havde nålene siddende længe efter, de var fjernet. Det kan kun være den behandling, der har ændret på min miserable tilstand - jeg sporer lys igen!
Nej, jeg er ikke god til at sætte grænser for hvor lang tid, jeg må være i gang ad gangen/har ikke regler for mine aktiviteter, har ikke rigtig nogen rytme i min hverdag... Lægger mig ikke straks, når det begynder at sejle/køre rundt oppe i hjernen, trækker den lige lidt, for der er måske noget, som jeg lige MÅ have lavet færdig... Det er svært, fordi vi er i gang med at lave en masse om i huset og på en måde lever i kaos. Jeg er en type, som har svært ved at arbejde struktureret/sætte dagene i system (=på skema). Jeg har altid bare knoklet løs uden hensyn til mig selv... men har også kunnet/haft uanede ressourcer... Nå, men jeg MÅ SE AT FÅ LÆRT!!! Det må være et nytårsforsæt!
Jeg er jo stadig sygemeldt (har været det siden 7. okt. 2005). Hver gang jeg får det lidt bedre, begynder jeg at tro, at jeg er ved at være rask, begynder at lægge planer for fremtiden, drømmer om det ene og andet spændende tiltag, bliver vist også lidt utålmodig og presser mig selv mere end jeg bør - jeg tror, at sådan en type som mig næsten skal bindes på hænder og fødder, så snart der kommer en lille bedring ... hvor har jeg oplevet mange tilbagefald, fordi jeg lige havde en kortvarig bedring og troede jeg med ét kunne meget af det, som jeg længe havde afstået fra ... man bliver så sulten efter at leve/efter at føle snerten af et normalt liv!
Hej V. Godt, så konkluderer jeg, at nogle har nytte af akupunktur og andre ikke (og nogle svingende).
I den opfattelse jeg har hjernerystelse skal man arbejde på to fronter: 1) ikke overbelaste hjernen og provokere tilstanden, 2) arbejde på musklerne, især i nakke/hoved, som hos alle HR'er er anspændte - at få løsnet op dér, kan så gøres med fysioterapi, akupunktur og træning/motion osv. Fordi det giver hovedpiner, svimmelhed, uoplagthed m.m. at være anspændt og sammenfiltret i nakken.
Jo, der er også en 3. front, man må arbejde på: at være mindst mulig i alarm tilstand over situationen. For det stresser hjernen frygteligt. Det er bare temmelig svært, når helt slået ud af hjernerystelsen. Suk.
Det er de 3 fronter, jeg har arbejdet på - og jeg har haft rigtig god fremgang, siden jeg seriøst gik igang for 1 år og 2 måneder siden. Langsom fremgang. Men sikkert. Og jeg har fået et meget mere acceptabelt liv end det første år, jeg havde hjernerystelse. Da havde jeg ikke noget liv ! Alt gled fra mig. (Nå, men du har nok læst min historie "35 årig med cykelstyrt").
Kunne du tænke dig, at få en sparringspartning ? Altså blive matchet med en anden HR'er, som er igang med at tillægge sig nye vaner og få styr aktivitetsniveauet, så hjernen overbelastes mindst muligt. Jeg har i hvert fald haft meget glæde af min veninde/kollega, som fik HR 4 måneder efter mig. Vi har bearbejdet og forholdt os til denne svære tilstand, ved at tale meget om det. Det hjælper til at erkende situationen. Hvilket jo er nødvendigt for at ændre livsstil.
Mvh THej. Ang. sparringspartner, så tror jeg nok, det kunne være en god ide, men hvor mærkeligt det end lyder, så har jeg ikke overskud til det lige p.t. Jeg føler, jeg lige nu har nok at gøre med at komme tilbage på banen - bl.a. hungrer jeg efter igen at se mine dejlige veninder i korte seancer (det er flere måneder siden, jeg sidst så nogen - blev jo helt smadret p g a flytning m.m.), og da jeg kun kan overskue én på besøg ad gangen, så er det et laaaaangt projekt. Den del af mit sociale liv vil jeg godt have bygget op igen, før jeg tror, jeg kan overskue at lukke mere/andre ind. Jeg ved godt, at du med sparringspartner mener, at man gensidigt har glæde af hinanden, MEN alligevel kræver det lidt overskud, før jeg kan involvere mig på den led. Det forpligter jo også Nu kendte du jo din veninde/kollega rigtig godt, så jeg tænker det for dig var mere naturligt - der var ikke nogen "opvarmningsfase". Kan du følge mig? Mvh V.
Hej. Fuld forståelse. Det er jo netop hvad der er det umulige i hjernerystelse - man skal gøre et stort stykke arbejde med at lave om på hele den måde, man reagere på og opfører sig på ... og alle vaner, samtidig med at man er total kvæstet i hjernen. Man skal passe på en beskadiget hjerne MED en beskadiget hjerne !!!!
Har du så planlagt at sætte dine veninder m.fl. ind i dine regler ? Nårh nej, du havde jo ikke indført nogen regler.
Når jeg har gæster (eller er på arbejde), så ved alle at jeg undervejs må ligge mig ned og hvile. Medmindre det er noget, som tager under ½ time.
Grunden til at jeg foreslog dig det med sparringspartner, er fordi det lød som om du ....øh, som om du er i erkendelsesfasen. Altså at man skal have set situationen i øjnene, før end man kan tage sig sammen ... og få mobilisere den energi, der skal til, for at kunne ændre sin levevis. Du skrev det med "lige at trække den lidt". Jeg kender godt det dér "jeg skal lige ..." På et tidspunkt indførte jeg det som en advarselslampe: hver gang jeg tænker "jeg skal lige også nå ...", så er det tegn på at hjernen er ved at være flad, og jeg må IKKE gøre mere. I det hele taget fik jeg for vane kun at lave én ting ad gangen, og så hvile. Mens jeg hviler, planlægger jeg så, hvad den næste ene ting skal være.Faktisk har jeg fået en slags overskud, som jeg ikke havde før hjernerystelsen - hvor jeg bare kørte derud af i højeste gear. Jeg er mere tilstede i nu'et, har mere ro og fordi jeg er tvunget til at foretage prioriteringer, så er jeg mere tilfreds med de ting, jeg laver. Det siger jeg bare for at nævne, at det ikke kun er sur røv at styre sit aktivitetsniveau. Held og lykke med det :-) Mvh T
Hej. Har lige læst din historie. Godt skrevet - og Gud, hvor kan jeg mærke den på min egen krop!!! Hvor er det lykkeligt, at det sådan har rykket hen over de sidste måneder. TILLYKKE!!!
