Historier
fra folk om deres sygeforløb
- Erfaringsudveksling om hjernerystelse -
• Oversigt
• Blevet rask
• Bedre
• Undervejs
• Temaer
Her finder du beretninger fra folk, som fortæller om deres sygeforløb. Tanken er, at når man læser om andres oplevelser, føler man sig mindre alene med sine egne. Og måske får nogle nye ord på det, man har svært ved at beskrive. Og kan høre om andres erfaringer med arbejde, behandlinger, børn med mere.
Vær opmærksom på at hjernerystelses-forløb er MEGET forskellige. Du kan ikke konkludere, hvordan det vil gå for dig ud fra andres historier. Hvis man kun har haft hjernerystelse i kort tid, kan det være ret skræmmende at læse om folk, som har haft HR i flere år. Men husk: statistikken siger at 85% bliver raske indenfor et år.
Historierne er delt op i (klik på link):
Endelig er der 4. en side med erfaringer på specifikke temaer
Send os også gerne din historie (til hjerne@mail.tele.dk). Der skal stå: hvor længe du har haft følger af hjernerystelse og hvor gammel du er. Det er nemlig måden, vi giver historierne en "profil" på. Udover det holder vi historierne anonymt. Bemærk, at vi ikke anfører navne på behandlere/læger her på hjemmesiden.
Hvis du ikke er rask endnu, så skriv gerne igen, når du er blevet rask, og fortæl hvordan det gik bedre og bedre. Det er jo opmuntrende for os, som endnu venter på at blive raske / få det bedre.
Rodekasse og korte historier (indtil jeg får organiseret dem alle):
33 årig mand, fik hjernerystelse for 1 år siden: + opdatering
Næsten rask efter 5 måneder. Har haft gavn af fysioterapi.
Norsk kvinde, 31 år:
Hun har haft hjernerystelse 4 gange ! De første 3 gange tog det kun 3 måneder hver gang.
41 årig kvinde med hjernerystelse i over 3 år :
Hun har fundet balancen i tilstanden nu. Har gode erfaringer med fysioterapi og styrketræning. Men ingen gavn af kranio-sakral terapi og tvivlsom med akupunktur.
35-årig kvinde med 2 års hjernerystelse + opdateringer
Historie om arbejde sig op efter et år med lange perioder fuldtids sengeliggende og meget håbløshed. Opstigning ved at følge de samme regler, som står på hjemmesiden her. Nu er hovedpineniveauet bragt ned. Opdatering om tredje år: "Første år var et endeløst helvede. Andet år var lidt bedre, men stadig konstant plagsomt. Tredje år er tilstanden blevet tålelig, men stadig med begrænset frihed".
29-årig mand næsten rask efter 10 måneders hjernerystelse NY
Brutalt voldeligt overfald gjorde ham til "grønsag" i 7 måneder. Havde nytte af råd fra hjemmesiden. Arbejdede sig op i små doser. Insisterede på at være positiv indstillet.
30-årig kvinde stort set rask efter 10 måneders hjernerystelse NY
Cykel-ulykke forårsaget af bus. Hun startede forsigtigt op på arbejde efter 2 måneder. Med super støtte fra både egen læge, og fra sin chef (som selv havde prøvet at have hjernerystelse).
48-årig mand, rask efter 5-6 års hjernerystelse
Jeg er pårørende til én med langvarig hjernerystelse. På mit faste feriested har jeg lige talt med en bekendt, som har en ven, der fik hjernerystelse for 6 år siden. For et år siden (da jeg sidst talte med ham), havde ham vennen det stadig slemt med hjernerystelse og var fyret fra arbejde, blevet skilt og alverdens nedtur. Nu er han blevet rask ! Og har fået job på fuld tid. Det var over relativ kort tid, at det opløste sig.
38-årig kvinde med 8 måneders hjernerystelse + opdateringer
Hun har haft rimelig fremgang og var også startet forsigtigt op på arbejde - men er lige blevet fyret. Har gode erfaringer med hypnose til at blive god til at slappe af. Hun har 3 børn.
34 årig kvinde med snart 2½ års hjernerystelse
Efter ½ års sygemelding startede hun op på arbejde, først 2 timer om dagen. Over et halvt år trappede hun op til 6 timer om dagen - men har ikke rigtig øget siden. Men tilstanden i øvrigt er blevet bedre. God erfaring med fysioterapi og hjælpemidler.
