Ønsker til sundhedssystemet

- Erfaringsudveksling om hjernerystelse -

Et overset problem - et hul i sundhedsvæsnet

Langvarige følger af hjernerystelse er en stor personlig tragedie. Et stort samfundsøkonomisk tab. Og - som det kan læses under Historier - er det i høj grad også unge mennesker, som rammes. Der er mange arbejdsår, som går tabt. Vi taler om sygemeldinger på halve og hele år.

En fællesnævner for alle ramte af langvarig hjernerystelse er, at vi er chokerede over hvor lidt hjælp, der er at hente i sundhedssystemet - i forhold til hvor elendigt, man har det, og hvor invaliderende tilstanden er, og hvor lange sygemeldinger, det kræver. Man er meget overladt til sig selv.

Det bunder nok i, at der ikke er solid viden på området - hvilket igen bunder i at det ikke er den samme type skade hos folk, som har fået følger af hjernerystelse. Kombineret med begrænsede ressourcer i sundhedsvæsnet.

Hvis man så hen ad vejen har været hos flere læger, bliver man overrasket over hvor forskellige meldinger, der er. Overrasket er et mildt ord - man bliver forvirret. Og i nogle tilfælde føler man bundløs ærgrelse over, hvad man ku ha undgået (tror man!). Og bitterhed over ikke været vejledt ordentligt til start.

Følger af hjernerystelse hører under neurologerne, men selv de har vidt forskellige syn på det. Nogle siger: "Find dine grænser og overhold dem", og mener ikke, at man kan sige noget om hvor lang tid, det tager (hvilket er stort set samme konklusion, vi er kommet frem til). Andre neurologer siger: "Det har ingen betydning, hvad du laver" og så mener de, at hvis man ikke er blevet rask indenfor 1 år (eller hvilken grænse de nu lige sætter), så skyldes det psykiske problemer. Det er der nu ingen dokumentation for.

Der er mange variationer over det. Nogle siger: "For hver dag du overhører hovedpinen og ikke hviler, tager det en måned længere". Hvilket lægger et stort pres på patienten - og som der ikke er dokumentation for. En neurolog fra Riget har sagt: "Læg dig som en lig i en kiste i et halvt år, og så vil du rejse dig som en Jesus og være rask". Hvilket hverken virker eller er særlig gavnligt, fordi et menneske bliver stærkt stresset af en sådan indespærring (hvorfor er Amnesty modstander af isolationsfængsling ?).

Nogle siger "Ingen medicin - det forstyrre hjernens helingsproces", mens andre (primært "egen" læge) hurtigt kører på med medicin til hvert enkelt symptom (mod kvalme, mod smerter, mod søvnløshed osv). Her på hjemmesiden kan vi ikke konkludere endeligt om det ene er mere rigtigt end det andet. Men der er mange erfaringer med at medicin ikke hjælper - og at det er en snæver afvejning mellem bivirkningerne og virkning. Læs mere under Behandling i Vejledningen

De mange erfaringer med hvad lægerne siger til os bærer præg af, at mange læger har et overfladisk kendskab til følger af hjernerystelse.

Man kan ikke sådan komme med snævre påstande. Det er mere nuancere:

For det første: Der sker ikke det samme, når man slår hovedet:

• Mange får ingen følger og af dem, som får, er det meget forskellige forløb - med meget forskellige varighed
• Nogle mister lugtesansen permanent, men bliver ellers helt raske
• Nogle er meget påvirkelige af aktivitet, mens andre er mindre påvirkelige
• Nogle får synsforstyrrelser/samsynsproblemer
• For nogle er trætheden det største problem, for andre er det hovedpinen
• Nogle sover pludselig meget mere end før, andre får svært ved at sove
• Der er sjældne følger som fryseturer og jævnlige opkastninger

For det andet så er det bare kompliceret !! Hjernen er det meste komplekse hos mennesket - og det eneste organ, som videnskaben endnu ikke fuldt ud forstår. En hjerneforsker sagde: "Vi er kun kommet til at kradse i overfladen, når det gælder om at forstå hvordan hjernen fungere." Så derfor er det ikke lige så enkelt at give råd, som når det er andre steder i kroppen, at man er skadet. Og når man har haft følger af hjernerystelse (HR) længe, så ved man, at det ikke er så enkelt at hitte rede i, hvad man skal gøre, for at man har det bedst, mens man har HR. Og når man har talt med andre kan man se hvor meget forskel der er.