Jeg bliver sgu helt glad af at læse det! Jeg kan godt se, at jeg må tvinge mig selv til meget mere disciplin - det må være vejen frem. MEN, hvor er det da belastende og hæmmende for ens livsførelse, at man ikke "kan gå mere end 2-3 timer på literen, før der igen skal tankes op med et hvil". Jeg har mange gange tænkt på, at det var lige som da jeg havde spædbørn, og ud-af-huset arrangementer skulle indrettes efter deres søvnrytme - ja sandt at sige, sådan føler jeg mig nu, som et lille sart spædbarn!
Når du kunne lære det, så kan jeg vel også ;-)... at sætte regler! Jeg kan jo fornemme, at du også tidligere har været i stil med mig - med uanede kræfter og bare derudad i højeste gear... jeg kan sagtens følge dig i, at du nu har lært at være i nu´et m.m. Jeg er også overbevist om, at der må komme noget godt ud af det forbandede uheld/alle de forbandede smerter, lidelser og afsavn i den sidste ende - det siger min læge også ofte til mig. Hun er heldigvis god! Mvh V.
Update, April 2007
Jeg er blevet meget bedre til at passe på mig selv. Jeg får hvilet fint hver dag - og hvis det ikke kan lade sig gøre af den ene eller den anden grund, så mærkes det straks næste dag... Jeg tror, jeg kan sige, at jeg har lært mig selv bedre at kende/lært at leve med mit "handicap".Jeg har følt fremgang over de sidste uger, har klaret flere sammenkomster i påsken, hvor alle har registreret, at jeg var ved at ligne mit gamle jeg med nærvær og engagement - nød også i den grad at kunne være meget mere med socialt. MEN MEN det har alligevel tæret på ressourcerne - i denne uge skal jeg pludselig igen sove meget mere/bliver hurtigere træt... Det er lidt ØV! Det er lige som om, jeg så igen skal bygge mig selv op!
Jeg blev jo for lang tid siden fyret med virkning fra 1. april. Så jeg har haft fat i Kommunen, fordi alle havde givet mig det indtryk, at jeg kunne få førtidspension. Jeg havde tænkt, at det kun skulle være for en periode, indtil jeg kunne påbegynde et eller andet arbejde et par timer om dagen, for sådan har jeg det nu bedst (at komme ud og være en del af arbejdsstyrken). Jeg fik negativt svar fra Kommunen - min lidelse kan ikke kaldes "varig lidelse", derfor ingen ret til socialpension! Nu føler jeg mig presset ud i en arbejdsprøvning (alt for tidligt) p.g.a. økonomien... Så kan jeg igen forværre min tilstand - og så går der endnu længere tid, før jeg er klar til at komme ud på arbejdsmarkedet. Hvad fanden er det for et stift system!!! For øvrigt har kommunesammenlægningen skabt så meget kaos/så meget bøvl også for mig - ikke styr på noget, i januar anede ingen hvor min sag var, hvilken sagsbehandler jeg tilhørte... der har været så meget kaos, uvidenhed, forvirring m.m. i systemet.
Opdatering januar 2009
I sommeren 2007 var jeg i arbejdsprøvning på turistkontor 3 timer pr dag, men måtte stoppe efter 2 måneder, da hjernen "brød sammen". Resten af 2007 brugte på at "komme nogenlunde til hægterne"...
Foråret 2008: Jeg startede mit eget lille sprogfirma i hjemmet - undervisning af 1-2 elever 2 lektioner pr dag (dansk, tysk og spansk). Det var hårdt at få startet op (som jeg oplever det er hver gang HR-hjernen skal tilvænne sig noget nyt!), men jeg fandt et niveau, som jeg kunne klare med ca 5 forskellige elever fordelt hen over ugens dage. Det gode er, at jeg kan lægge mig i min egen seng, når undervisningen er forbi! Det er et fint lille supplement til min pension, men når skatten er betalt, er der ikke meget tilbage!
September 2008 blev jeg ringet op fra en skole i min kommune (hvor jeg var ansat i en periode for mange år siden) - skolen havde et akut behov for en tysklærer 8 timer pr uge. Efter en kort betænkningstid sagde jeg "ja", da det kriblede i mig efter at komme tilbage til skolelivet - tænkte, jeg var nødt til at give det en chance, nødt til at afprøve mig selv, da jeg jo længe havde følt et stort savn efter at komme tilbage til den skoleverden, jeg havde været i i næsten 30 år. Jeg satte inspektøren, som godt kendte lidt til min situation, grundigt ind i, hvad det handlede om, og vi blev enige om, at vi måtte holde hinanden løbende underrettet.
Hvis jeg kunne klare det, skulle jobbet løbe frem til sommeren 2009. Kollegerne (en stor skole med 60 lærere) blev også informeret om min situation. Det var godt at vide, at man ikke skulle til "at forklare sig". - Jeg gik ind til jobbet med masser af energi og virkelyst. Det skulle snart vise sig, at der var ting, som jeg ikke var herre over - trods søde børn, som var glade for den undervisning, jeg leverede, ingen disciplinære problemer, så blev jeg så ufatteligt træt efter 2 timer, at jeg sov næsten lige så lang tid, når jeg kom hjem. 2 dage i ugen skulle jeg møde kl 9, hvilket betød, at jeg måtte stå op kl 7, da jeg i min nuværende tilstand har brug for meget tid til at gøre mig i stand og til at blive klar/varmet op hjernemæssigt - altså måtte jeg vækkes af vækkeuret, hvilket er en katastrofe med HR ... har brug for mange timers nattesøvn for bare at fungere nogenlunde og skal ikke vækkes af noget vækkeur, men bare sove så længe, som jeg har behov for... det blev efterhånden et stort problem de 2 nætter op til, jeg skulle op kl 7! En skræk for ikke at få sovet nok, betød faktisk at jeg næsten ikke sov, fordi min hjerne kørte på højtryk med stress og bekymring!!! Jeg måtte bede min læge om sovepiller (skråplan!!) - tog ½ sovepille de 2 gange om ugen!!! Det virkede fint!