28-årig kvinde, 3 års hjernerystelse, skriver i december 2007 NY
Der er sket rigtigt meget godt i mit liv det sidste år. Jeg har haft hjernerystelse i 3 år nu og har været meget syg - det første år lå jeg i sengen det meste af tiden, og kunne slet ikke se noget. Jeg har også været hele turen igennem med læger, der fortalte mig, at jeg skulle tage mig sammen, og at jeg "bare" var depressiv. Jeg har med meget fysisk træning, omlægning af mine kostvaner og stædighed kæmpet mig tilbage. Og selv om jeg stadig har hovedpinerne, så blev 2007 året hvor jeg færdiggjorde mit speciale. Det er desuden lykkedes mig at få et rigtig spændende deltidsjob på 28 timer om ugen - og det går rigtig godt. Så der er håb forude til alle jer andre :-)
36 årig mand med 13 måneders hjernerystelse
Slog sig under erhvervsfiskeri. Efter kort hvilepause fiskede han videre i 2 dage. Måtte opgive at være fiskeskipper. Men arbejder nu 12 timers nattevagter på fabrik for at forsørge familien. Har meget hovedpine og tager stærk medicin.
40 årig kvinde med 2 års hjernerystelse
Rideulykke. Fik først voldsomme hovedpiner efter 4 måneder. Har arbejdet det første 1½ år (med ørepropper og på hovedpinepiller dagligt), men var derefter tyndslidt. Har det sidste halve år gået sygemeldt.
58-årig kvinde med 5 års hjernerystelse:
Har haft mange følger af hjernerystelsen, blandt andet følelsesløshed i ansigtet. Hjernerystelsen har ikke lavet så meget om på hendes liv, og hun har kunne arbejde undervejs.
Flere kvinder end mænd ?
Ifølge statistikken er 69% af hjernerystelserne mænd og 31% kvinder (status i 2002, se artikel). Nogle videnskabelige artikler har konstateret, at mænd og kvinder har lige stor sandsynlighed for at få langvarige følger, mens neurologer fortæller at det hyppigst er kvinder, som kommer i deres praksis.
En artikel i Ugeskrift for Læger fra 2001 konkludere på 168 patienter (som havde været indlagt til observatione efter hjernerystelse), at efter 9-12 måneder havde kvinder 2½ gange så ofte "posttraumatisk" hovedpine som mænd. Mens øvrige symptomer - såsom koncentrationsbesvær og hukommelsesproblemer - var lige hyppigt for begge køn.
Her på hjemmesiden er der flere kvinder, som henvender sig end mænd. Det kunne også hænge sammen med at kvinder har lettere ved at tale om sygdom og svagheder ...
51-årig kvinde med 1 års hjernerystelse - mailveksling + Opdateringer
Mailveksling om hvordan man kommer igang med at styre aktivitetsniveuaet, så man kan passe på sin 'rystede' hjerne.
28-årig kvinde med 8 måneders hjernerystelse:
Hun skulle netop starte på nyt arbejde lige efter ulykken. Kørte for hårdt på. Er nu gået ned i tid. Har især problemer omkring øjnene.
36-årig kvinde med 10 måneders hjernerystelse:
Hun startede ret hurtigt på arbejde, men kom bare - uden rigtig at lave noget. Derfra langsom optrapning. Nu på fuld tid. Men må hvile meget i fritiden. Hun har været igennem hele den klassiske HR tur med læger, som siger det er psykisk, og utallige tilbagefald. Men hun har godt fat i reglerne nu og er blevet god til at lytte efter sin krop.
27-årig kvinde med 2½ års hjernerystelse: + Opdateringer
Historie om smertehelvede, akupunktur og om at gå igang på revalidering. Flere opdateringer i månederne efter hun skrev sin historie første gang - det går bedre og bedre.
52-årig kvinde med 1½ års hjernerystelse:
En båd-ulykke. Foruden meget hovedpine - også smerter i skulder, albue, hånd, haleben. Følelsesløshed i ansigtet. Slem tinnitus. Har gode erfaringer med høreinstitut til at afhjælpe tinnitus. Har været i smertebehandling. Stærke piller. Er blevet fyret. Er i arbejdsprøvning.
11 årig pige med hjernerystelse i cirka 1 år
Forældrene til en 11 årig pige fortæller. Datteren kom sig i løbet af et år. Hun slår så hovedet igen, men det gik hurtigt over. Nu er hun frisk.
51 årig kvinde med 8 måneders hjernerystelse
Ulykken skete på knallert ved at støde ind i dådyr en mørk vintermorgen. Efter 3 måneder startede hun på arbejde 2 timer om dagen. Arbejder nu 4 timer om dagen - men ikke i samme tempo som før.