Det forklarer også hvorfor det er så svært at forske i. Man har prøvet at måle på alle mulige parametre, for at kunne forudsige hvor lang tid, det vil tage. Ingen resultater. Man har prøvet at forske i hvilken behandlingsform, som er bedst. Ingen resultater. Det peger jo på, at det ikke er samme skade, der sker, og at vores hjerner er forskellige til start. For ikke at nævne, at det er påfaldende, at dem som får langvarige følger var meget aktive før de slog hovedet, og ikke var slået så meget til plukfisk i øvrigt, at de var immobiliserede den første tid efter hjernerystelsen. Og dermed er det umuligt at give hjernen ro til at komme sig til start - fordi man ikke sådan lige kan bremse op.

WHO peger faktisk på, at problemet ved forskningen på området er, at man savner at inddele skaderne i forskellige typer.

Problemet er bare at skaden i hjernen ikke kan måles med de eksisterende teknikker (hjerneskanninger eller andre tests). Ikke så længe patienten er i live i hvert fald. Et par studier har påvist forandringer ved mikroskopering af afdødes hjerner - forandringer som skanninger ikke kunne påvise. Men det er jo ikke nogen hjælp for nye patienter.

Der findes da heldigvis mange læger, som har indsigt i disse ting og har fulgt mange HR-patienter gennem lang tid, og som derfor siger til patienterne: At der ikke er nogen behandling til HR. At forløbene er meget forskellige. At man ikke kan forudsige varigheden. Men at man naturligvis kan gøre noget ved nogle følgevirkninger (f.eks. nakkespændinger eller depression).

Rart med reelle udmeldinger !

Det næste problem er så, at sådan en invalidering ikke passer ind i det praktiske liv. Altså med at beholde sit arbejde. Eller med hvordan det sociale system virker. For man kan ikke få tilkendt et fleksjob før end ens nedsatte erhvervsevne er erklæret for varig. Og der er begrænsning på hvor lang tid man kan få sygedagpenge. Resultat: endnu mere pres på i forvejen hårdt plagede patienter.

Varighed
Det er uhyrligt, at nogle læger tillader sig at sætte en grænse for, hvor lang tid en hjernerystelse kan tage - og dermed konkludere, at alt derudover er psykiske problemer / noget andet.

Der er simpelthen ingen videnskabelig dokumentation for det.

Formanden for neurologforeningen er hvert år til verdenskongres for neurologer. Han fortæller, at hvert år er det oppe: hvad kan man gøre for at hjælpe patienter med følger af hjernerystelse ? Simpelthen fordi det har stor økonomisk betydning for forsikringsselskaberne. Men der er endnu ikke fundet nogen behandling. Ville det være sådan et stort emne, hvis det var et faktum at en hjernerystelse højst kan vare et år? Nej. I Danmark er det især psykiatere - men også et par neurologer - som er skråsikre på, at det bare må være noget psykisk, der er galt med patienten, hvis de ikke bliver raske.

Men fordi man ikke kan måle skaden objektivt, f.eks. ved en scanning eller en blodprøve, og fordi forløbene er forskellige, så er der åbenbart frit slag for fortolkninger !

Psykisk belastning
Når det handler om hjernen, er det så nemt at sige "psykiske problemer". Man skal bare passe på ikke at sygeliggøre folk mere end de er, og dermed lægge endnu flere byrder på deres skuldre.

Jo, det er psykisk belastende at være hårdt ramt af følger af hjernerystelse igennem længere tid. Og det belaster hjernen. Det er et pres, når man ikke kan passe sit job, frygter at blive fyret, ikke kan passe sine børn, mister sin sædvanlige frihed og ikke kan se jævn fremgang og dermed kan overskue hvor lang tid, det vil tage. Det psykiske pres gør tilstanden værre. Så ved at få hjulpet på det, så får patienterne det bedre. Og antidepressiv medicin kan lette noget af stressen ved at være hårdt ramt. Men det behøver ikke at fjerne den grundlæggende skade. Det har vi desværre mange eksempler på.