Et kæmpe problem for mig var, at jeg simpelthen ikke kunne lære/huske elevernes navne, brugte sindssygt meget energi på dét projekt. Når jeg efterhånden var ved at få styr på navnene (efter mange ugers "træning"), så blev det hele f.eks. "ødelagt" en dag, hvor jeg var lidt træt eller forvirret i hovedet. Det var meget frustrerende for mig! For at gøre en lang historie kort, så gik jeg efter 1½ måned til inspektøren og sagde, at jeg var nødt til at stoppe til jul - jeg havde altså endnu 1½ måned på skolen. Det trak søm ud! Det føltes som et marathonløb, hvor man halvvejs har brugt alle sine kræfter - jeg aner ikke, hvordan jeg fik kæmpet mig i mål, måske i kraft af min jernvilje og evne til at kæmpe (HR og dén vilje er jo desværre ikke en god cocktail, hvilket jeg også har måttet sande så mange gange!!).
Nu har jeg så prøvet mig selv af i folkeskolen, og NU ved jeg, at helbredsnævnets vurdering er god nok. Dét hul, jeg havde i maven, fordi jeg savnede mit lærerjob/undervisningen/eleverne blev lukket!
At klare hverdagen: Det gik i 2008 pludselig op for mig, at det at klare en almindelig hverdag var et arbejde i sig selv! De almindelige huslige pligter, det at være til stede som partner, have socialt samvær med familie og venner, at få skimmet avisen... - det føltes som et fuldtidsarbejde. De 3 måneder, jeg havde lærervikarjobbet (8 timer om ugen), var der ikke plads til at have et liv ved siden af - alt var sat på stand-by. Overhovedet intet socialt liv. Det var ikke sjovt!
Lige nu, pr januar 2009 Har i januar været på Kommunen for at tale flex-job. Skal til ny samtale ang. dette i næste uge (uge 10). Da jeg altid har været friluftsmenneske, idrætspige, har haft det godt med at være fysisk aktiv, tænker jeg på at foreslå et udendørsjob - læste for nylig om en HR´er, der havde arbejdet på kirkegård... MEN, da jeg også døjer med nakkeproblemer, skal det ikke være for fysisk krævende. Har fundet ud af, at jeg skal have et job, som er afgrænset i tid (ingen hjemmearbejde, som ved lærerjobbet) - jeg skal møde på arbejde, gå hjem, hjernen skal have fri, indtil jeg møder næste dag - det vil give meget ro!
Hvile-/søvnbehov: Har også i 2008 været meget stort. Til tider har jeg følt det som det mest belastende blandt alle HR-symptomerne - til tider har jeg sagt, at jeg føler mig invalideret af det - alt skal planlægges ud fra min nattesøvn og mit hvilebehov i løbet af dagen, som er et regulært sovebehov (1 times dyb søvn er nødvendig!). Nattesøvnen er på 10 timer.
Motion: Jeg har altid dyrket meget sport. Har siden jeg fik HR holdt mig i gang, selv om det, da jeg var allermest syg (det første 1½ år), var på et meget forsigtigt plan - har i perioder tvunget mig selv ud dagligt, selv om jeg har haft det meget dårligt. Det har altid medført, at jeg lige bagefter har følt mig "lidt" bedre tilpas! Der er jo også et psykisk aspekt i det, det at man ved, at man har gjort noget, der på alle måder er sundt for helbredet, og måske også stoltheden over (sejren), at man evnede at tage sig sammen. Jeg er helt sikker på, at motionen har gjort, at jeg ikke er gået ned psykisk i det her enerverende forløb!
Motion 2008: Satte lidt mere turbo på motionen i 2008. Begyndte i foråret bl.a. at løbe på rulleskøjter og genoptog min kajakroning ved siden af de lange gå- og cykelture. MEN skal stadig passe på, at intensiteten ikke bliver for høj - det går lige til hjernen (bliver svimmel og meget utilpas, selv om jeg er i rigtig god form!!).
Hjernens manglende evne til at koble fra: I løbet af 2008 er jeg blevet meget bevidst om, at min hjerne har mistet evnen til at rumme mange ting på én gang - det være sig spændende ting såvel som bekymringer og nye informationer. Det er som om hjernen kører i selvsving i "pressede" situationer (både positive og negative), der opstår alt for hurtigt stress. Det føles som om en eller anden reguleringsfunktion er ude af drift. Når det er allerværst, føles hjernen som brikkerne i et puslespil, der svæver rundt hulter til bulter, og som man umuligt kan få til at "gå op"/"falde på plads". I sådan en periode er det umuligt at læse avis, for alle de informationer, man får ind, bliver bare til endnu en omgang puslespilsbrikker, der blander sig med de andre og sammen flyder rundt uden mål og med. Når man så har læst avisen, kan man bare sidde der og undre sig "hvad var det egentlig, jeg læste?"
Det er vigtigt, at man i hverdagen lærer at tage højde for hjernens manglende evne til at klare stress! MEN det kan være svært at styre!
Problemer med hurtige bevægelser og lyde: Blev en anelse bedre i 2008, men får stadig en følelse af, at min hjerne er ved at eksplodere ved udsættelse for høje lyde, når jeg er træt. Det samme sker med hurtige bevægelser f.eks. i fjernsynet ved træthed - bliver nødt til at lukke øjnene. Kan nu klare at være i større selskaber med megen snak, hvis jeg er veludhvilet. Høj musik/pludselige høje lyde er stadig et problem, men det er jo til at leve med - må bare holde mig fra koncerter og biografture!