19 årig fyr med hjernerystelse i cirka 3 år
Flere hjernerystelser. Var meget alene med det, dengang han skrev ind til hjemmesiden. Men kom i løbet af ½ år godt videre. Er nu på højskole.
36-årig mand med hjernerystelse i 11 år:
Er på fleksjob (18½ time om ugen). Fik tilbagefald for nylig og måtte sygemeldes i 2 måneder. Opdatering: har nu fået yderligere scanning og konstateret skader i hjernen. Lægen siger, at han dermed er i en mere alvorlig kategori end hjernerystelse / post commotio. Bemærkning: det forklarer måske hvorfor han ikke rigtig har oplevet nogen bedring siden det første år.
38 årig kvinde, mén efter hjernerystelse for 31 år siden
Hun arbejder som ergoterapeut med senhjerneskadede ... og har mén af en hjernerystelse, hun fik som 7 årig.
29 årig fyr med hjernerystelse i 5 år
Han skrev til os fordi han følte sig svinet til af en neurolog, som udtalte af man havde psykiske problemer, hvis hjernerystelse tog mere end et år. Han havde fået hjernerystelse et par måneder før han startede universitetsstudie, som han holdt fast i at gennemføre. Nu er han igang med specialet og har problemer, fordi han ikke kan holde trit med studiekammeraterne.
50-60 årig kvinde fortæller
Jeg fik kraniebrud som 3-årig. Nu er det jo svært at vide om der er årsagssammenhænge mellem forskellige forhold eller ej. Jeg mener selv at den meget hyppige og stærke hovedpine jeg led af i årevis, indtil jeg var omkring 25, i et vist omfang skyldtes kraniebruddet og hjernerystelsen fra dengang. Jeg er ikke sluppet for hovedpine helt og holdent, men den er sjældent ubærlig og kan ofte begrundes.
Mand i 70 års alderen
En mand i 70'erne fortalte mig, at han som 19 årig fik hjernerystelse. I 2-3 år efter led han ind i mellem af meget kraftige hovedpiner, men derefter havde han ingen men af sit uheld. Jeg har selv haft hjernerystelse i snart to år.
Mand, 73 år
Jeg har læst i avisen om "hjernerystelse" og synes at jeg genkender nogle af symptomerne hos mig selv: jeg blev sparket af en hest, da jeg var 3 år gammel og fik åben kraniebrud 3 steder. Jeg har haft hovedpine al den tid jeg kan huske. Det har været meget hårdt. Og der var jo ingen der vidste noget om det, så det har altid været på den hårde måde. Det var altid hovedpinen der tog megen energi , så jeg har altid været meget træt, men med vilje til at klare det. Jeg har igennem tiden prøvet alt mulig, som der var en mulighed for kunne hjælpe, men intet har hjulpet. Der kom altid det samme standard svar "Nu prøver vi disse piller - de skal nok hjælpe" så er man jo så ude af det. Det eneste jeg fik ud af det var bivirkningerne. Jeg har et godt ægteskab (51 år) som har hjulpet mig meget.
31 årig kvinde med 3 års hjernerystelse skriver i november 2006 om 'lykkepiller'
Efter at have haft hjernerystelse i tre år opstod der en masse problemer med kommunen, hvilket gjorde mig rigtig stresset og jeg fik svært ved at holde afstand til problemerne. Det resulterede i, at jeg startede på antidepressiv medicin. Jeg begyndte på 5 mg om dagen og er nu efter to måneder oppe på 20 mg, og kan virkelig mærke en effekt. Jeg har fået nemmere ved at falde i søvn om aftenen og får nu en sammenhængene nattesøvn, jeg har fået meget mere afstand til de "praktiske" problemer med kommunen, jeg er blevet bedre til at tage tingene oppefra og ned - og endelig er jeg blevet mindre grådlabil, hvilket også er en lettelse. Jeg kan således på det varmeste anbefale andre at tage pillerne i en periode. De kurérer ikke hjernerystelse ! Jeg er opmærksom på, at de ikke skal fungere som en "ventil" for at kunne klare hverdagen, men omvendt er vores livsbetingelser som hjernerystelses-patienter meget ofte umenneskelige, hvorfor pillerne kan være en hjælp i hverdagen.
Som jeg ser det, kan det i nogle tilfælde gøre livet lidt lettere I forbindelse med langvarig hjernerystelse at få nogle anti-depressive piller for en periode. Det skal ikke forveksles med en depressions tilstand - men nogle af de stoffer der normalt gør os glade og giver mentalt overskud - de stoffer har meget svære betingelser, når ens hjernerystelse trækker ud. Det bedste mærke på markedet pt. hedder Ciprelex. De er meget milde og giver stort set ingen bivirkninger. Det er dem, jeg tager. Forresten har jeg hørt om andre med hjernerystelse, som startede på 20 mg med det samme og syntes det var meget voldsomt. Så langsom optrapning kan anbefales.