Det er forkasteligt, at rigtig mange patienter skal gennemleve stor rådvildhed oven i et helvede af smerter og nedsat funktionsevne. Rigtig mange måneders lidelse og fyringer kunne spares ved at give folk ordentlig støtte til at finde ud af at leve på de nye betingelser.

Den vejledning man kan få fra lægerne er enten meget sparsom eller direkte nytteløs.

Nogle læger mener, at det vigtigste er, at patienten ikke bliver alarmeret over situationen. Det er vi mange som IKKE var til start. Faktisk langt de fleste. Enten fordi vi ikke tog det alvorligt, eller fordi en læge forsikrede os om at der ikke var grund til bekymring. Problemet er så bare, at når man gang på gang er blevet slået i gulvet (=lammet af voldsom hovedpine, kan ikke lave noget), fordi man har lavet mere end hjernen kan tåle, så mister man tilliden til lægerne og føler sig meget alene - resultat: man bliver endnu mere bekymret og alarmeret over situationen = endnu større belastning

Derimod kan man blive tryg og passe bedre på sig selv ved at lære mekanismerne at kende. F.eks. er det meget drilsk at hjernen reagere forsinket, så man sagtens kan overkøre, men først i timerne efter får man det slemt slemt i hjernen, eller først dagen efter.

 

Ønsker til sundhedsvæsnet

Punkt 1:
En officiel anerkendelse af, at man ikke kan sige hvor lang det tager. Og at der er forskel på hvilke følger man får. Og en anerkendelse af at hvorvidt man var bevidstløs, da man slog hovedet, ikke er et kriterium for langvarige følger. Samt en regel om, at man ikke uden videre må omklassificere patienterne til psykiatriske diagnoser.

Punkt 2:
Som patient har man brug for støtte til at omlægge sin hverdag. Det er et liv på helt andre vilkår, man pludselig skal indstille sig på.

Lægerne har slet ikke tid til at gå ind og give stor nok støtte. Og heller ikke indsigt nok. Alm. psykologer har slet ikke indsigt nok. Så der burde være en central enhed, som opsamler erfaringer og har fornøden indsigt i at vejlede patienter med følger af hjernerystelse. Men en telefonrådgivning. Og hvor der er konsulenter, som kommer ud på arbejdspladserne, for at hjælpe med at indrette og forklare. Patienten selv har altid tendens til at presse sig selv for meget.

Problemet i at give den rette vejledning fra start er, at hjernerystelser ikke er ens. Man kan ikke forudsige ud fra tilstanden de første dage, om det vil blive langvarigt. Skaden inden i hjernen er ikke præcis den samme. Men når patienten stadig er hårdt ramt efter 3 måneder, så bør der gives støtte og sættes ind.

Punkt 3:
Statistik bør føres over antallet af ramte. På nuværende tidspunkt kender man hverken omfanget eller om det er et problem i stigning. Mærkelig nok er der heller ikke opfølgning på virkningen af de tilbud, man sender hjernerystelsesramte ud i.

 

Der findes en såkaldt konsensus-rapport om post commotio, udgivet af hjerneskadecentret. Men den er ikke særlig god. Og rygtet vil vide at dem som har skrevet den, ikke har synderlig praktisk erfaring med patienterne. F.eks. gør de op hvor mange procent af patienterne, som neurologerne efter flere års forløb sender til psykiater. Men der står intet om hvorvidt det hjælper patienterne. Læger har det med bare at gøre et eller andet. Lige som patienter har det med ønske at lægen kan gøre noget for dem. Men om det hjælper er en anden sag.