Behandlingsudgifter: I 2008 har jeg brugt mange penge på behandlinger af forskellig slags. Jeg tror på, at der skal mange forskellige påvirkninger/behandlinger til (er selektiv, tror ikke på hvad som helst). Gik i en periode til kranio-sakral-behandlinger (hos fysioterapeut) - virkede godt både i hjernen og i nakken. Der skete noget godt i den periode, hver gang jeg havde været hos ham, følte jeg en "lettelse" i hjernen og nakken, fik det lidt bedre fysisk. Senere gik jeg til en fysioterapeut, som skulle være ekspert i piskesmæld - han ødelagde mig på det nærmeste! Jeg fik det meget dårligt, når han havde havde haft fat i mig. Stoppede efter nogle gange. Derefter begyndte jeg hos en akupunktør (tidligere læge), han arbejdede mest med de spændte muskler i nakke og ryg, som efter hver behandling blev afslappede igen. Senere på året begyndte jeg hos en anden akupunktør, som arbejdede mere kinesisk orienteret. Han gav mig en masse energi i den periode, hvor min hjerne var under stort pres i jobbet som lærervikar - medens jeg lå på briksen med nålene, kunne jeg nærmest mærke, hvordan energien begyndte at flyde i kroppen, og jeg gik altid derfra med en følelse af, at jeg havde fået en super energipille/fået tilført ny energi. Takket være ham kom jeg helskindet igennem den periode.
Kosttilskud: Har i mange år taget almindelige fiskeolietabletter, men gik i 2008 over til eyeQ, som jeg ved fra mit job som lærer, skulle have en god effekt på ADHD-børns hjerne - tænker, at en HR-hjerne også kan have glæde af dem! Tager desuden b-vitaminer og en multivitaminpille. Det er jo nok en trossag, vil nogle mene, men jeg gør det, som min fornuft fortæller mig er godt!
Alt i alt må jeg sige, at det gik lidt fremad i 2008 trods op- og nedturene hen over året - men de er jo nærmest blevet ens følgesvend/en integreret del af én, som man har lært at leve med.
Kommunen har nævnt førtidpension, men vil gå med til, at vi laver en ny afprøvning af flex-job. Jeg har brug for at komme ud at virke uden for hjemmet. Mit lille sprogfirma har været godt, men jeg er typen, der lægger alt for megen forberedelse for dagen, og så kommer firmaet/jobbet til at fylde for meget, dvs hjernen arbejder døgnet rundt med ideer og tiltag!!
Som tidligere skrevet, skal jeg have et job, hvor jeg kan møde op, gå hjem, møde op... jobbet skal kun være til stede i bevidstheden i den tid, jeg er der. Hvis jeg kommer i et job, som ikke kræver den store hjerneaktivitet, så er jeg sikker på, at jeg kan klare det.
36-årig mand med 13 måneders hjernerystelse, skriver i oktober 2007:
Under fiskeri i Nordsøen for 13 mdr siden, blev jeg slået bevidstløs. Jeg blev ramt i brystkassen og smidt 2 meter gennem luften. Jeg ramte en hård jernkant med venstre tinding. Da jeg kom til mig selv igen, kunne jeg ikke mærke mine ben i ca 10 min ,men følelsen kom langsomt igen. Mine øjne løb i vand og jeg havde det som om de var faldet ud af mit hoved. Jeg tog et hvil, og derefter fiskede vi videre og vi kom først i havn 2 dage efter ulykken.- - Det har jeg inderligt fortrudt!!!Siden ulykken har jeg haft hovedpine hver dag og ca 1-2 gange daglig er pinen så kraftig, at der er sorte prikker for mine øjne. Nogle af mine symptomer er: hjertebanken, træthed, svedeture, høj puls, svimmelhed, kvalme og tåler ikke høje lyde.
Min personlighed er også blevet påvirket. Jeg har svært ved at koncentrer mig, farer let op overfor mine børn og kone. Jeg er blevet behandlet med saroten (antidepressive) 25 mg 2 stk hver dag i ca 6 mdr, men er nu stoppet med dem, da jeg ikke kunne mærke en forbedring. Pillerne havde rigtig mange bivirkninger, så hvis andre bliver anbefalet disse, skal man altså overveje det grundigt.
Når jeg har kraftige hovedpines anfald tager jeg nobligan (stærk smertestillende) 50 mg op til 3 gange daglig. For at dulme den til alletider tilstedeværende hovedpine tager jeg panodil og ipren. De giver lidt lindring og jeg kan få sovet godt på dem.
I dag arbejder jeg i land på en stor fabrik, og det er natarbejde i 7 dage og 7 dage fri. Det tager mig 2-3 dage at komme over den uge jeg er i job, før jeg følere mig rimelig frisk. Men selv når jeg har fri, er hovedpinen der stadigvæk i samme grad.
Lægerne har anbefalet at jeg bliver sygemeldt, men jeg er ikke i en situation hvor jeg kan tillade det. Min kone studerer til socialrådgiver og vi har 3 børn, så enhver børnefamilie ved hvilke krav det stiller til økonomien. Det er en meget god side, I har lavet, jeg har først lige fundet den idag. Det er en stor lettelse endelig at finde nogle i samme situation som mig, ikke at jeg ønsker det for andre, men lettet over at kunne "snakke" med nogle som kender de problematikker jeg lever med.
Et par dage senere
Jeg har en meget dobbelt følelse mht til opdagelsen af jeres hjemmeside. På den ene side er jeg ked af at læse om, at der ikke bare findes en mirakelkur, så jeg kan blive rask igen. Men at det kræver hårdt arbejde fra mig selv og forståelse fra min familie. På den anden side giver det mig en ro og afklaring på, at jeg ikke er hypokonder, hvilket er en lettelse. Jeg har desuden henvist jeres hjemmeside til mine pårørende og mit netværk, da de helt sikkert vil have glæde af at læse om, hvordan det er at lide af hjernerystelse. Min kone var lige ved at græde af lettelse over, at der også findes et forum, hvor pårørende kan tale sammen.
48 årig mand med 3 års HR skriver i januar 2009
Jeg skal prøve at gøre det kort. Jeg har taget tilløb op til flere gange, men det har ligesom presset sig på oftere og oftere den sidste tid, hvor alvoren er ved komme rigtig ind på livet af mig. Jeg er også blevet opfordret af en rigtig rar og forstående dame, som jeg har fået akupunktur ved, og som mente det kunne hjælpe at sætte det på skrift.
Mig selv i dag: 48 år gift og har tre børn.
Kom til skade på en båd i Portugal 17. november 2005 ved at et håndsving to-tre meter over mig som sidder i en el motor ved en fejl (forglemmelse?) bliver slynget ud og rammer mig direkte oven i issen, ved stadig ikke om jeg var bevidstløs, men det første jeg husker er jeg er ved og prøve og komme op ved hive mig op i armene, det næste jeg kan huske er at jeg ligger på dækket og styrmanden står bøjet over mig.