Erfaringer med neurolog
Ligesom der er forskel på læger er der også meget forskel på neurologernes syn på post-commotionelt syndrom (langvarig hjernerystelse). Efterhånden hører jeg om fornuftige neurologer. Jeg har selv været hos tre og har derudover hørt omtale af 5 stykker.
Her er hvad en fornuftig neurolog skrev til én, da hun havde haft hjernerystelse i et år:
"Patienten er informeret om ikke at provokere symptomerne, hverken fagligt, fysisk eller socialt. Men hele tiden lave en aftale med sig selv, før hun går i gang med en aktivitet, om hvor meget og hvor længe, således hun ikke kommer til at provokere symptomerne. Kun på denne måde kan hun få yderligere fremgang, til gengæld vil der også være en god chance for bedring. Det er svært at estimere, hvor lang tid der går."
Mundtligt sagde han noget i retning af "Lyt til dine grænser, find dine regler - og OVERHOLD DEM !!!"
En anden med hjernerystelse i 3 år har skrevet, at hun har været hos samme neurolog:
"Ham har jeg været hos! Ca. ¾ år efter ulykken fik jeg en henvisning til ham fra min egen læge. Jeg fik lige præcis den besked, du beskriver. Når jeg fortalte om mine ”uforståelige” symptomer smilede og nikkede han og sagde, at det er helt normalt, når man har post commotionelt syndrom. Og så sagde han, at ”yngre mennesker er utroligt dårlige til at være ”syge” – de kan lære noget af ældre, som er meget bedre til at acceptere deres svagheder, finde deres grænser og leve efter dem”. Jeg gik derfra meget opløftet og med en klar følelse af, hvad der skulle til for at få det bedre. I årene efter har denne besked om at sætte grænser fysisk, fagligt og socialt været en vigtig læresætning for mig, men det har absolut ikke været nemt, for grænserne flytter sig hele tiden. Han har bestemt fat i det rigtige, og han kan klart anbefales."
Læs hendes historie under 41 årig kvinde med HR i 3 år.
3 Erfaringer med motion
Én med 3 års HR
Jeg har lige haft et par ugers tilbagefald. Efter en uges tid slog det mig, at mit motionsniveau var dalet. Der er jo så meget man gerne vil. Og jeg prøvede at presse min arbejdstid op. Og at møde tidligere (ellers møder jeg kl 13). Og så havde jeg ikke så meget plads til motion - og glemte det lidt. For det gik jo lige så godt: fremskridt, fremskridt.Åbenbart var det ikke holdbart med kun lidt motion hver anden dag. Da det gik op for mig, opprioterede jeg straks min "mini-motion". Gåturer på 15-20 min flere gange om dagen. Gymnastikøvelser på stuegulvet. Svømmehal. (= ikke for vilde ting.)Især kunne jeg mærke at træning af ryggen var tiltrængt. Ryggen var ligesom spændt ... og blev vildt glad, når den blev motioneret (ja, min ryg taler til mig ;-).Efter 3 dages opprioritering af træning hjalp det på min "sammenklappede" hjerne og trætheden.Én med 1 års HR
Jeg har under hele mit forløb prioriteret motion højt og har det både
psykisk og fysisk bedst, hvis jeg holder mig i gang - jeg var også meget
aktiv "før".
Men, jeg kender det samme som dig - der er så meget andet man gerne
vil og der er ikke energi og overskud til det hele, så noget må vælges fra.
Hvis jeg vælger motionen fra, får jeg det dårligere fysisk og jeg bliver
mere træt på den "forkerte" måde. Jeg bliver også nemmere ked af min
situation og går i sort, hvis jeg ikke holder mig i gang - og jeg får mere
ondt i ryg og nakke. Så jeg prøver hele tiden at holde motionsniveauet oppe
og så sortere andre ting fra - selv om det ind imellem er svært ikke at
blive "grebet".
I øvrigt er det dokumenteret, at motion modvirker stress og depression (Det
har jeg bla. fra daghøjskolen;-), så det kan kun anbefales, at man finder en
form, man kan lide og holde ud at holde fast i.Én med 1½ års HR
Jeg har også bemærket, at motion er godt. Jeg har i en kortere periode taget
bussen til og fra arbejde, det er her jeg har bemærket, at jeg fik det
dårligere - blev mere træt - end hvis jeg cyklede til og fra arbejde. Nu har
jeg gjort det til en vane, at hvis jeg tager bussen, så bliver jeg nød til, at gå
hjem.