 

---

 

Patienter, som skriver ind til hjemmesiden, bekræfter hvor galt det står til:

41 årig kvinde med 3 års hjernerystelse skriver:
"Jeg har lige idag gennem min mands kollega hørt om jeres hjemmeside – og jeg blev så glad, at jeg næsten var ved at tude! Det første år kæmpede jeg for at komme tilbage til mit gamle liv, men jeg bliver hele tiden ”slået hjem” på grund af svimmelhed, og hovedpine. Over det hele har hvilet en følelse af mistro/mangel på forståelse fra omgivelserne. Selv min mand, som ellers har været utrolig hjælpsom og forstående, har haft svært ved at forstå, hvad det egentlig handler om. Derfor er jeg så glad for jeres hjemmeside – den savnede jeg, da jeg stod midt i den værste tid. Her tre år efter er jeg stadig ikke oppe i fulde omdrejninger, men det går meget bedre, og jeg har efterhånden lært at leve med de begrænsninger, som mit hoved giver mig. "

31 årig kvinde med 7 måneders hjernerystelse skriver:
"Jeg bruger hjemmesiden flittigt og har fået rigtig god hjælp. Meget mere hjælp end fra alle de læger, jeg har snakket med, og som helt har glemt at fortælle mig, at det rent faktisk kan lade sige gøre at træne sin hjerne op til alting igen, hvis man bare gør det stille og roligt. Jeres hjemmeside beskriver tingene SÅ præcist, og gør det hele meget overskueligt og lettilgængeligt. Jeg er allerede kommet et lille stykke. Og ser frem til flere fremskidt snart. Jeres hjemmeside har givet mig mod på at blive rask igen! :-)"

29 årig kvinde med 1½ års hjernerystelse skriver:
"1000 tak for en redningsbåd af en hjemmeside. Totalt sejt gået og hurra for nettet."

34 årig mand med 8 måneders hjernerystelse skriver:
"Det var da den bedste hjemmeside, der nogensinde er lavet!"

28 årig kvinde med 2½ års hjernerystelse skriver:
"Mange tak for en uvurderlig hjemmeside. Godt gået. Jeg været fast besøgende gennem de sidste par år. Jeg græd de første par gange jeg læste historierne fra andre HR. Jeg har været jævnligt besøgende, når jeg synes jeg har brug for forståelse, viden og ro i sindet. Blot ved at læse om lignende tilfælde og se at der er andre der har det på samme måde, det hjælper rigtig meget."

52 årig kvinde med 8 års hjernerystelse skriver:
"100 Tak for en rigtig oplysningsrige hjemmeside. Den er simpel, ærlig og giver varme !" Fordi hun har problemer med kommunen og forsikring spørger hun blandt andet: "Har I nogen beviser for at man sagtens kan få hjernerystelse selvom man ikke var bevidstløs, da man slog hovedet ?"

38 årig kvinde med 2 års hjernerystelse skriver:
"Den læge, jeg havde det første år (før jeg fandt denne hjemmeside) blev ved med at insistere på at mine symptomer "bare var psykisk". Så jeg fik ikke anmeldt skaden til min ulykkesforsikring. Det skal man nå indenfor 1 år. Så jeg får ikke nogen erstatning."

Eksempler på fejlslagne tilbud fra læger:

• Kun opfordringer til at man skal fokusere på det positive og ikke bekymre sig. Jovist er det godt at kunne, MEN man skal altså først have gennemskuet, hvordan man undgår at provokere tilstanden - og have omlagt sit liv, så man ikke overbelaster hjernen igen og igen. Så man ikke slår sig helt fordærvet igen og igen.
   
• Opfordring til at det bare handler om at "komme op på hesten igen" og lave hvad man plejer. Og så i øvrigt kun ser symptomerne som en depression. Det lægger en ekstra byrde på patienten, at blive fejlfortolket på den måde. Det øger stress og bekymringsniveauet. Og det er belaster hjernen yderligere.
   
• Smertestillende piller - og piller til at tage bivirkningen af disse. Uden et ord om at undgå at overbelastet hovedet. Smerterne kommer nemlig som reaktion på overbelastning. Som en neurolog fra Rigshospitalet sagde: "Smerterne er dine alarmklokker, som siger at nu skal du stoppe og hvile dig". Han frarådede direkte smertestillende piller: "De forlænger tilstanden!"
   
• Nogle patienten sendes på hjerne-genoptrænings-centre, og her har nogle oplevet forkert behandling. Problemet er, at med en hjernerystelse kan man ikke presses til genoptræning som med andre hjerneskader, hvor man har tabt specifikke evner/funktioner. En central ting med hjernerystelse er, at man hele tiden skal afpasse sit aktivitetsniveau efter hvordan hjernen har det. Man må endelig ikke overbelastes eller presses. Når hjernen er træt, forværrer man tilstanden ved at lave hvilken som helst aktivitet. Og det passer jo slet ikke ind i et institutionsliv, hvor aktiviteterne går efter hvornår personalet har tid.
  