Har overhovedet ingen følelse i mine ben og bliver mildest talt skrækslagen og mange tanker når og løbe igennem hovedet, men at panikken ikke kom skyldes min styrmand for han gav ro omkring mig og en smøg J. Kommer på sygehuset og bliver kørt ret igennem hele systemet med det samme. Midt på aftenen begynder jeg og få følelsen tilbage i benene, det er som om jeg går på tykt vat i starten og der går omkring ti dage førend det er helt aftaget.
Samme dag som uheldet det sker bliver jeg indskrevet på sygehuset og efter følgende indkvarteret på en luksus enestue, hvor jeg lå helt alene og overladt til mig selv, følte jeg , for ingen kunne fortælle mig på forståeligt engelsk, hvad der skulle ske og hvad der havde foregået udover . Okay, nice.
Enden på opholdet blev at jeg foretrækker at komme ud ombord igen efter to dage, for følte mig overhovedet ikke tryg på sygehuset og var overladt til mig selv. Den vattede følelse aftager langsomt og er helt væk over de næste ti dage.
Det der er tilbage efter uheldet er en mega hovedpine, men det er meget normalt får jeg at vide selv efter en god uge, hvor jeg er til undersøgelse i land, så jeg bliver udstyret med en stor mængde piller da vi skal hjem og holde jul næste gang vi kommer i land. En ting er sikkert: jeg har ikke siden fået noget medicin som har været så effektivt siden men heller ikke gjort mig så ør i hele kroppen/hovedet. (De kan ikke fås herhjemme, har forhørt mig).
Efter hjemkomsten opsøger jeg min egen læge for og få fjernet stingene og få tjek på min hovedpine, da den ikke er aftaget, får at vide at der kan gå op til 3-6 mdr før det er aftaget eller væk, så bliver udstyret med piller, som jeg skal tage i den periode.
I julen er det så at jeg finder ud af at øl/spiritus/støj/fysisk aktivitet bare slet ikke går sammen med hovedpinen når jeg må ”nøjes” med de piller jeg får ordineret herhjemme og kontakter lægen igen og over en periode ender det med at jeg føler der er frit slag med hensyn til hvor mange, jeg vil tage, men desværre uden den store virkning. Tager afsted på min tørn efter nytår igen, som varer tre uger og så tre uger fri igen. Og hver gang jeg har fri tørn, er det med læge besøg flere gange, hvor der bliver prøvet smertestillende medicin af i lange baner.
Enden på det bliver en sygemelding hvor jeg kommer til neurolog første gang hvor jeg bla. prøver epilepsi medicin og Nobligan, som også har en lille virkning, men han vil ikke, at jeg skal højere op i dosis, så han opgiver og jeg får besked på og trappe ud af det hele og nøjes med smertestillende medicin igen.
Finder selv et andet arbejde, da jeg bare ved med mig selv, at det ikke er holdbart at ligge tre uger til søs og ikke kunne passe mit arbejde ikke holder i længden. Min nye hyre som går ud herfra, hvor jeg bor er lidt et ønske job, sejle ud om morgenen og i de fleste tilfælde hjemme samme dags aften ved familien. Glæden bliver meget kort for allerede den første dag kan jeg mærke at min hovedpine bliver værre op af dagen og da vi ankommer havn bliver jeg straks kørt hjem og ligger to dage i sengen for bare og komme mig så jeg kan tage ned omborde.
Yderligere to dage går inden jeg kommer af sted igen og det bliver bare en kort dag da vejret bliver dårligt men med næsten samme resultat, hovedpine af pommern til. Prøver i tre uger og få det til og fungere men må opgive til sidst og bliver sygemeldt igen, fjorten dage går og ender med få arbejde i et lille fiskepakhus for jeg er bare ikke en der kan gå hjemme og se tiden an(endnu).
Der er nu gået godt halvanden år og efter utallige læge besøg bliver jeg henvist til neurolog på Ålborg syd og det er første gang jeg bliver ordentlig undersøgt og virkelig udspurgt om hvordan og hvilke symptomer jeg har. Post-kommotionelt syndrom lyder dommen på. Jeg spørger til hvordan jeg forholde mig til det og får at vide at jeg har gjort det helt rigtige ved og prøve og holde mig i gang ved og gå på arbejde og have så normal en hverdag som muligt også ellers lære og leve med det (men ingen opskrift ).
Her er det så først alvoren går op for mig og hvad det er for en betydning, det kan få for mig og min familie. Jeg har bare fået at vide at det nok gik over og det bare skulle have sin tid, helt op til et to år. Nu skal det så lige siges at jeg har prøvet ALT alternativ behandling indimellem de forskellige læge besøg, næsten.
Ufattelig mange tanker kværnede oven i hovedet i et stykke tid, men vi så ud til og klare skærene uden de store skrammer. Efter tre fire mdr begynder jeg og få nogle frygtelige mavesmerter og det ender med mavesår på grund af de mange piller jeg tager dagligt, nye piller og mavesårs medicin også bare på den igen.
Brækker to ribben og min kone ringer på sygehuset for her er noget der også gør ondt og på en eller anden måde føles det rigtig dejligt og får fokus flyttet fra hovedet til ribbene.
Hun bliver spurgt om hvad medicin jeg kan tåle og hun fortæller så hvad og hvor mange piller jeg tager indimellem og det tænder bare ham lægen fuldstændig af: om vi er klar over at det ville svare til en dødelig dosis, det jeg tog flere dage hver uge ?? Så det endte med at jeg måtte bide tænderne sammen og jamre mig, når det blev for meget, men det var dejligt på en eller anden måde og få fokus lidt væk fra hovedpinen.
Efter tre fire uger var det ved det gamle igen, hvor hovedpinen styrede næsten alt. Efter et besøg ved egen læge syntes han, at jeg skulle prøve og komme på smerteklinik og eftersom vi har lange ventelister på offentlige sygehuse endte jeg på Allevia, tværfagligt smertecenter i Århus, og heldigvis for det, for ellers havde jeg ikke haft min familie i dag, for alt var ligesom kørt i hårdknude, og vi vidste ikke ud og ind mere, for jeg var kommet så langt ud i og spekulere, hvad det her skulle ende med. For syntes det måtte være mig, der havde det værst, og at jeg var skyldig i alle vores problemer, og mente at det var bedst jeg flyttede i sommerhus.