Jeg har desværre været ude på 2 løb (på 5 km). Det har været en meget stor sejr for mig, når jeg kom i mål og har haft det rimelig godt på selve dagen....
Men er begge gange blevet dårligere på anden dagen, hvor jeg går og tager
mig til hovedet og er enorm træt, mat og døjer med koncentrations besvær. Det har taget omkring 1 uge før jeg er ovenpå igen. Dette kan absolut IKKE anbefales at træne for hårdt, heller ikke når man som jeg bliver lidt frustreret
indimellem.
Fysioterapi
"Jeg kan ikke rigtig se hvordan fysioterapi kan hjælpe på hjernerystelse"
Svar: Som jeg ser nytten af fys for HR'er, så er det en god behandling af følgevirkninger af HR.
Det er i samme boldgade som overvægtige, der får knæproblemer - man får ikke knæproblemer direkte af den mad, man spiser. Men fordi man bliver overvægtig, kommer der en følgevirkning af den tunge kropsvægt, som giver knæproblemer.
HR'ern betyder hyppige hovedpineanfald og meget ligge-ned-og-hvile. Kroppen reagere på smerte ved at spænde imod. Med alle hovedpinerne og andet ubehag i hovedet spænder man imod i nakken. Og den megen ligge-ned betyder at man får mindre bevægelse i nakken. Så der er god grobund for fastlåsning i nakken.Og ligesom at gyser film eller noget man afskyr kan få "hårene i nakken til at rejse sig", så kan bøvl og frustrationer med HR'en også sætte sig i kroppen på den måde.
Spændingerne og fastlås-heden i nakken giver så igen problemer. Enten hovedpiner, svimmelhed, generel skidt-følelse og generel dårlig blodcirkulation (som måske også giver dårlig koncentrationsevne ?).
Fysioterapi hjælper til at løsne op for alle de spændinger.
Jeg kan mærke det er godt. Det kurere ikke at min hjerne let overanstrenges (har dog fået det bedre undervejs, men ved ikke om det direkte er fysioterapien). Men det giver et bedre velvære, som jeg er sikker på hjælper hjernen til at få det bedre, fordi smerte, spændinger og bekymringer i øvrigt er hårdt for hjernen.
Det er den bedste beskrivelse jeg kan komme med af min fornemmelse af, hvorfor fys er godt. Men fys skal absolut gå hånd i hånd med, at man passer på med overanstrengelse og at man laver let motion i øvrigt.
Jeg prøvede lidt fysioterapi det første halve år. Så holdt jeg pause et års tid (men ved 1 års HR jubilæum startede jeg dog nakkeøvelser hver dag - anvist af min læge). I juni startede jeg op igen. En gang om ugen. Skiftede fys-tearapeut undervejs. Stoppede i november. Havde brug for lidt pause og det tager jo også kostbar tid at gå til fys. Her i februar startede jeg op igen. For en måned siden var min vante fys syg, og jeg kom til anden. Tju-hej, han kunne noget helt andet. Det hedder vist manuel-terapi. Dét er interessant. Prøv det ! Jeg tror at tidligere ville jeg have været for svag / for sart / for ømskindet til at kunne tåle det. Men nu går det fint. Og en spænding øverst i nakken, som længe ikke har flyttet sig (mens fys har hjulpet på alle de andre småting) - den er nu væk :-)
38 årig mand med 6 års hjernerystelse, beskriver:
- Omkring 20 % af tiden har jeg det stort set fint og hjernen er ikke overanstrengt,
- 60% af tiden har jeg det skidt på en eller anden måde, men jeg tvinger mig til at lave noget alligevel,
- og 20 % af tiden har jeg så slemme smerter (enten pga. overanstrengelse eller bare mén efter ulykken) at jeg er ukampdygtig og må ligge ned med lukkede øjne !Ja, det kan ikke deles helt så firkantet op - det er en glidende overgang. Det første ½-1 år af hjernerystelsen var jeg nærmest konstant på det sidste trin.
Det lyder ikke særlig godt at du tvinger dig til at lave noget. Hvordan passer du på ? Holder du ikke hvil undervejs, når du laver noget ?
Næ, jeg kører altid på lige til jeg segner. Hvis man altid passer på sig selv (og man bliver altså meget forsigtig af sådan en ulykke), ja, så får man også en deprimerende møgtilværelse. Det handler om balancegang. Jeg har prøvet at hvile hele tiden - det hjalp ikke.