  Via denne hjemmeside har jeg talt med to ramte, der fik hjernerystelse i hhv. 2002 og 1983 - og som stadig har det skidt. De har været sendt til indlæggelse/ behandlingsforløb på neuro-genoptræningscentre. Begge fik det værre af det. Som den ene siger: "Dér lærte jeg at overhører hjernens signaler om at den var træt !" Den anden blev sengeliggende af det og dybt traumatiseret over den hårdhændede behandling.
  
  Men der vist en ændring på vej i hvordan hjerneskadecentrene ser på hjernerystelse.

Man kan være heldig at få en læge, som har rigtig godt styr på det. Men alligevel er det korte konsultationer, man har at støtte sig til. Samtidig med at tæppet er fuldstændig revet væk under ens tilværelse. Alt i hverdagen er anderledes. Man kan ikke kører på de sædvanlige vaner og rutiner. Man skal pludselig indstille sig på, at man slet ikke kan lave så meget som man plejer - for ellers bliver hjernen overbelastet og 'brænder' sammen. Det tærer på kræfterne - mens det netop kræver kræfter at forholde sig til den nye situation.

Da jeg havde det slemt det første år, sukkede jeg efter at komme hen et sted, hvor de kunne guide mig i hvordan jeg skulle gebærde mig. Men heldigvis fik jeg kontant besked af en neurolog om, at det slet ikke går. Han sagde, at jeg var min egen bedste læge. Dét havde han ret i. Jeg kunne bare godt have brugt at få mekanismerne i hjernerystelsen af vide fra start og at høre om andres erfaringer med hvordan man omsætter reglerne til praksis.

Af alle de tilbud, folk har fortalt om her på hjemmesiden, har jeg kun hørt om ét sted, hvor de har rimelig indsigt i hvad hjernerystelse/post commotio går ud på. Nemlig Daghøjskolen i Centrum i København (http://www.dhic.dk/, man kan bare ringe og aftale en samtale). På nogle punkter ser de dog anderledes på tingene end vi gør på denne hjemmeside - men hjernerystelser er også så forskellige, så der er nok ikke en sandhed. Hende som har iværksat tilbuddet har tidligere arbejdet på Center for Hjerneskade på Amager - og her havde hun set hvordan de ikke kunne hjælpe hjernerystelser.

Dansk Hovedpinecenter på Glostrup sygehus har også kendskab til HR. Her kan man dog kun komme ind, hvis en neurolog henviser én. Muligvis er der lang ventetid. Jeg har hørt fra én, som syntes hun fik god hjælp derfra, og én som ikke fik noget ud af det. De er primært gode til at se på medicin.

Der findes også smerteklinikker. Jeg har ikke hørt om nogen erfaringer med HR derfra. Men jeg har hørt, at der kan være temmelig lang ventetid på at komme til.

Angående statistik var der i Ugeskrift for Læger i januar 2007 en artikel om hovedtraumer baseret på sygehusstatistik. Artiklen kan kun beskrive, hvordan det går med de patienter, som har været indlagt på sygehus. De fleste hjernerystelses-ramte, som henvender sig på denne hjemmeside har ikke været indlagt - og flere var ikke engang på skadestuen i forbindelse med slaget på hovedet. Og alligevel har de alvorlig mén flere år efter. Så ergo - der er ikke nogen tal for hvor omfangsrigt problemet er. Eller om det er i stigning. Og når der ingen tal er, kan der heller ikke komme samfundsmæssig fokus. Et usynligt problem !

En journalist kontaktede os efter at have læst på hjemmesiden. Det kom der en rigtig god artikel ud af. Både med udtalelser fra fagfolk og et eksempel på hvor langvarigt og begrænsende et sygeforløb efter hjernerystelse kan være. Artiklen blev bragt i flere aviser, blandt andet Frederiksborgs Amts avis den 5. januar 2008, hent pdf-fil her.

Therese,
forfatter til denne hjemmeside