Efter fire-fem besøg ved psykologen, hvor min kone var med et par gange, begyndte vi begge to at indse, at vi slet ville have kunnet takle det uden hendes hjælp, for vi har slet ikke været klar over hvad det her krævede og stadig kræver, vores hverdag har taget noget af en drejning.
Jeg ligger gerne en time eller to mere end før om morgenen og holder flere pauser i løbet af dagen for ikke at have brugt al energien op inden kone og børn kommer hjem.
Skal vi i byen/fødselsdag eller lignende sørger jeg altid for at få hvilet inden, så jeg kan deltage en del mere end før hvor jeg ofte blev hjemme og lod familien tage af sted, nu skal det så lige tilføjes at jeg ikke har fået det der ligner øl, vin spiritus i snart tre år da det bare slet ikke går mere. Det største problem har været mig selv, i det jeg har haft meget store problemer med at acceptere, at jeg har et handicap, og sige til mig selv, at det er ok, at selv mig der har arbejdet altid og ofte meget hårdt og længe, kunne blive så dårlig, som jeg nu er blevet – og formentlig skal leve med resten af min tid. Det er sku svært og se i øjnene og er det stadig.
Med hensyn til medicin tager jeg i dag Nobligan 300mg morgen og aften også må jeg tage pinex i ny og næ og det er op til mig hvor tit ny og næ er.
Har været igennem hele det offentlige system og havde lidt forbehold efter hvad jeg havde hørt fra andre, der havde været i vridemaskinen, men der vil jeg sige, at jeg kun har ros tilovers for dem jeg har været i kontakt med. Lige nu står jeg der, hvor jeg skal i arbejdsprøvning med skåne hensyn , og selvom jeg er lidt skepsis om hvordan det ender vil jeg heller ikke sidde om to år med hænderne i skødet og tænke hvorfor prøvede jeg det ikke? For hvis det stod til lægerne og psykologen skulle jeg gå ret på pension også få styr på mig selv og mine tanker/følelser også tage den derfra men nu er det blevet min beslutning at det er værd og prøve, mest nok af egoistiske grunde. Håber ikke det er blevet så rodet at det ikke er til og læse.
28-årig kvinde med 8 måneders hjernerystelse, skriver i juli 2007:Jeg væltede på cykel og slog hovedet i asfalten. Efterfølgende fik jeg ikke særligt nøjagtige eller konkrete råd fra min læge – hvilket gjorde, at jeg ikke tog hjernerystelse tilstrækkelig alvorligt. I starten havde jeg ikke så mange symptomer, men med tiden er de desværre taget meget til …
Mine problemer er særligt centrerede omkring øjnene, hvor jeg føler trykken og spændinger i de muskler og sener der hæfter omkring dem. Mine spændinger og hovedpine startes/forværres af mange forskellige ting, men de væsentligste er computerarbejde, fastholdelse af øjenkontakt, læsning og tv – faktisk stort set alt hvor jeg skal fokusere med øjnene. Desuden hvis jeg stresser, eller laver noget hvor jeg skal koncentrere mig meget.
Heldigvis er der også nogle ting der kan dæmpe mine symptomer, f.eks. pilates, nakke/ryg øvelser, afspænding, behagelig musik, et varmt bad, let husarbejde mm.
Da jeg startede på nyt arbejde kort efter ulykken havde jeg rigtig svært ved at sige fra, når hovedet gjorde ondt. Dvs. jeg arbejdede på fuld tid og havde rygende hovedpine hver dag når jeg kom hjem. Vidste godt at situationen var uholdbar, men jeg var virkelig bange for at miste jobbet igen – og jeg ville jo også gerne vise alle mine nye kollegaer hvad jeg duede til…! Jeg har nu langt om længe indset, at det ikke holder i længden – at jeg er nødt til at tage min krops signaler alvorligt. Derfor har jeg i skrivende stund en 6 ugers deltids-sygemelding hvor jeg går hjem og hviler 2 timer midt på dagen. Det har givet en mærkbar forskel – men der er stadig langt igen…! Når man er vant til at være oppe i gear og have gang i mange ting, så er det bare super svært at skulle indstille sig på de mange daglige hvil HR kræver. Jeg prøver ihærdigt dag for dag at lytte til min krop – nogle dage lykkes det rigtig godt – andre dage knap så godt :)
Jeg synes det har været 8 lange og seje måneder, hvor jeg ofte har følt mig berøvet mange af livets glæder, og hvor det har været svært at finde hjælp i det danske sundhedsvæsen. Der er ikke megen hjælp at hente, og de fleste tager ikke ens symptomer særlig alvorligt.Tilføjelse
Efter at have snuset lidt rundt på hjemmesiden, så kan jeg jo genkende rigtig mange symptomer hos jer andre. Både befriende, men også lidt skræmmende! Skræmmende fordi det hos nogen virkelig har varet i mange år – og fordi jeg kan se, at nøglen til bedring er at lytte til sin egen krop, og at sige stop i tide. Noget som jeg skal blive meget, meget bedre til… hmm… :-)
52-årig kvinde med hjernerystelse i 1½ år, skriver i december 2006:
Juli 2005 faldt jeg i vandet mellem 2 både. Slog baghovedet og havde mærker efter slag på halsen. Jeg var meget forvirret og kunne ikke huske noget. Kan først huske igen da jeg sidder på en fremmed båd. Hvor lang tid efter ved jeg ikke. Jeg husker heller ikke turen fra båden og hen til ambulancen. Lå på sygehuset i ca. et døgn.
Kan i dag ikke forstå hvorfor jeg ikke blev undersøgt inden jeg blev udskrevet. Jeg fik at vide at jeg bare, havde fået et chok.
Jeg var noget forslået, kunne ikke løfte mit hoved fra underlaget undtagen jeg holdt det med begge mine hænder. Jeg havde klaget over smerter omkring hals og ører. Når jeg skulle på toilettet måtte jeg rulle ud af sengen. Skulle jeg flytte mig i sengen måtte jeg bruge håndtaget der hang over mig. Når jeg stod foran spejlet på toilettet var det tydelig på min hals at der var en streg (blåt mærke) fra den ene side og over til den anden. Jeg var lidt mørk under øjnene og meget øm omkring kæben og kindbenene. Når jeg var oppe dunkede det i mit hoved og hele kroppen var øm. Jeg blev kørt tilbage til havnen hvor min mand tog imod mig.
De næste par dage gik med at jeg hvilede det meste af tiden. Jeg gik med op til byen en gang dagligt for at handle. Det gik meget meget langsom, jeg havde mange smerter og kunne næsten ikke gå tilbage igen pga. smerterne. Min læge havde modtaget oplysningerne fra sygehuset og sagde, at det var en hjernerystelse jeg havde fået og at jeg skulle tage det alvorligt og hvile meget.
Jeg fik ringet til mit arbejde for at sige at jeg nok ikke kom de første 14 dage. Men hold da op, der blev jeg blev da noget klogere. Men i stedet for at få det bedre var det som om smerterne bare tog til.
Da vi kom hjem blev vi boende på båden. Der var der dejligt roligt. Jeg lå det meste af tiden i min seng. I over 14 dage kunne jeg ikke løfte mit hoved fra underlaget uden jeg holdt om det med begge hænder. Og jeg måtte stadig rulle ud af sengen. 2 måneder efter gjorde det stadig ondt, Når vi om aftenen gik en lille tur og jeg kunne næsten ikke gå tilbage pga. smerter i mit baghoved. Hvis vi kørte bil var jeg meget opmærksom på ujævnheder i vejen, da jeg heller ikke kunne klare det i mit hoved. Der var faktisk rigtig mange hensyn der skulle tages til mig.
De næste 3 måneder så jeg ikke tv, hørte ikke radio og når jeg snakkede i mobil, kunne jeg mærke, at jeg ikke skulle det for længe af gangen.
Jeg har prøvet mange former for alternativt behandling i håb om at få det bedre. Egen læge gav akupunktur.
De første måneder var mine smerter i mit hoved så voldsomme at jeg ikke har kunnet mærke smerter andre steder i kroppen. Det kom senere.
Jeg skiftede læge - følte mig ikke taget alvorlig nok og følte mig ikke forstået.
Efter aktindsigt kunne jeg konstatere at mange af de smerter jeg klagede over i oktober- november ikke er skrevet i min journal. Foruden smerterne i mit hoved fik jeg smerter i min arm/albue og hånd, snurren i hånden. Fik at vide at jag havde en tennisalbue, som han så gav mig nogle øvelser for. Mit haleben gjorde bare så ondt når jeg skulle rejse mig eller sætte mig.
Jeg begyndte at ha’ nogle gener i mit baghoved som var meget generende, følte det som en stor bil i tomgang, den var der bare altid. Jeg begyndte at tænde emhætten fordi den kunne overdøve lyden i mit hoved.
Jeg henvendte mig til ørelæge, havde læst at en ørelæge kunne undersøge om jeg havde fået tinnitus, men jeg fik at vide at der ikke var noget galt, det var bare ikke unormalt at have det sådan, efter sådan et slag mod hovedet.
Er senere kommet i forbindelse med det offentlige høreinstituttet, og fik kontakt med en tinnituskonsulent som konstaterede at det var tinnitus . Jeg gik til samtaler og må sige at han er den der har hjulpet mig mest, på det psykiske plan. Jeg fik en rigtig god forståelse for hvorfor jeg reagerede som jeg gjorde. I dag mødes jeg på høreinstituttet med 5 andre som har tinnitus. Der er der 2 konsulenter der lærer os at håndterer det. (for mit vedkommende handler det om at blive ”kodet” rigtig igen).
Ved min nye læge, fik jeg at vide at jeg også meget vel kunne ha’ en forstuvning af nakken. Jeg blev sat i smertebehandling og blev henvist til fysioterapeut.
Har været i smertebehandling siden. Kan stadig ha’ slemme smerter i mit hoved. Er aldrig smertefri, men nu (november 2006) har behandlingen hjulpet og de voldsomme smerter er meget dæmpet. Jeg skal så lære at passe på ikke at øge tempoet, for så går det galt igen.
Jeg kan ikke så meget mere uden at få smerter. Altid skal jeg huske, at alt hvad jeg foretager mig, skal jeg gøre i små etaper. Det er en svær proces – det var ikke sådan det var tidligere. Jeg har altid været meget aktiv, altid haft gang i en masse. Jeg har et par gange haft nogle gevaldige og derefter brugt tid på at komme op igen.
Jeg har gået til zoneterapi (vacum-terapi) siden januar 2006. Startede med 1 x ugentlig og nu går jeg hver 14. dag. Der henter jeg også styrke, psykisk.
Mine smerter er meget forskellige og det er ikke ens hver dag, men de er der. Jeg har smerter ovenpå hovedet, sm. på liggefladen/bagpå og kraniekanten. Min næseryg virker følelsesløs og der er en snurrende fornemmelse hele tiden, der har min smertebehandling ikke rigtig hjulpet. Der er summen i ørerne og jeg er meget følsom over for lyd.
Jeg har indimellem borende smerte ind bag i nakken, Hovedet føles tungt at holde.
Har indimellem smerter i skulderen. Det er mest højre skulder, overarm og albue, det snurrer ned over hånden og ud i fingrene. Den venstre side kan mærkes indimellem, men slet ikke som højre side. Jeg har smerter i mit haleben når jeg skal op og ned fra stol eller gulv. Slemt hvis jeg sidder for længe. Venstre lyske er indimellem slem. Det kan trække/stråle op i venstre balle og op mod lænden og ned i låret.
Jeg har problemer med balancen - ofte kan jeg mærke det, hvis jeg har været for aktiv, hvis jeg har hængt vasketøj op og taget vasketøj ned, har været ude og handle og kigget op efter varer på hylderne. Når jeg går på trapper er det særlig slemt og hvis jeg drejer hovedet for hurtigt.
Mine smerter i hovedet forværres, når jeg fokuserer for længe af gangen, ved koncentration, information og indlæring af f.eks. nyt stof. Når jeg står foroverbøjet, f.eks. ved køkkenvasken eller køkkenbordet
Det er som om det hele hænger sammen. Min tinnitus bliver forstærket hvis jeg bliver for træt og det gør mine smerter også. Så reagerer jeg også meget mere overfor skarpe/høje lyde.
Jeg skal prøve at lære signalerne fra kroppen, når det bliver for meget. Jeg kan jo mærke, at det bliver anderledes i mit hoved, når jeg f.eks. har siddet for længe ved computeren. Hvis en tlf. samtale kræver meget koncentration, må jeg også sige fra.
Jeg var startet med at gå i motionscenter inde ved min fysioterapeut. Det gik godt de tre første gange, men så gik det galt med min nakke og jeg har været mærket af det siden.
Mit hoved er det værste. Jeg kan altid mærke det. Skal lære at hvile ind imellem. Medicinen har hjulpet, men de smerter jeg har, kan være voldsomme og ubehagelige, særlig hvis det går over tiden med at tage min medicin (kan nemt glemme det). Foruden hovedsmerter er der en slags følelsesløshed hen over panden, som når en bedøvelse holder op med at virke. Det spænder/trykker. Når jeg har cykelhjelm på bliver det meget forværret. Det er også ofte sådan at jeg må ta’ mine briller af fordi det er generende over næsen. Og generne er der næsten hele tiden.
Min hukommelse er blevet “tynd”. Det er ikke rart. Nok kunne jeg glemme før uheldet, men nu er det meget. Jeg skal virkelig lære at bruge kalender på en anden måde end tidligere. Kan ofte ikke huske hvad jeg har lavet, få dage tilbage. Glemmer aftaler hvis de ikke er skrevet ned.
Noget andet som jeg er begyndt at ha’ det svært med er, at jeg føler at jeg “savler”. Det er sådan at jeg kan tørre mundvand eller hvad det nu er, væk fra min venstre mundvig. Det er ikke hele tiden, måske det også er mest når jeg er “overanstrengt”. Der er også lidt i højre side men ikke som i venstre.
Nu er der gået over et år og jeg er sagt op på mit arbejde pga. sygdom. Jeg har prøvet flere gange at starte, men måtte stoppe igen eller gå ned i timer, jeg nåede ellers op på 4 - 4½ time om dagen. Jeg har været i arbejdsprøvning på mit eget job, men det var nok ikke den bedste ide.
Oktober 2006 stoppede jeg igen med at arbejde. Jeg arbejdede da 2 timer om dagen, 14 dage før havde jeg været på 4 timer, men måtte erkende at det ikke gik. Jeg har nu også erkendt at det ikke er det job jeg har, jeg kan fortsætte i på arbejdsmarkedet. Selvom der blev taget meget hensyn til hvad jeg magtede og jeg ikke længere skulle have det ansvar jeg havde tidligere, så gik jeg alligevel hjem hver dag med smerter.
Jeg gik hjemme 1 måned. Efter 3 uger havde jeg det rigtig godt. Så godt at jeg næsten ikke mærkede smerterne i hovedet. Det var en god oplevelse.
November startede jeg så en ny arbejdsprøvning. 4 timer 4 dage om ugen. Efter den første uge måtte jeg sygemelde mig 2 dage midt i ugen efter. Nu er jeg så på 3 timer 3 dage om ugen. Psykisk er det hårdt, da jeg jo ikke ved hvor jeg ender.
Jeg har en rigtig god sagsbehandler fra min fagforening. Og så har jeg en tidligere kollega, som jeg ringer til når jeg har brug for at snakke med en der ved noget om hvorfor det er som det er og hun er også min bisidder til de møder, hvor jeg har brug for det.
Jeg har fået kontakt til en kvinde som har været ude for et uheld og som i dag bruger sin tid på at hjælpe andre, hun holder bl.a. foredrag. (et min mor var til) det syntes jeg er godt gået og ret imponerende. Hun giver mig også en god støtte.
Så når det nu skal være sådan, så føler jeg at jeg er i gode hænder.
Min familie, har været uundværlige i dette forløb. Alle mine nærmeste har været der for mig. Mine veninder, venner og kollegaer. MEN, hvor er det anstrengende at være syg. Det er nærmest mere end et fuldtidsjob. Så det er måske ikke mærkeligt, at oveni sygdomsforløbet, med alt hvad det indebærer, at jeg så også har det svært ved at skulle overkomme at passe et job J
40 årig kvinde med 1½ års hjernerystelse skriver i marts 2006
Hej. Jeg har fundet jeres hjemmeside på nette ved at søge under hjerner på netdokterne.
Jeg vil gerne fortælle min historie for ca 1½ år siden faldt jeg af min hest og pådrog min en voldsom hjernerystelse min ridehjelm røg af desværre. Efter faldet var jeg meget svimmel og fik en til at køre mig hjem, hvor jeg lå i sengen et par dage inde jeg tog på job igen. Jeg tog ikke på hospitalet.
Efter ca. 4 mdr. fik jeg voldsom hovedpine, en hovedpine som jeg ikke har mærket før. (har altid lidt af hovedpine) men denne var voldsom, gik til min læge fortalte ikke om rideulykken for det var jo lang tid siden og den havde jeg jo glemt. Fik nogle stærke piller og skulle holde sengen et par dagen det var sikkert migræne. Men det gik ikke væk ringede til vagtlægen som kom og jeg blev indlagt på grund af at jeg havde pupilforandringen og havde et par min. svært ved at tale.
Først da jeg kom på hospitalet og lægen spurgte om jeg på et tidspunkt havde slået hovedet kom jeg selvfølgelig i tanke om ulykken, jeg blev undersøgt af utallige læger neurologiske undersøgelse som alle var normale ... blev CT scannet som selvfølgelig viste arvæv fra hjernerystelsen ... blev igen CT scannet alt var normalt på nær arvævet... det er knap et år siden jeg blev undersøgt og jeg har stadig problemer, og det er psykisk ved jeg men jeg har stadig til tider meget hovedpine, træt, svimmel, og har ondt i den siden hvor arvævet sidder. Efter de har fundet arvæv efter hjernerystelsen har jeg været mere træt og har også lidt mere af hovedpine ... jeg var sygemeldt i 3 mdr. men har arbejdet siden på fuld tid.
Det var min historien. Det har faktisk været en lettelse for mig at læse jeres indlæg, for nogle gang føler jeg at der er noget helt galt.
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side:
Link til indholdet på denne side: