|
|
Historier
fra folk, som har fået det bedre, er kommet videre i livet -
fordi de har fundet ud af at leve
på HR-betingelserne.
PS:
svært at lave knivskarp opdeling mellem de 3 kategorier.
Oversigt:
-
Korte historie
-
Kvinde med
HR i 5 måneder. Har haft nytte af hjemmesiden her.
-
32 årig kvinde med HR i 10
måneder. Rideulykke. Har trappet langsomt op på arbejde.
-
41 årig kvinde med 3 års
HR. Måtte klare sig uden denne hjemmeside eller
ligesindede. Har det meget bedre nu, selvom hun ikke er
rask.
-
35 årig kvinde med 2 års HR.
Kommet op fra "dyb grønsagstilstand" og slemme tilbagefald.
-
34 årig med 4 års HR. Var
sygemeldt ½ år. Kom op på 32 timer pr uge efter 1 år. Har
fået barn efter 4 år.
-
35
årig kvinde med 8 års HR.
Fik hjernerystelse i orkan. Er i fleksjob og har fået to
børn undervejs.
-
56 årig kvinde med 11 års.
Kort.
-
40 årig med 2½ års HR. Havde
cykelhjelm på, da hun slog hovedet. Har 3 børn og mand. Var
på DHIC. Har fået tilkendt fleksjob.
-
27 årig med 2½ års HR. Igang med
revalidering. Flere erfaringer med alternativ terapi. Efter
4½ år ret godt gående. Opdatering
efter 7 år
-
38 årig kvinde med HR i 3 år.
Nu næsten rask. Det første år var hun hos læge, som
benægtede at det var følger af hjernerystelse.
-
51 årig med flere opdatering.
Fik hjernerystelse da hun på knallert stødte sammen med
dådyr. Er kommet i fleksjob.
-
58 årig med 5 års
HR. Klarer sig rimeligt. Følelsesløshed i ansigtet.
-
36 årig med 11 års HR. Har
gennemført ingeniørstudie med HR. Men fik slemt tilbagefald
efter 10½ år på grund af overanstrengelse.
-
19 årig med flere års HR. Har
fået det bedre.
-
38 årig fik HR som barn. Har
levet rimeligt liv, men stadig mén.
-
73 årig som fik HR som barn
-
29 årig mand med HR i 5 år. Fik
HR lige før studiestart. Undrer sig om læges dom.
Link
til hovedside med Historier
Korte historier:
Kvinde med hjernerystelse i 5 måneder skriver i
januar 2008:
Tusinde tak for jeres hjemmeside - den er bare super -
(der er jo næsten ingen hjælp at hente i det danske
sundhedsvæsen)
Jeg
har haft hjernerystelse siden 26. august 2007 og vil
også gerne fortælle mig historie og de små fif/tricks
jeg har fundet frem til undervejs når jeg får lidt mere
overskud til at skrive min historie.
Jeg
fandt heldigvis jeres hjemmeside efter bare 14 dage med
HR - for allerede der begyndte jeg, at blive frustreret
over min læges manglende viden på området. Men hvor blev
jeg godt nok bange og ulykkelig da jeg først så
hjemmesiden - da jeg læste om de lange forløb - det gav
mig noget af en forskrækkelse og jeg stoppede derfor i
en periode, - for jeg tænkte at det kunne da ikke overgå
mig - MEN MEN - jo jeg har langvarig hjernerystelse og
da jeg ligesom accepterede det, gik jeg ind på jeres
hjemmeside og fandt informationer om, hvordan jeg skulle
"opføre mig rigtig" og så begyndte det at gå fremad
(efter næsten 2 måneder uden væsentlig fremgang). De
to næste måneder blev bedre og bedre - og jeg er nu
begyndt på arbejde med maks. 10 timer om ugen.
Kvinde med hjernerystelse i 5 måneder skriver i
januar 2008:
Tusinde tak for jeres hjemmeside - den er bare super -
(der er jo næsten ingen hjælp at hente i det danske
sundhedsvæsen)
Jeg
har haft hjernerystelse siden 26. august 2007 og vil
også gerne fortælle mig historie og de små fif/tricks
jeg har fundet frem til undervejs når jeg får lidt mere
overskud til at skrive min historie.
Jeg
fandt heldigvis jeres hjemmeside efter bare 14 dage med
HR - for allerede dér begyndte jeg, at blive frustreret
over min læges manglende viden på området. Men hvor blev
jeg godt nok bange og ulykkelig, da jeg først så
hjemmesiden - da jeg læste om de lange forløb - det gav
mig noget af en forskrækkelse og jeg stoppede derfor i
en periode, - for jeg tænkte at det kunne da ikke overgå
mig - MEN MEN - jo, jeg har langvarig hjernerystelse og
da jeg ligesom accepterede det, gik jeg igen ind på jeres
hjemmeside og fandt informationer om, hvordan jeg skulle
"opføre mig rigtig" og så begyndte det at gå fremad
(efter næsten 2 måneder uden væsentlig fremgang), så de
to næste måneder blev bedre og bedre. Nu er jeg
begyndt på arbejde med maks. 10 timer om ugen.
32 årig
kvinde med HR i 10 måneder
skriver i juli 2008:
Det var den 11 september 2007, jeg skulle, som jeg var
hver tirsdag, til springundervisning på min
hest. Jeg var kommet i sadlen og var godt gang
springningen, springet var blevet lidt højt og
bredt, min hest og jeg misforstår hinanden, og
hesten slår bremsen i lige foran springet, jeg får
givet signal til at han SKAL springe, og så
sætter han over springet med stor kraft, og jeg
mister balancen og falder ud på venstre side af
hesten, på vej ned af hesten rammer han mig i
hovedet med hoven, og jeg lander lige direkte ned på
hovedet.
Jeg besvimer og er væk i ca 5
minutter, hvorefter jeg rejser mig og er er vildt
omtumlet, og spørger min veninde og træner om hvad
jeg laver der, og om jeg ikke skal ud og ride, jeg
sludre helt vildt og spørger om det samme hele
tiden. I starten troede de jeg lavede sjov med dem,
men de fandt hurtigt ud af det var helt gal med mig.
Jeg blev kørt på skadestuen af min kæreste, da jeg
absolut ikke ville have at de ringede efter Falck..
I må ikke spørge hvorfor, jeg havde jo slået
hovedet ...
Da jeg kommer på sygehuset kommer
der læger og undersøger mig, der er sygeplejersker
der holder øje med mig hele tiden, da jeg efter
mange timer bliver ved med at sludre, er bange for
at jeg har fået en hjerneblødning, så jeg bliver
send til scanning, jeg kan huske at jeg kommer lidt
til mig selv inde i en scanner, og jeg bliver vildt
bange, men heldigvis var der de sødeste
sygeplejersker til at berolige mig.. Det var
heldigvis ikke nogen hjerneblødning, men en meget
kraftig hjernerystelse, som skal have tid til komme
sig...
Jeg kan stadig ikke
rigtig huske noget fra den dag, det hele er noget
jeg har fået fortalt.Jeg
var i 1. omgang sygemeldt i en uge, så troede jeg at
jeg var klar til at arbejde igen, men jeg blev
klogere... Jeg arbejde i 5 dage, hvor jeg blev nød
til at gå hjem hver eneste dag før tid. Jeg blev så
svimmel, og øjnene kørte rundt i hovedet på mig, og
en hovedpine så slem, det eneste der hjalp var at
sove sove sove.
Jeg blev så sygemeldt igen, denne
gang i 4 uger, og så startede jeg op igen med 2
timer, og blev sendt hjem hver dag når jeg blev
dårlig... Stille og roligt fik jeg flere timer og ca
3 måneder efter ulykken arbejder jeg på fuld tid
igen.
Jeg får stadig vildt ondt i hovedet
og bliver svimmel, og ør i hovedet hvis jeg har for
travlt. Jeg må stadig hjem på sofaen og sove en
times tid når jeg får fri fra arbejde. Min neurolog
har sagt, at jeg skal forvente at det vil tage min 2
år fra ulykkesdagen, før end jeg er normal igen ... (Der
er selvfølgelig også dem som stadig døjer efter 2
år, men det bliver ikke mig forhåbentlig)
Lever med
HR efter flere år
41 årig kvinde med
hjernerystelse i over 3 år skriver i december 2006:
Jeg har lige i dag opdaget jeres hjemmeside – og jeg
blev så glad! Jeg blev i november 2003 kørt ned af en bil, da jeg
kom gående i et fodgængerfelt. Husker ingenting fra selve ulykken,
har en svag erindring fra ambulancen, og kommer først rigtigt til
mig selv på skadestuen. På skadestuen koncentrerer man sig mest om
min flænge i panden, og jeg kommer hjem, hviler et par dage med
hovedpine og svimmelhed, og tager så på arbejde igen.
Men det går ikke godt, og jeg bliver sygemeldt. I den
efterfølgende tid kæmper jeg for at komme tilbage til mit gamle liv,
men jeg bliver hele tiden ”slået hjem” på grund af svimmelhed (eller
egentlig mere en mærkelig sejlende fornemmelse), hovedpine, ”osteklokke”-følelse/fjernhed,
problemer med koncentration m.v. Alting går i bølger – i perioder
synes jeg det går det nogenlunde, og tænker, at nu er det overstået,
men så kommer det hele tilbage med fuld styrke. Efter et halvt år
får jeg stillet diagnosen post commotionelt syndrom. Min egen læge
vidste ikke ret meget om det - jeg skulle bare lære at tage den med
ro, finde mine egne grænser, og lade være med at overskride dem. Jeg
forsøgte at lindre på forskellig vis: Kranio sakral terapi uden
større held, akupunktur en gang om ugen et helt år - nogle gange
virkede det, andre gange ikke. Fysioterapi (akupressur) og
styrketræning har klart været det bedste for mig, selvom ingen af
delene fjerner symptomerne helt.
Nu er der gået mere end tre år. De har været fyldt
med fremgang og tilbageskridt, lange perioder med en helt speciel
hovedpine døgnet rundt, et meget nedtonet socialt liv, bøvl med
bilistens forsikringsselskab om erstatning (heldigvis med hjælp fra
en god advokat) og forsøg på at passe mit arbejde og min familie,
men med en konstant følelse af ikke at slå til - hverken på arbejdet
eller derhjemme med to mindre børn. Og over det hele har hvilet en
følelse af mistro/mangel på forståelse fra omgivelserne. Selv min
mand, som ellers har været utrolig hjælpsom og forstående, har haft
svært ved at forstå, hvad det egentlig handler om. Derfor er jeg så
glad for jeres hjemmeside – den savnede jeg, da jeg stod midt i den
værste tid. Her tre år efter er jeg stadig ikke oppe i fulde
omdrejninger, men det går meget bedre, og jeg har efterhånden lært
at leve med de begrænsninger, som mit hoved giver mig – godt hjulpet
af fysioterapi og styrketræning. Men jeg vil gerne sige tusind tak,
fordi I har taget jer tid til at skabe dette forum for
erfaringsudveksling – jeg ville sådan ønske, at jeg kunne have
”googlet” den frem, da jeg desperat søgte informationer for et par
år siden.
35-årig
kvinde med 2 års hjernerystelse, skriver i oktober 2006:+ opdatering
Jeg styrtede på cykel (UDEN cykelhjelm, øv). Var ikke bevidstløs.
I
de første 3 uger hvilede jeg meget, men når jeg friskede lidt op, lavede
jeg noget. Man er jo vant til at være i gang. Og jeg savnede at være i
gang. Før ulykke dyrkede jeg rigtig meget sport – så jeg havde
abstinenser. Jeg var ude og gå lange turer. Og efter 1-2 uger også
cykle, løbe og gå i svømmehal – lægen opfordrede mig til at komme ud og
igang. Jeg kan huske at det ofte sejlede rundt inde i hovedet. Efter en
uge oplevede jeg for første gang den vanvittig voldsomme reaktion på
overanstrengelse – som en blanding af høj feber, migræne og eksplosion.
Jeg nåede kun at forklare lægen, at jeg lå og rystede, så sagde hun, at
det betød ikke noget – det var bare psykisk. Og jeg skulle bare se at
komme i gang. Fuck! Langt senere er jeg kommet frem til, at hun var en
af de læger, som mener, at hvis man ikke har været besvimet, så går
hjernerystelsen hurtigt over eller så får man ikke ’rigtig’
hjernerystelse ! Suk, det passer jo ikke. Det var nok derfor, at alt
hvad hun sagde til mig var, at mine symptomer ikke betød noget, at det
bare var psykisk, at jeg ikke skulle bekymre mig, og skulle se og komme
i gang. Argh, hvor har jeg senere forbandet hende ! Men dengang tænkte
jeg bare, at det var irriterende, at hun ikke anerkendte hvor skidt jeg
havde det, og at jeg satme nok skulle passe på alligevel (det ku jeg
tydeligt mærke var nødvendigt). Men jeg troede på det med, at der ikke
var grund til bekymring. Sikkert fordi jeg ønskede snart at være rask
igen. Dengang vidste jeg ikke, at reaktionen på
overanstrengelse kom med forsinkelse, fx først kom næste dag.
Efter 3 ugers sygemelding lettede den mest massive træthed, og så var
der 3 uger, hvor jeg prøvede at gå på arbejde, men ikke mere end 2-3
timer om dagen. Nogle dage var jeg dog helt slået ud og måtte blive
hjemme.
Det var sådan noget med at arbejde ved computeren indtil hovedet
’sandede til’, eller det strammede. Så lagde jeg mig og hvilede indtil
det var gået væk igen. Nogle gange var det svært at slippe arbejdet, og
så føltes det som om nogen havde slået mig med et bræt på baghovedet !
Utroligt at lægen ingen advarsler havde givet mig.
Jeg var kun påpasselig, fordi jeg selv kunne mærke, at jeg ikke skulle
kører for hårdt på. Det skal lige siges, at det er nemmere sagt end
gjort, når man er vant til et super aktivt liv i en vrimlende hverdag.
Selvom man er blevet syg, kører man jo i høj grad hverdagen på rygmarvsreaktioner – så det er
svært pludselig at ændre vaner.
Så efter 5½ uge ’crashede’ jeg. Aftenen før syntes jeg, at hovedet havde
fået det bedre, og jeg tænkte ’nu er hjernerystelsen nok ved at være
slut’ – hvilket betød at jeg ikke var så påpasselig dagen efter. Om
natten havde jeg for en gangs skyld ikke havde sovet vildt meget. Det
gav også dårlig dømmekraft dagen efter. Og en hjerne, som kan tåle
mindre. Jeg cyklede de 13 km på arbejde (fordi jeg syntes, jeg var i underskud
med motion). Jeg var på arbejde både alt for længe, og så var der bare
for meget, som trængte sig på. Stress. Travlhed. Ikke godt for en
hjernerystelse! Jeg snøvlede rundt. Hang i neglene. Kunne slet ikke
overskue at sige fra, for al min begrænsede hjernekapacitet gik på at få
løst opgaverne. Det er sgu også strengt, at man skal passe på en
beskadiget hjerne MED en beskadiget hjerne !!!
Bagefter var jeg SÅ kvæstet. Lammet i hovedet. Kunne intet. Der gik
flere dage, før end jeg friskede nok op til at begive mig ud i noget
igen. Og slam blev jeg atter ”slået omkuld”. I cirka 3 uger var det
slemt – med massiv træthed, og at der skulle ikke meget til før jeg fik det
modbydeligt slemt (lede hovedpiner m.m.). Det var som om hjernen var
sammenklappet. Som om der var sat skilt op ”Vejarbejde – ingen
gennemkørsel”. Jeg blev selvfølgelig panikken over, at det var blevet
værre. Og at jeg ved at lave helt almindelige ting kunne slå mig selv så
meget omkuld ! Det var først her, at det rigtig gik op for mig, at jeg
selv var skyld i forværringerne. Det tager noget tid at fatte. Og i
starten ønskede jeg kun se, at jeg snart blev rask.
Lige siden har jeg haft disse tilbagefaldsperioder, hvor jeg pludselig
kan tåle mindre og må hvile mere end dagene eller uger forud. Det kommer
altid pludseligt, men er langsomt om at blive bedre igen. Det kan tage
alt fra et par dage til flere uger. Siden har jeg hørt om få andre
’hjernerystere’, som også har haft så voldsomme tilbagefald. Mens for andre er der
også gode og dårlige perioder, men ikke det samme med at blive slået
helt tilbage til nulpunktet hver gang.
Da jeg var ovre dette første tilbagefald, og igen var frisk nok i
hovedet til at lave ting, fx være på computeren, forventede jeg snart at
komme på arbejde igen. Men jeg ville lige blive stærkere hjemmefra
først, førend jeg udsatte mig for tempoet på arbejde. Efter to uger fik
jeg tilbagefald igen. Pyh, så hårdt. Der gik ET ÅR! før end jeg igen var
frisk nok til at komme på arbejde !!!
Efter det andet tilbagefald var de
friske perioder mindre friske. Jeg blev svagere. Endeløse pinsler. Hen
over det første halve år kunne jeg tåle mindre og mindre. F.eks. havde
jeg
gået i svømmehallen to gange om ugen det første halve år, men efterhånden blev det hårdere
og hårdere. Jeg måtte kravle op af bassinet og hvile på gulvet, fordi
jeg fik det for skidt til at svømme videre. Jeg havde svært ved at have
gæster særlig længe. Det endeløse smertehelvedet kan slet ikke
beskrives !!! Slået-ud-træt, det meste af tiden følte jeg mig
som en våd karklud smidt på sengen: helt uden egendrift,
kunne ingenting, helt splattet ud. I perioder var jeg svimmel. Hyletone i ørerne,
som nogle gange blev rigtig slem. Lyde og lys var vildt
irriterende for hjernen. Når hovedpinerne var værst, havde den ydre
verden ingen betydning. Det havde ingen betydning om jeg blev fyret fra
arbejde og hvad andre mennesker sagde og gjorde – smerterne er så
voldsomme, at det kun havde betydning om de vil holde op !!!!!
Jeg prøvede at hvile det væk.
Fordi jeg ofte fik det værre ved at lave noget, ville jeg bare ikke
provokere det mere. Orkede ikke mere at få voldsomme hovedpiner
og henligge i ugelang tung-træthed. Men jo flere uger, jeg
hvilede, desto mindre kunne jeg tåle. Hvad foregår der ??? Og jo mere nedslået
blev jeg over den situation, jeg var havnet i.
Men jeg fik da
hovedpineniveauet ned ved at hvile. Og der skete den ændring i
hovedpinetyperne, at mens hovedpinepiller slet ikke hjalp de
første 3-4 måneder, så begyndte de at virke 20% og nogle måneder
senere 50%. Dét er en god udvikling. Men så frarådede en
neurolog mig kraftigt at bruge hovedpinepiller. Så jeg gik fra
at tage hovedpinepiller 2
gange om dagen til 1-2 gange om måneden.
Efter et halvt år var jeg så svækket, at jeg måtte flytte hjem til min
mor. Efter en måned gik det bedre, men senere kom der igen et langt tungt
tilbagefald igen. I et halvt år levede jeg på vågeblus, f.eks. kom jeg ikke ud i butikker. Lå slået ud
i sengen langt det meste af tiden. Der skulle meget lidt til, for at jeg
fik forværring. Nogle gange var jeg så slået ud, at jeg havde svært ved
at tale. Et endeløst helvede. For når man bliver slået tilbage til
nulpunktet igen og igen - efter så lang tid (der var snart gået et år) - så
bliver håbet om en bedre fremtid meget meget lille :-(
Mange dage var det mest aktive, jeg
lavede på en dag, at tage et bad !!
Det har været så barskt psykisk. Så svært at holde modet oppe. Så opslidende. Min mor har været der SÅ meget for mig.
Heldigvis kunne jeg hører radio (det
kunne jeg ikke i de første 5 måneder). Der er meget interessant på P1 og
meget sjovt på P3. Stor hjælp at kunne placerer tankerne på noget andet
end sygdom, sygdom, sygdom. Og så fik jeg en kat. Katte sover 20 timer i
døgnet = god sygepasser. Og igen rart at kunne tænke på noget
andet end sygdom.
Hvordan kom jeg op derfra ?
Ja, det er da også et mirakel. Egentlig en kompleks historie.
Det var flere ting:
1)
En vigtig del af min opstigning var, at jeg efterhånden havde lært
flere og flere af mekanismerne i hjernerystelsen at kende – fx hvis man
har ligget hel fladmast i sengen i 3 uger, så kan man ikke bare gå en
tur på 20 minutter, det er for voldsomt for hjernen (jeg knækkede sammen
efter 5 minutter !!!). Så skal man starte med gåture på 1-2 minutter.
Jeg delte alting op i små
bidder - og hvilede imellem. Hviletiden brugte jeg også på at
planlægge den næste aktivitet. Så tingene ikke løb af med mig,
fordi jeg havde engageret mig i for meget. Altså noget med at
være god til at organisere dagen ud fra 'reglerne'.
Stram styring. Det var noget
med hele tiden at være bevidst om mit niveau (hvor lang tid gå
tur, tale i telefon, være på computeren, og hvor lang tids
hvile). Og have en fornemmelse af hvornår dagens kvote for
aktivitet var opbrugt.
Og så var det noget med at
blive god til at sige
stop, når noget begynder at blive anstrengende for hovedet - det er bare
at øve, øve, øve. Og kun øge
aktivitetsniveauet på gode dage.
Det er mindst lige så krævende som et
arbejde. Men det giver faktisk en ro i sjælen at styre dagen så stramt.
Det giver en følelse af at være på sikker grund.
2)
Det
betød også noget, at jeg havde fået grædt og raset ud over det, som var hændt
mig - haft sorg over tabet af frihed og styrke. Og dermed havde set situationen i øjnene
og erkendt mine nye livsbetinglser.
Så kan det ligesom kun gå fremad derfra ! Og der går ikke så mange
kræfter på at være irriteret over situationen.
3)
Det betød også meget, at jeg var parat til være stålsat - og
bare VILLE passe på, og VILLE arbejde mig op. Jeg havde indset, at jeg
havde kniven på struben: "Du bliver nød til at styrer dig, hvis du skal
få det bedre! Hvis du skal have et liv overhoved!". Jeg var meget disciplineret
med stopur på aktiviteterne og med at hvile imellem alting. Kigge på
uret, fx. "nu skal jeg mindst ligge ½ time, før end jeg må rejse mig igen".
4)
Det var en stor støtte, at jeg endelig fandt en god praktiserende læge, som
virkelig havde en dybere forståelse for langvarig hjernerystelse, hende
fandt jeg efter 10 måneder (inden da havde jeg talt med flere læger
og neurologer).
5) Endelig gav det mig et løft, at jeg
fik ’lykkepiller’. Den slags havde jeg ellers uvilje overfor. Men det var
nyttigt. Og det er ikke for ingenting, at der findes Geneve-konventioner
imod tortur og at Amnesty Int. kæmper imod isolationsfængsling !!!! At være så
meget spærret inde og stå model til så mange
smerter gør ethvert menneske deprimeret. Siden har jeg også erfaret, at
det er rigtig skidt for hjernerystelsen at være i 'alarmtilstand'. Hvilket
jo ligesom er ret svært IKKE at være, når man ligger slået ud uge efter
uge, måned efter måned, med endeløse smerter. Dér kan 'lykkepiller' give
ro - og et løft.
6) Mini-motion. Nakkeøvelser. Små gåture, som startede på 2 minutter !
og over 2 måneder blev øget til 20 minutter. Lidt mave- og rygbøjning på
stuegulvet. Skulderrulninger. Stræk. Korte lette øvelser mange gange i
løbet af dagen. Det er godt mod spændinger - og stimulere også hjernen
på en god måde.
Ganske
langsomt arbejdede jeg mig op til at kunne mere og mere. Forsigtig
laaangsom
optrapning.
Den optur startede efter ét års hjernerystelse.
Og efter et par måneder ku jeg
flytte hjem til mig selv igen.
Efter 1 år og 2 måneders hjernerystelse begyndte jeg forsigtigt på
arbejde. Jeg er taknemmelig for ikke at være blevet fyret undervejs. PS: fraværet
havde været delvist uden løn (så fik jeg sygedagpenge i stedet).
Nu har jeg været tilbage på arbejde i 10 måneder. Op- og nedturene
fortsætter – med meget forskellig varighed. Nedturene er dog slet ikke
så slemme som tidligere. Men jeg kan stadig ikke arbejde mere end 2-3 timer om
dagen, og omkring 4 arbejdsdage om ugen. Dog har jeg fået det bedre og
kan (lidt) mere generelt.
Når jeg er på arbejde, må jeg
jævnligt lige lægge mig ned i 5-10 minutter og hvile. Jeg er superglad
for at komme på arbejde. Godt at være ude i livet igen. Det var dødssygt
at være fuldtidssygemeldt.
Jeg har vænnet mig til hjernerystelsens betingelser. Pånær når jeg har
haft tilbagefald i et par uger, hvor jeg tvinges til at hvile ekstremt
meget, så bliver jeg i dårligt humør og sur over indespærringen.
Jeg
tænker, at måske bliver jeg rask om et par måneder eller måske om et par
år. Men det kan jeg ikke gå og tænke på. Faktisk er jeg i det daglige
ligeglad med, om jeg bliver rask engang. Nu er jeg bare optaget af, hvad
jeg kan få ud af livet på de nuværende betingelser.
Jeg kan godt se
fremskridt - når jeg ser ½ eller 1 år tilbage. Hovedpineniveauet er
meget lavere. Fysioterapi har hjulpet på nakkespændinger, men der er
stadig noget - og det bliver værre efter tilbagefald. Det var ’kun’ det
første 1½ år, at mit søvnmønster var unormalt (jeg sov mere, og faldt i
søvn tidligere på aftenen end før). Hvor længe jeg kan koncentrere mig,
og hvor meget jeg kan lave på en dag, afhænger af, hvad jeg har trænet
hjernen op til (det er en langsom proces), og om jeg har tilbagefald
eller lige har været ude i en overanstrengelse.
Jeg mærker jævnligt hovedets begrænsning. Det er grænser for hvor meget
jeg kan øge. Omvendt hvis der er gået længere tid, siden jeg
sidst overbelastede hovedet og ’fik tæsk’ bagefter, så kommer det helt
ad sig selv, at jeg er mere og mere aktiv – indtil jeg ’rammer muren’
igen. Efter det er jeg lige forsigtig et par dage.
December 2006
Der er sket markant fremgang, siden
jeg skrev sidst. Over de sidste 3 måneder har jeg næsten fordoblet min
arbejdstid. Fra kun at kunne arbejde 4 dage om ugen (jeg måtte hvile ud
om onsdagen), kan jeg nu arbejde alle 5 dage. Og hvor jeg før havde et
3-timers loft (= det gik galt hver gang, jeg arbejdede mere end 3 timer
på en dag), kan jeg nu arbejde over 3 timer. Og ind imellem 4½ time (på gode dage).
Fra 9-11 timer om ugen er jeg nu kommet op på 18 timer om ugen. Det er dog på betingelse af, at jeg lægger mig og
hviler 5-10 minutter, mindst en gang i timen, mens jeg er på arbejde.
Men hvis jeg skal lave noget meget koncentrationskrævende og/eller ikke
kan tage hvil, når hjernen kræver det (det er typisk
når jeg har et vigtigt møde på arbejde, hvor jeg skal være meget på banen),
så kan jeg kun være på
arbejde 1-2 timer ... og så er jeg mere kvæstet bagefter end normalt
efter arbejde.
Fantastisk at efter jeg IKKE har kunne øge min arbejdstid i de første
9 måneder (arbejdstiden svingede mellem 7 og 11 timer om ugen), så
pludselig rykker det. Nu ligger jeg på 15-20 timer om ugen. Og jeg er
mere frisk resten af tiden. Det gør mig SÅ GLAD !
Generelt er symptomerne på et
meget lavt niveau. Men jeg må stadig hele tiden lytte efter,
hvornår hjernen bliver træt. Nu er jeg supertrænet i det, så det
er sjældent at det glipper for mig - og når det går galt, er
overanstrengelsen ikke så stor.
Jeg sørger for at få lidt motion
hver dag
og jeg laver stadig nakkeøvelser. Det gør klart en forskel om
jeg får det gjort.
April
2007
Jeg har lige talt med én, som har haft HR i 5 år og har oplevet
de samme voldsomme tilbagefald som jeg. Dér hvor man bare må
ligge ned hele tiden og det er anstrengende at være oppe. Hun
fortalte, at hun havde fået et operativt indgreb for at lukke
hullerne i hjernehinden. Tanken er at man ved ulykken har fået
små huller i hjernehinden (som er for små til at blive set ved
scanning) - og så siver hjernevæske ud. Det hænger sammen med
oplevelsen af at det er ubehageligt at være oppe, men det
hjælper at ligge ned. Interessant ! Hullerne kan langsomt
reparere sig, men ved stor overanstrengelse kan arene springe op
igen. Det operative indgreb er noget med at prøve at få
blodplader til hjælpe med at reparere hullerne ordentligt (blood
patches). Hende som havde prøvet det, sagde at hun oplevede
markant bedring i hendes tilstand bagefter. Men helt rask er hun
ikke blevet.
Heldigvis (7-9-13, bank under
bordet) har jeg ikke haft den type tilbagefald i 6 måneder nu
(stort smil :-)). Men det er rigtig interessant at høre, for det
giver en forklaring på noget, som flere læger og neurologer har
affejet: at de tunge voldsomme tilbagefald havde noget med
slaget på hovedet at gøre. Det er nok psykisk, sagde nogle.
Hende som fortalte mig om det, sagde at metoden kom fra U.S.A.
og blev foretaget på Glostrup Sygehus (i forbindelse med
hovedpineklinikken). Men udenfor Glostrup Sygehus kender
neurologer og læger her i Danmark ikke til metoden .
Juli
2007
Fortsat fremgang - stadig i meget langsomt tempo, men sikkert !
Og det gør mig glad. Jeg er slet ikke forpint mere. Jeg mærker
ofte små-symptomer i hovedet. Og nogle gange bliver hjernen
overanstrengt - men så stopper jeg op og hviler. Det ligger på
rygmarven nu. Jeg tænker ikke over det. Og er i det hele taget
ikke hverken bekymret eller frustreret over hjernerystelsen
mere. Selvom jeg stadig har nedsat kapacitet.
Arbejde: Jeg fik tilbageslag
i arbejdstiden i februar, fordi der var en masse bøvl med
kommunen. De er godt nok barske i Købehavns kommune. De erklærede
mig fuldt arbejdsdygtig på ultratyndt grundlag. Jeg klagede
naturligvis over afgørelsen (øv, det har været mega krævende og
hårdt at hitte rede i hvordan man laver en ordentlig klage).
Det har så bare taget 9 måneder (!!!) før end
Ankenævnet gav mig medhold! I mellemtiden måtte mit arbejde fyre
mig. At jeg fik medhold af Ankenævnet har umiddelbart ikke den
store betydning. For kommunen stoppede mine sygedagpenge 5 uger
før sygedagpengeperioden udløb. Nu får mit arbejde de 5 ugers
sygedagpengerefusion udbetalt. Men Ankenævnet konkluderer også,
at loven ikke giver mig mulighed for forlængelse af sygedagpenge
ud over de 2 år, jeg har fået. Da jeg fortsat er i bedring, kan
jeg heller ikke få fleksjob, revalidering eller hvad der nu ellers er
af ordninger, skriver Ankenævnet. De er nemlig alle strammet op af regeringen, således at de kun
tildeles, hvis man har varig nedsættelse af arbejdsevnen. Så jeg
er havnet i et hul i lovgivningen ! Smukt smukt :-(
Nå, min overlevelse er så
at gå på deltid på arbejde. Jeg vil ikke have at offerrollen
fylder mit liv, og jeg vil ikke rive mig til blods på at slås
med systemet - jeg vil holde fast i mit arbejde og fortsætte
min kurve med fremgang. Og så leve på et økonomisk minimum. Min
erfaring siger mig, at jeg forsat kan få det bedre, hvis jeg er
i trygge rammer, herunder er på mit arbejde. I modsætning til,
hvis jeg føler mig under pres og skal slås med kommunen ... så
risikerer jeg tilbagefald. Uanset at det er uretfærdigt og et
svigt i velfærdssystemet, så er jeg ikke i tvivl om hvad jeg
vælger. Min arbejdsplads
er heldigvis super-støttende og har givet mig en deltidskontrakt
her når min opsigelse udløber i juli.
I april nåede jeg for første
gang op over 50% arbejdstid (det er 18,5 time pr uge, når man er
offentligt ansat på 37 timer). April var næsten 20 timer om ugen. I maj steg den til 21 timer og i
juni til 22 timer ! Fantastisk dejligt at man kan blive ved med
at have fremgang efter 2½ års HR. Måske vil det så stå stille igen i nogle måneder. Jeg
tager det som det kommer - bitter erfaring har lært mig, at det
er den bedste måde at tage det på.
Jeg hviler stadig 2 timer
efter arbejde. Og hviler ofte kort i løbet af dagen. Men ellers kan
jeg også mere og mere i min fritid. Min tilstand er meget
stabil nu: jeg magter cirka det samme hver dag. Det er sjældent, at jeg har de der helt elendige dage,
hvor man kun kan ligge i sengen. Overanstrengelseshovedpiner
forekommer stadig - men det er måske én gang om måneden, og ikke
så slemt mere. Det skyldes ikke mindst at jeg er god til
planlægge min tid, begrænse mig og indrette mig efter hjernens
signaler.
Super super - det endeløse
helvede kan godt få en ende :-)
34-årig
kvinde med 2 år og 4 måneders hjernerystelse, skriver
i juli 2007:
Mit uheld skete ved fald
på is på en parkeringsplads. Jeg gled, slog hovedet i isen
ved venstre tinding og flækkede øjenbrynet. Hele tiden ved
bevidsthed. Tog umiddelbart efter på skadestuen, hvor jeg
blev lappet sammen af en sygeplejerske. Ingen tegn på
hjernerystelse, sagde hun. Symptomer indtrådte efter få
timer: Hovedpine/spændinger i hovedet, kvalme,
koncentrationsbesvær, svimmelhed, lys- og lydfølsomhed.
Herefter tilbragte jeg en stor del af min tid sengeliggende.
På nær to gange, hvor jeg
forsøgte at genoptage mit arbejde, var jeg sygemeldt et
halvt år fra min arbejdsplads. De få gange, jeg forsøgte at
arbejde et par timer, gik jeg direkte hjem i seng med
frygtelige smerter i hovedet. Det føltes som om, at der blev
”skåret” i kraniet. Jeg kaldte det motorsavsmassakre !
Efter et halvt års
sygemelding genoptog jeg mit arbejde med to timer om dagen.
Det var kanon hårdt. Som at starte forfra på en ny
arbejdsplads. Mit arbejde er primært computerrelateret, og
det er ikke just det bedste for en skadet hjerne. Desuden er
det meget stillesiddende, og derfor ikke godt for nakke- og
skuldre, som jeg efterhånden også fik en del problemer med.
De første par måneder
trappede jeg hurtigt op fra to til fire timer, og efter
yderligere fire måneder var jeg oppe på seks timer. Det er
nu over et år siden – og det niveau ligger jeg stadig på.
Jeg har flere gange forsøgt at trappe op til fuld tid, men
det medfører en klar forværring af min tilstand. Godt nok
gælder det om at holde hjernen igang, men hvis man presser
for meget på, giver det bagslag.
Stort set samtlige
lørdage er brugt på at rekreere ovenpå arbejdsugen, minimum
hele formiddagen i sengen. Tit har jeg også sovet
middagssøvn i weekenden. Det er blevet bedre inden for de
seneste måneder, men jeg skal sørge for kun at lave en
social aftale i weekenden. Og så have nogle weekender
indimellem, hvor jeg ikke laver nogle aftaler.
Transport synes jeg er
belastende, både tog, bil, bus og fly. Jeg har ikke rigtigt
fået genoptaget selv at køre bil efter mit uheld pga.
svimmelhed, men tager indimellem nogle små træningsture.
Symptomfri er jeg ikke,
men det går hele tiden langsomt fremad. Jeg har stadig
hovedpiner, koncentrationsbegrænsning, svimmelhed,
spændinger i skuldre og nakke og udpræget træthed, når jeg
foretager mig for meget, og ikke giver min hjerne den
nødvendige hvile. Det er hjernen, der bestemmer, selvom man
til tider kan blive vanvittig over det J
For at afhjælpe
symptomerne, har jeg forsøgt mig med fysioterapi,
zoneterapi, kraniosakralterapi og holistisk behandling
(herunder healing). Af de behandlinger jeg har afprøvet,
synes jeg kun at fysioterapien har haft en effekt.
Af hjælpemidler har jeg
anskaffet mig specialhovedpude, høreværn, specialørepropper,
solbriller og nakkevarmer. Som noget nyt har jeg fået lavet
en bideskinne ved en tandlæge, for at afhjælpe mine
kæbespændinger. Jeg har kun haft den i godt en uge, men den
er allerede et stort hit, da den afhjælper mine hovedpiner.
Motion er godt, det skal bare ikke få pulsen
for højt op. Selv foretrækker jeg pilates, gå- og cykelture.
Opdatering på 3 års dag, marts 2008
Det går
stadig langsomt fremad.
Jeg
tænker ikke mere så meget over, hvornår
jeg bliver rask, men fokuserer mere på
at få mit liv til at hænge sammen på de
vilkår, jeg nu engang har med følgerne
efter hjernerystelsen.
Min
arbejdsuge er ca. 32 timer om ugen, og
det går rimeligt. Lørdag er dog stadig
”ligge brak dag”.
Lang
transport er stadig meget belastende for
min hjerne. Jeg har ikke luret, om det
er bevægelserne, synsindtryk eller
støjen, der udtrætter hjernen, men det
er sikkert en kombination. Jævnligt er
jeg ude på længere køreture i weekenden
med min kæreste, da vores familier bor
flere timers kørsel væk. Min kæreste
kører bilen, så jeg kan sidde og slappe
af - og skifte mellem solbriller,
sovemaske, ørepropper og høreværn. Hvor
kvæstet jeg bliver af sådan en tur,
afhænger af tidspunkt på dagen, turens
længde, om vi kører tilbage samme dag,
og hvordan jeg ellers har det. Det er
blevet betydeligt bedre, efter vi har
fået ny bil, som larmer mindre end den
gamle og er mere komfortabel at sidde i,
men stadig kan jeg ikke holde til at
køre langture hver weekend.
Jeg
kan stadig bliver super-optimisk i gode
perioder, og så arbejder jeg for meget
og laver for mange sociale aktiviteter.
Det giver altid bagslag, og min tilstand
forværres betydeligt, men grænserne skal
bare prøves af engang imellem :-)
Lyd-/lysfølsomhed
og koncentrationsbesvær er stadig
udpræget, og jeg har stadig problemer
med kæbespændinger. Hovedpiner optræder
jævnligt, men ikke dagligt længere.
Fysioterapeutisk behandling har jeg lagt
på hylden, da jeg ikke følte, at jeg
kunne komme videre af den vej. Jeg har
den sidste 1½ måned fået behandling hos
en kiropraktor, der baserer sin
behandling på en række kiropraktiske,
osteopatiske og neurofysiologiske
teknikker. Behandlingen afhjælper de
fysiske gener, der er opstået i
forbindelse med hjernerystelsen, men nu
må jeg se, hvor det bærer hen.
Jævnlig motion er stadig et must. I
perioder, hvor jeg nedprioriterer at
motionere, får jeg spændinger i nakke og
skuldre med hovedpiner til følge.
Opdatering efter 4 års HR, april
2009
Jeg blev gravid i 2008 og nu har født en dejlig
lille dreng. Det går ok med hovedet og den lille baby.
35
årig kvinde med hjernerystelse i 8 år skriver i januar 2008:
Min
historie begynder 3. december 1999, hvor Danmark blev ramt af
en orkan. Før denne dato kendte jeg ikke til hovedpine og
var fuldt igang med karrieren som skattejurist. På vej hjem
fra arbejdet blæste orkanen mig og min cykel som jeg trak
4-5 meter op i luften og med frontal landing på hovedet. Jeg
var væk et øjeblik og "vågnede" brat op ved at - jeg var
landet midt ude på en trafikeret vej- jeg så billygterne
komme meget tæt på. Strømmen i lygtepælerne var på det
tidspunkt væk og alt var kaos. Jeg kæmpede mig ind til siden og prøvede uden held at få en bil til at
standse. Efter at jeg kom hjem fik jeg efter få timer en
kæmpe bule i panden.
Telefonen
virkede p.g.a. vejret ikke. Jeg fik derfor først fat i
lægevagten dagen efter. Det eneste der åbenbart
interesserede var om jeg havde kastet op. Det havde jeg
ikke, men jeg havde bulen, diarré og drønende hovedpine. Da
jeg ikke havde kastet op, mente vagtlægen ikke det var
hjernerystelse.
Hovedpinen har været der dagligt siden 3.dec.1999. Den
varierer i styrke alt efter aktivitetsniveau, søvn, vejret
(har svært ved fugtigt lavtryksvejr), larm, støj m.m. Lige
efter ulykken ville min almindelige læge ikke tage det
alvorligt. Efter lægeskift blev jeg sendt til neurolog.
Prøvede forgæves diverse medicin, akupunktur, fysioterapi,
kiropraktor, zoneterapi m.m. og rejste rundt i ren
desperation.
Efter at
neurologen gav op, blev jeg på eget initiativ skrevet op
til Hovedpinecentret på Glostrup Amtssygehus som var
nystartet og som jeg virkeligt håbede på var det sted der kunne hjælpe mig.
Efter 1½ år fik jeg bevilget 14 dages ophold med læge,
øvelser og psykolog. Psykologen fandt "overraskende" ud at
jeg var psykologisk normal. Han sagde at jeg skulle tænke på
min livret eller noget rart, fordi så ville hovedpinen
føles mindre hård ...? I den sidste uge af mit ophold fandt professoren ud af, at de
ikke havde målt blodtrykket i hjernen, så jeg skulle have
en lumbal punktur (rygmarvsprøve). Jeg kunne overhovedet
ikke tåle lumbal punkturen. Fik forværret hovedpine og
kunne i 1½ uge efter prøven ikke tåle at gå oprejst og
fik også ondt i ryggen. Prøven viste ikke noget.
Alligevel
blev jeg udskrevet efter de 14 dage, for længere tid
havde hovedpinecentret ikke før næste patient kom til. I efter samtalen blev jeg officielt opgivet og tilstanden
betegnet for kronisk. Jeg fik at vide at jeg tilhørte en
gruppe på 5-10 % som man ikke kunne hjælpe medicinsk
eller på anden vis, men at det nu kun var at håbe på, at
det med tiden måtte blive bedre.
Efter
denne barske besked tog jeg den beslutning, at jeg ikke ville prøve mere udsigtsløse behandlinger og prøve at "leve
med hovedpinen". Lige efter ulykken arbejdede jeg meget, men fik det værre og værre. Blev herefter sygemeldt i 3/4 år og kom
herefter i arbejdsprøvning og som til sidst blev til et flexjob.
Jeg arbejder idag 15 timer ugentligt, men
symptomerne er desværre de samme: konstant daglig
hovedpine, koncentrationsbesvær og træthed.
I mit liv
har jeg valgt sammen med min dejlige kæreste at sætte et
par børn i verden. Og det er dem, der får mig til at tage
mig sammen, men man har også konstant dårlig
samvittighed overfor dem, fordi man i perioder er
irritabel og ikke har det samme overskud som andre mødre.
Når jeg
lige her til sidst læser ovenstående igennem virker det
jo ikke ligefrem opmuntrende. Jeg husker et citat om at
"mennesket kan ånde, selv i helvedet", men man prøver at leve med hovedpinen, fordi man jo ikke har andet valg.
56 årig kvinde med 11 års hjernerystelse,
skriver i januar 2008:
Der har
lige været en artikel i Fyns Stiftstidende om post.com.syndrom.
Den læste jeg i går og kunne genkende det meste.
Hvor har jeg ledt efter information om min 'mystiske sygdom'.
Jeg fik min
hjernerystelse den 8. august 1996 og jeg har stadig gener. Jeg
var sygemeldt et helt år. Lå mest og kiggede op i loftet. Siden
arbejdede jeg deltid i flere år. Kunne ikke tåle lyde, kunne
ikke læse eller se fjernsyn. Jeg kan ikke beskrive den hovedpine
jeg havde og stadig har indimellem.
Jeg vil
gerne skrive min historie, men det er lidt af et arbejde, så det
må jeg gøre på et senere tidspunkt. Men tak for jeres hjemmeside
Måske er der nogen i Odense (hvor jeg selv bor) som har oplevet
noget lignende, som jeg måske kunne få kontakt med? Jeg er i dag
56 år. Da jeg slog hovedet var jeg 45 år. Det har totalt
forandret mit liv. Jeg skal altid passe på så jeg ikke udløser
hovedpinen, som så kan vare i flere dage.
38-årig
kvinde med 8 måneders hjernerystelse, skriver
i maj 2007:
+ flere opdateringer, senest ved 2½ år
Jeg blev
ligesom så mange andre lettet over at genkende min egen
situation i andres historier. Jeg vil derfor gerne bidrage til jeres
hjemmeside med min egen historie og mine erfaringer.
Jeg er 38 år og styrtede på min cykel i september 2006. Jeg
havde cykelhjelm på, men da jeg slog hovedet direkte ned i jorden, var det
bare ikke nok.
Først cyklede jeg videre - noget forslået og temmelig
forvirret - jeg skulle jo på arbejde... Men efter at have været der en halv time,
hvor det hele bare blev værre og værre, tog jeg på skadestuen. Da jeg ikke
havde kastet op, var beskeden fra lægen dér, at jeg nok ikke havde
hjernerystelse og at jeg bare skulle tage hjem og hvile mig. Jeg tog det derfor
ikke ret alvorligt i starten, og prøvede at gå på arbejde efter 14
dage - jeg fejlede jo ikke noget alvorligt og så syntes jeg, at jeg var nødt
til at tage mig sammen og komme i gang. Jeg var der kun i tre timer, og
natten efter fik jeg det bare helt vildt dårligt og måtte se i øjnene, at jeg
slet ikke var rask endnu, så jeg blev sygemeldt igen.
Da det så bare fortsatte og fortsatte, kontaktede jeg min
egen læge, som heldigvis har været rigtig god. Hun har støttet mig hele
vejen og har hele tiden sagt, at det ikke var mig, der var noget galt med -
andet end at jeg havde slået hovedet. Jeg var siden hos en neurolog, der også
var ok, så på den måde har jeg været ret heldig.
Da det gik op for mig, at det kunne vare længe, før jeg blev
rask bad jeg om regelmæssig opfølgning hos lægen, så jeg kunne sikre mig, at
der var nogen, der kunne "holde fast i mig", hvis jeg gik helt ned. De
opfølgningssamtaler har været rigtig gode og jeg kan absolut anbefale det, hvis
man ellers har en god læge, der forstår, hvad det går ud på. Når man har en
fast tid, kommer man afsted og det er godt i de perioder, hvor man har
brug for, at der er nogen, der hanker op i én eller bare, når man har
brug for at få at vide, at det man går igennem er helt normalt.
Jeg tog også hurtigt fat på motion igen, gåture og senere
løbeture - fysisk har jeg kunnet en del, når blot jeg ikke fik pulsen for højt
op og ikke blev ved for længe. Det har været - og er - når jeg forsøger at
bruge hjernen, at det går galt. Svømmehal kunne jeg derimod slet ikke rumme.
Der var alt for mange indtryk og lyde, mens naturen for mig har været rigtig
god, fordi alle indtryk på en eller anden måde er langt væk. Motion generelt
er virkelig godt, det er noget man kan gøre for sig selv, man kommer
lidt hjemmefra, man får bedre hvile og søvn bagefter og det hjælper på humøret
at have været i gang
De første 3-4 måneder var bare smerte, smerte og smerte. Men
efterhånden tog
smerterne langsomt af og tilbage blev trætheden, rod og kaos
i hovedet, manglende koncentration, hukommelsesbesvær og al det andet
som I kender. Jeg
synes, at noget af det vigtigste - og sværeste - er at holde
fast i, at det hele tiden går fremad. Det går så uendeligt langsomt, at det
til tider er svært at tro på, men når jeg tænker tilbage, kan jeg meget
mere nu, end jeg kunne for to måneder siden.
Jeg har tre børn fra 6 - 11 år, så der er jo aldrig helt ro,
når de er hjemme. Noget af det, der har været hårdest, har været de
perioder, hvor jeg ikke kunne holde ud at være sammen med dem. Når de bad om
hjælp, måtte jeg igen og igen afvise dem og jeg havde det helt forfærdeligt
med det. Jeg kontaktede et tidspunkt en psykolog for at få hjælp til,
hvordan jeg skulle takle det overfor børnene. Han fortalte, at det vigtigste
var, at fortælle dem om, hvorfor jeg var som jeg var og at jeg lagde vægt på,
at når jeg ikke kunne være sammen med dem, eller når jeg blev vred og
frustreret, var det ikke deres skyld. Årsagen var alene, at jeg havde slået
hovedet. Samtidig var det vigtigt, at jeg lærte at sige fra, inden det blev
for meget for mig. De råd har jeg fulgt og det har klart hjulpet os alle
igennem det seneste halve år.
Det med at være sammen med børnene - og andre - hjalp meget,
da jeg fandt ud
af at bruge ørepropper, for så kunne jeg tåle meget mere,
når lyd-indtrykkene
blev dæmpet. (Hvis man halverer propperne, er de ikke så
tydelige og så
behøver man ikke føle sig så dum, når man er ude at handle,
er sammen med
andre...) Så i flere måneder gik jeg rundt med ørepropper
hele tiden. Jeg kan efterhånden klare flere indtryk, så nu behøver jeg dem
kun, når jeg har lavet for meget, men i lang tid har de været helt
uundværlige.
Jeg har fra starten været til fysioterapeut og kiropraktor -
forsikringen har dækket det - og det har været godt til at sikre, at
smerterne ikke kom fra problemer med ryggen og nakken. På den måde har jeg
kunnet sikre mig, at de symptomer, jeg havde og har, virkelig stammer fra
hovedet.
I marts startede jeg på arbejde hver anden dag, 3 timer ad
gangen. Jeg fandt også ud af, at et hvil i timen var godt, så kunne jeg komme
igennem dagen. De første 14 dage kunne jeg ikke ret meget, men så kom jeg
ligesom i gang og kunne begynde at tænke igen - det kunne jeg slet ikke i
starten. Desværre blev min arbejdsplads skræmte af, at det gik så langsomt
fremad og nok også bange for, at jeg ikke ville blive helt rask. Så trods hjælp
fra fagforeningen, blev jeg afskediget i april.
Jeg har derfor lige nu et problem med, hvordan jeg kan
starte langsomt op med at arbejde, for nu har jeg jo ingen arbejdsplads og jeg
kan jo ikke søge job, så længe jeg ikke er helt parat til et fuldtidsjob. Der
er næppe nogen, der har lyst til at ansætte en, der måske/måske ikke er klar
til fuldtidsarbejde. Jeg kunne derfor godt tænke mig at vide, om
der er nogen, der har erfaring med, hvordan man kommer tilbage til
arbejdsmarkedet i en situation som min?
Efter jeg blev afskediget, har jeg talt med min kommune og
de er ved at undersøge om jeg kan få et forløb hos Daghøjskolen i
Centrum, så jeg kan komme i gang med noget genoptræning. Jeg ville derfor også
gerne høre om andres erfaring med Daghøjskolen i Centrum - eller med andre
genoptræningssteder?
I har på jeres hjemmeside skrevet, at hypnose ikke hjælper.
Det er måske nok sandt i forhold til helbredelse, men jeg har været hos en
hypnotisør, der har lært mig selv at gå i trance, hvor jeg får fuldstændig
ro i hovedet. Der var mange, der i starten foreslog mig at meditere for at få
ro, men det kunne min hjerne slet ikke kapere. Jeg skulle koncentrere
mig alt for meget og det hele blev bare værre. Nu har jeg i stedet lært,
hvordan jeg kan få ro, uden at skulle tænke for meget og det giver nogle meget
effektive pauser, hvor hovedet helt kan koble af. Samtidig har
hypnotisøren kunnet hjælpe mig med, hvordan jeg kan finde ressourcer til at
takle den situation, jeg er havnet i og de problemstillinger og spørgsmål, der
opstår.
Er der nogle kontaktgrupper i området Værløse, Farum,
Ballerup. Jeg kunne godt tænke mig at komme i kontakt med andre, evt. gruppen i
København, hvis der ikke er nogle i mit nærområde.
Endnu engang tak for jeres hjemmeside, den er fantastisk,
når man sidder hjemme og føler sig fuldstændig alene i verden, mens ens
hjerne går amok på de mest underlige måder ...
Update
August 2007
Jeg er nu efter
11 måneder med HR ved at lære at leve på den rigtige side af
grænsen. Jeg kan holde mig rimeligt hovedpinefri, når blot jeg
husker at holde aktivitetsniveauet på det rigtige stadie.
Jeg har nogle
symptomer, der går forud for hovedpinen, når jeg er ved at blive
overbelastet. Det er blandt andet trykken for tindingerne og
snurren i huden i ansigtet (føleforstyrrelser) og kvalme. I
starten syntes jeg det var irriterende, men jeg har lært at være
glad for det, for det giver mig en advarsel tids nok til at jeg
kan nå at stoppe op i tide. Hvis jeg sørger for at lytte efter
og hvile, når det kommer, kan jeg slippe for at få hovedpine og
på den måde, har jeg mulighed for at styre det nogenlunde selv -
men altså forudsat, at jeg lytter efter !
Desværre er min hukommelse, mine sprogvanskeligheder (stammen og ordfindingsproblemer) og koncentrationsproblemer stadig store,
hvilket indikerer, at der er tale om en mere varig skade.
Lyd-følsomheden er også stadig tilstede. Jeg bruger ørepropper
dagligt - når jeg er sammen med mange mennesker, mine børn og
når jeg er ude - handler og sådan - og det hjælper meget. Det
næste halve år skal jeg gå på Daghøjskolen i Centrum, så jeg
afventer lidt at tage stilling til mit fremtidige
liv/arbejdsliv. Og så har jeg - hurra for det - nemmere ved at
holde humøret oppe, fordi jeg ikke har så mange smerter. Så alt
i alt har jeg fundet en måde at leve på, der gør at jeg kan have
et godt liv, på trods af de begrænsninger, der jo er.
Opdatering januar 2009
2008 var for mig året, hvor jeg fik tilkendt ret til fleksjob.
Det var rigtig dejligt, for forud for lå en rigtig hård periode
med arbejdsprøvning og konstant fokus på dårligdom og de mange
tilbagefald.
Efter tilkendelsen af fleksjob har jeg haft ro til at komme mig
og det har betydet, at jeg har fået rigtig meget styr på HR'en.
Jeg har ikke fundet noget job, men har det ok med det lige nu -
også fordi jeg arbejder på forskellige muligheder, så det ser
ikke helt håbløst ud.
2008 var også året hvor jeg - desværre - opdagede, at jeg godt
kunne få tilbagefald, selv om jeg passer på og overholder
"reglerne". Til gengæld er jeg heldig, for de varer som regel
ikke mere end nogle uger.
Rent fysisk er det gået rigtig meget frem. Jeg kan træne aikido
og løbe og synes kun jeg får det bedre af at lave noget fysisk -
det er rigtig dejligt.
Og så blev jeg 40 - og efter alt det her, er sådan et hjørne jo
ingenting .
Jeg var i tvivl om jeg orkede at fejre det, men besluttede at
det skulle jeg bare. Så med hjælp fra familie og venner og
bestilt mad fik jeg faktisk en rigtig hyggelig fest.
Så alt i alt et år, hvor det hele trods alt er blevet lettere og
hvor jeg synes jeg i det store hele har det godt - på trods af
HR.
27-årig
kvinde med 2½ års hjernerystelse skrev i dec 2006 + senere
opdatering efter flere år og efter meget bedring:
Jeg har lige læst alt, hvad andre læsere har
skrevet, og jeg må sige, at jeg fældede en tåre af bar lettelse
over genkendelsen.
Den 1. juni 2004 udførte jeg et
elegant styrtløb ind i en skråvæg. Jeg besvimede
ikke efter mit hovedet ramte skråvæggen med fuld
fart, men der gik ikke mere end 4-5 timer, før
smerterne satte ind og lammede mig i næsten 1½
år. Det, jeg oplevede lige i starten, kan bedst
betegnes som de værste influenzasymptomer
tænkeligt. Jeg havde ikke egentlig feber, og jeg
tog ikke på sygehuset den aften, men jeg gik i
seng med den sikre tanke, at jeg ikke vidste om
jeg ville vågne igen.
2-3 dage efter slaget fik min mor
overbevist mig om, at det nok var en god ide, at
jeg tog op til lægen. Han stak mig en masse
piller, og selvom de skræmte mig fra vid og
sans, begyndte jeg at tage dem. Smerten var for
stor og overvældende.
6 dage efter slaget kom jeg til
fysioterapi, hvor jeg fortsatte i 6 måneder,
indtil fyssen tog til USA og besluttede, at så
måtte det være nok. Det var også her, at
forsikringen holdt op med at betale.
2½ måned efter gennemførte jeg,
med en enorm kraftanstrengelse og masser af
hjælp, et allerede planlagt bryllup. Direkte
efterfølgende genoptog jeg min grøntsags
lignende tilstand.
I december 2006 fandt jeg HR
hjemmesiden, var jeg ved at blive opgivet at
lægerne.
En sidste krampetrækning fra min
læges side var en specialist, der oplyste mig,
at han godt kunne tage de 1500 kr. for en
undersøgelse, men han kunne ikke hjælpe mig.
Jeg havde været på BOMI
hjerneskadecenter, hvor jeg oplevede fuldkommen
inkompetence ifht. forståelse af min situation.
En medarbejde tillod sig endda at mene at den
smerte jeg oplevede var et valg. I det mindste
fik jeg da papir på, at jeg ikke er
hjerneskadet.
En neurolog havde undersøgt mig
og konstateret en minimal svækkelse af højre
side.
Sidst, men ikke mindst, endte jeg
på et revalideringscenter, som var en joke af
rang.
I de første 1½ år kunne de
overordnede symptomer betegnes således:
-
Smerter
24/7 (=24 timer i døgnet, 7 dage om ugen)
-
Hukommelsessvigt
-
Ingen
energi
-
Manglende
mulighed for udfoldelse på alle planer
-
Humørsvingninger
-
Fornemmelse af at miste sig selv
Jeg havde et enormt behov for at
forklare alt det, som folk ikke helt forstod,
for jeg klyngede mig til den smule forståelse
jeg selv var i stand til. Kort sagt ville jeg
have folk til at forstå
·
Hvordan det er at glemme noget man aldrig
troede, kunne glemmes.
·
Hvordan det er, når alle andres liv går videre,
mens man selv sidder fast præcis samme sted som
sidst.
·
Hvordan det føles, når folks mistænksomme blikke
hviler på en, for det kan da ikke være så slemt,
når man ikke kan se noget.
·
Hvordan det er at se folk forsvinde omkring en,
fordi man igen må melde afbud fra en aftale,
fordi ens krop skriger af smerte og al bevægelse
uden for hjemmet, vil forårsage en uges
sengeophold.
·
Hvordan det føles når lys, lyd og lugt pludselig
virker som angreb frem for sanseindtryk.
·
Hvordan det er at opdage, at ens følelsesmæssige
reaktioner er helt ude at proportioner og, at
man ikke altid selv har kontrol over dem.
·
Hvordan det er at gå fra mentalt overskud til
mentalt sammenbrud på 5 sekunder.
·
Hvordan det er, når al slags uventede
udefrakommende påvirkninger er det samme som
stres, og man har udviklet en komplet
intolerance over for stres.
·
Hvordan det er at gå fra at kunne stave til
intolerance til ikke, at forstå ordets
betydning.
·
Hvordan det er at gå fra at kunne bærer helt
naturligt, til at syntes en liter mælk er lavet
at bly
Efter halvandet år fandt jeg frem
til en akupunktør, som viste sig at starte min
vej ud af smerten. På 3 måneder hev, prikkede og
tvang han mine muskler til at stoppe deres evige
kramper, og jeg kom for første gang i bedring.
Godt det samme, for der skulle
jeg så slås med sygedagpenge afdelingen, da der
var gået den nominerede mængde måneder.
Jeg knoklede mig frem, fik
overtalt dem til at bruge en ekstra paragraf,
der kunne tildele 11 ugers ekstra penge, og fik
så 1 måned til at finde ud af, hvad jeg ville
med mit liv. Indtil min ulykke havde jeg passet
børn i vuggestuealderen, men jeg kunne ikke
bærer dem, og derfor var det ikke muligt mere.
Det lykkedes at finde mit nye mål, og jeg blev
efter 3 mdrs. arbejdsprøvning, af 20-30 timers
arbejdsuge, bevilliget fuld revalidering. Jeg
begyndte på skole i august 2006 med fuld
forståelse fra skolen for min problematik.
I januar 2007 kom jeg til den
kranio sakral terapeut jeg har gået til siden.
Hun fik mig på få uger i bedre stand end
nogensinde, og udviklingen fortsatte.
Jeg kom igennem 3 års uddannelse,
skønt det var en sej kamp de første 1½ år. Jeg
afsluttede første år med 35 % fraværd, men fik
lov at fortsætte fordi jeg fulgte så godt med.
Andet år kom jeg op på 22 %, og da jeg
afsluttede mit speciale i 2009, var jeg fuld
funktionel og på vej ud på arbejdsmarkedet.
Jeg havde lagt medicinen i løbet
af 2008.
Ved udgangen af 2009 begyndte jeg
på et 33 timers job, som jeg marts 2011
opgraderede til et nyt på 37 timer.
Mit ægteskab overlevede ikke, på
mange måder pga. mit sygdomsforløb. Ud over det
pres, det lægger på et forhold, så er jeg
gennemgået en rivende udvikling, især i de
forgangne 4 år. Jeg valgte nemlig at se indad,
og ikke lade mig overtage af angsten, sorgen og
hjælpeløsheden. Det kunne jeg lige så nemt, men
fokus på en dag af gangen hjalp.
I dag er mine gener minimeret til
hovedpine engang imellem, periodisk svimmelhed
ved overbelastning samt hukommelsesbesvær ved
træthed eller stort pres. Der er en ny
vidunderlig og forstående mand i mit liv, og jeg
er i en ny epoke i mit liv, hvor HR og post
commotionelt syndrom ikke længere definerer mig.
Ja, det er dele af mig, og det kan godt være det
altid vil være der, men jeg er 90-95 %
’funktionsdygtig’. Nu er min udfordring at
fortsætte den gode udvikling, og IKKE slå mig
selv metaforisk i hovedet, når symptomerne
kommer. Der var jo engang jeg ikke kunne rejse
mig. Så går det nok, at jeg kommer til at smide
returflasker i containeren i stedet for
flaskeautomaten, eller glemmer den 4. ting jeg
havde planlagt.
36-årig
kvinde med hjernerystelse i 10 måneder, skriver i
feb 2007 + flere updates
Syntes lige jeg vil skrive et
par ord og fortælle om hvor glad jeg blev (fællede tårer), da
jeg helt tilfældig fandt denne hjemmeside, det er lige denne information jeg har haft brug for, da jeg længe har følt mig
alene med min situation. Jeg har været helt desperat efter viden
samt information om hjernerystelse, men ingen har kunne give mig
den, desværre heller ikke egen læge jeg har hørt for mange gange
at det er psykisk - her er jeg desværre (heldigvis) heller ikke
den eneste - men syntes det er lidt skræmmende
Jeg er 36 år, hjernerystelse i 10 måneder styrtede på cykel,
uden cykelhjelm havnede i et stillads - var bevidstløs - blev syet i panden med
få sting heldigvis oppe ved hårkanten.
De første 2 uger hvilede jeg, det eneste jeg gjorde var at gå en
lille tur som jeg øgede for hver dag - andet magtede jeg ikke og havde
ikke kræfter til noget. Min mor kom hver dag og lavede mad. Før styrtet dyrkede
jeg meget motion og har altid gjort dette, så det har været en kæmpe
omvæltning. Jeg startede op på arbejde efter 2 uger, det var op til påske, så
der var heldigvis fridage, i starten var jeg der bare - magtede ikke så
meget kunne ikke holde ud at sidde bag computer, heldigvis var
arbejdspladsen forstående de var bare glade for at se meget og stillede ikke krav. I et
par måneder måtte jeg indføre, at jeg kun var på arbejde 4 dage (alligevel
magtede jeg ikke ret meget).
Jeg brugte alt min energi på arbejde. Når jeg kom hjem gik jeg
omkuld og så skulle der lades op igen, i weekenderne skulle der også lades
op. I en lang periode magtede jeg ikke andet end at gå på arbejde. MEN en ting
er sikker jeg startede alt for tidligt op på arbejde, (fik at vide fra
lægen jeg skulle bare op på hesten igen). Mine symptomer var træthed,
mathed, sandede til i hovedet, havde det som om jeg var i en osteklokke, blev
hurtigere irritabel, nemt stresset, kunne ikke magte, hvis der var flere
der talte sammen/på en gang, så blev jeg også hurtigere træt. Var meget
lysfølsom og lydfølsom. Ja symptomer er der mange af. Når jeg beskrev
dette for lægen, fik jeg at vide det var psykisk og det var en depression.
Jeg sagde mange gange "jeg kan godt acceptere, at det er en depression,
når alt andet er udelukket". Langt om længe kom jeg til en Neurolog, som sagde
det ikke er en depression, men symptomer fra hjernerystelse. Det var en stor
lettelse og endelig var der en der forstod, hvordan jeg gik rundt og havde
det.
Jeg har oplevet en gang, hvor jeg havde en slem hovedpine
(migræneanfald). Det var så voldsomt, at jeg ikke kunne holde ud at være nogen
steder. Det var efter en uge, hvor jeg øgede aktivitetsniveauet meget, da jeg
følte, at nu var jeg ovenpå igen - hvilket jeg aldrig skulle havde gjort. For jeg
bare røg tilbage igen, igen, hvor jeg atter måtte indføre hvile og tage det
stille og roligt i en periode.
Jeg kan kun give ret i, at det er utrolig vigtigt man lytter til
sin krop, og tager det stille og rolig og aktivitetsniveuaet øges LANGSOM,
ellers siger hjernen fra og man ryger tilbage igen og det tager tid at
komme ovenpå igen og det påvirker en psykisk. Jeg har prøvet det mange gange
det dér med, at nu går det godt, så nu skal der planlægges aktiviteter,
eller man skal dyrke noget sport, efter et par dage kommer symptomerne på,
at nu skal man geare ned.
Jeg har desværre også mistet
venner, som ikke har været forstående overfor min situation, kunne ikke overholde aftaler,
da jeg har måttet melde fra mange gange, fordi jeg enten ikke havde det
godt eller var træt, ingen energi/magtede det ikke. Det har været utrolig
hårdt. Det værste er det ikke er en synlig sygdom, som en brækket ben, der er til
at se, men en hjernerystelse det er svært at forstå, hvis de ikke selv har
prøvet det. Jeg har gået til meditativt yoga hvilket har været godt for mig,
hvilket jeg også selv praktisere med positiv virkning.
Jeg er så småt begyndt at træne 1-2 gange i fitness center.
Lytter stadig efter hvornår hjernen er træt og reagere på dette.
Jeg arbejder stort set fuld
tid nu, men styrer det meget selv, har jeg brug for en dag eller to så for jeg det, tager også pause når jeg lige
har brug for det. Jeg er singel og har ingen børn - så opladningen den tager jeg
når jeg kommer hjem.
Update januar 2008
Hvis jeg skal gøre 2 års status ... Der er sket
forbedringer :-) Der går længere i mellem mine
Off-perioder :-) Men de er der endnu... Jeg kan
stadig ikke læse bog - men prøver, at træne mig op
til at læse et kapitel ad gangen....... Kan stadig
blive træt af, at kigge på computer/tv.
Det første 1
1/2 år gik jeg bare på arbejde (jeg var ret
hurtigt oppe og arbejde fuld tid), og så var det
bare hjem og slappe af. Ingen forstyrrelser i
form af TV, Musik Computer....
Det sker
stadig at hjernen bliver overbelastet. Hvis jeg
køre for meget på eller lave for meget, så skal
der hvile til.
Jeg prøver
mig frem med at træne hjernen op igen... Idag
kan jeg tåle, at være ude og høre musik (har dog
ørepropper med mig), første gang jeg var ude
måtte jeg gå efter højst 1/2 time... Jeg er
begyndt at invitere folk hjem til mig igen
til spisning... for 14 dage siden lagde jeg
mærke til, at det ikke gjorde mig ikke noget, at
der var nogen der kom en halv time før tid.
Jeg har
fundet ud af, at det er hårdt for HR at date,
men der skal jo nok bare træning til ligesom med
så meget andet ...
Update januar 2009
Her er der sket
en del, jeg syntes det fortsat går fremad, her. Jeg
er stadig lys og lydfølsom. selv når jeg kører i bil
er jeg generet af lys fra billygter. Hovedpine har
jeg også indimellem, men der er længere imellem og
jeg kan foretage mig noget, når jeg har hovedpine
.... Jeg har haft glæde af synstræning. Bliver
ikke mere så nemt træt i øjnene efter computer og
TV.
2008 var året
hvor jeg mødte kærligheden og er nu ved, at flytte
til Nykøbing F. Jeg er helt sikker på, at min HR har
godt af, at komme væk fra storbyen. Selvom selve
flytningen er hårdt, der er jo mange ting man skal
ha´ styr på.
51-årig
kvinde med
8 måneders hjernerystelse 1 år, august 2007:
Jeg har med megen glæde læst
jeres side. Endelige var der nogen der forstod mig, eller
rettere nu havde jeg lov til at være syg, for der var andre der
havde det lige så dårligt som jeg, jeg var lige pludselig ikke
hypokonder.
Kørte galt på en 45
knallert, ramte et styk dåvildt den 7. december 2006 på vej til
arbejde kl. 7.45. Blev fundet bevidstløs midt på vejen af en
kvinde i bil. Hun - gud ved hvordan - fik mig ind i hendes bil
og kørte til nærmeste hus, hvor hun afleverede mig til en anden,
som igen fik mig ind i hans bil. På vej til Faaborg i dennes bil
vågner jeg op; "hallo hvor skal vi hen du?". Bliver sat af i
nærmeste lægehus, hvor der endelig bliver ringet efter en
ambulance. Bliver scannet, syes med 18 sting i baghoved,
hjernerystelse, brækket krageben, ribben, nogle bøjede, og en
frossen skulder. Det
var det. Næste dag får min mand udleveret mig, efter jeg er
blevet vasket ren for blod i hovedet. Jeg skulle med hjem.
udskrevet, han var chok, hvad skulle han stille op med mig.
Ringede hans job, bede om orlov for egen regning i 2 uger.
Jeg startede op med 2 timer
pr. dag den 8.marts 2007. Det har været utroligt svært. Mine
øjne svier, og er lysfølsomme. Jeg får hurtigt kvalme, ondt i
ører og bag øre. Trykken fra hoved ned i nakke og ned ad ryggen.
Må gå i seng min 2 timer ca. fra 13-15, og tidligt i seng igen
21-22. Vi er meget bundet af mit sygeforløb, med hensyn til hvad
vi kan foretage os.
Som min chef siger:
"vi vil
gerne på beholde dig med de timer, du kan, men jeg savner meget
dit 6. gear."
Jeg vil gerne vide om nogen har erfaring med
kommuner, omkring økonomien i alt dette. Man kan jo ikke forlange af en chef, at han bliver
ved med at mangle de timer jeg burde være der. Jeg får indtil
videre fuld løn, og han få sygepenge for manglende timer. Dette
er jo ikke holdbart i længden. Kommune lovede ham, at jeg kom i
flexjob 4 timer dagligt, så han kunne ansætte en 1/2 dag til mit
arbejde. Dette har de imidlertid trukket tilbage. Så lige nu ved
jeg ikke noget.
58-årig
kvinde skriver i maj 2006:
Jeg faldt i 2001 ned af en trappe og slog mit hoved meget slemt. Jeg var
ikke bevidstløs, men jeg har så sandelig efterfølgende haft mange gener
efter faldet. I starten var jeg meget svimmel havde let hovedpine. Efter
ca. 3 uger fik jeg følelsesløshed i højre side af ansigtet og over
panden. Jeg tog straks til min læge, som fik mig på neurologisk afd.
hvor de lavede forskellige test. Man vurderede at jeg på grund af slaget
fik denne følelse i ansigtet. Blev samme dag sendt hjem igen. Lige siden
har jeg i mange perioder haft denne følelsesløshed i ansigtet,
koncentrations besvær, påvirket af høje lyde, kan ikke tåle høj musik,
ekstrem træthed i hovedet, hvis jeg ikke hviler meget, kan ikke tale i
tlf. i lang tid. Får så denne snurren og følelsesløshed i højre side.
Det som genere mig mest er tilbagevendende af snurren og følesløsheden
i ansigtet. Jeg skal øve mig hele tiden for at skrive læse. Efter endt
arbejde har jeg af og til møde. Det er ofte et problem for mig, jeg
bliver meget! træt i hovedet og har svært ved at fastholde det mine
kollegaer taler om. Jeg døjer ikke så meget med hovedpine, men de andre
problemer er nu slemme.
Jeg planlægger at gå på efterløn om 2 år. Det glæder jeg mig meget til.
Jeg har ikke haft problemer med psyken, heldigvis for det. Jeg er nok
rimelig stærk. Jeg har valgt at det skal ikke styre mig( min
følelsesløshed ,træthed i hovedet o.s.v. ). Men det gør det af og til.
Jeg sørger for at få meget hvile, når jeg kommer fra arbejde. Sover gerne
en halv timer, helst ikke mere. Siger fra overfor at gå i byen på
hverdage. Ja ,for ikke at nævne alkohol. Det har jeg haft det svært med
, bare et glas vin så havde jeg det i hovet som om jeg havde drukket
flere flasker. Det er blevet meget bedre 2 glas kan jeg fint drikke nu.
(jeg har ikke alkoholproblemer). Det er blevet lidt bedre i perioder med
mit hoved, men det er vist noget jeg må leve med desværre. Jeg var ved
en neurolog for 2 år siden. Han oplyste mig ,at jeg måske skulle døje
med specielt denne følelsesløshed. Jeg kan have perioder ind imellem
hvor jeg overhovedet ikke mærker nogen symptomer. Jeg kan ikke altid
finde et mønster i det. Men højt musik kan jeg bestemt ikke klare. Så
det afholder jeg mig fra. I det hele taget meget støj har jeg problemer
med. Jeg har lige investeret i en cykelhjelm, jeg skal ikke slå hovedet
en gang til !
36-årig mand
med hjernerystelse i 11 år, skriver i december 2006:
Jeg syntes det er utrolig godt, at I har fået
stablet denne her hjemmeside på benene, og det er rart at vide, at
der er ligesindede der desværre er i samme situation som en
selv. Jeg har tidligere søgt information på Internettet om emnet,
men med begrænset succes og i bedste fald ikke særlig
opmuntrende resultater.
Ud over at lære andres historier, erfaringer og
fif er det også rart med en hjemmeside, man kan henvise andre
til, så de kan sætte sig ind i situationen.
Jeg har selv haft cerebralt post commotionelt
syndrom i knap 11 år forsaget af en cykel ulykke (hvor jeg var
bevidstløs i 24 timer). Siden det
første år er der ikke sket nævneværdig bedring, og i dag er jeg
ansat i fleksjob på halv tid. Da jeg som akademisk medarbejdere
er omgivet af kollegaer som forsker af lyst og dermed hænger sig
mindre arbejdstid, kan det stadig efter næsten 11 år være svært
at holde balancen, især hvis man ønsker at deltage i de
spændende opgaver. At det stadig kan grueligt galt, hvis man
mister balancen, har jeg netop erfaret, da jeg lige har haft 2
måneders sygemelding. Dog håber jeg at undgå en lignende
sygemelding i fremtiden, ved at følge et nyligt indført tidsregistrering
system stramt og dermed holde mig til min halve arbejdstid, samt
fravælge eller undgå ene ansvar på opgaver med stramme
deadlines.
Anledningen til at jeg fornyeligt søgte
information på ny om emnet, og fandt denne side, skyldes
ovennævnte 2 måneders sygemelding, hvor jeg var rigtig skidt.
Jeg
kæmper stadig for at komme tilbage til den normale rytme.
Ved du
hvorfor du fik forværring ?
Ja, det var
overanstrengelse. Jeg havde ikke mulighed for at hvile
nok og på de rigtige tidspunkter. En opgave jeg havde
bundet mig til voksede i omfang grundet tekniske
problemer. Det gjorde mig mere og mere presset for at
kunne nå at producere nødvendige resultater til diverse
deadlines. At min arbejdsevne blev ringere og ringere,
samtidig med at der ikke var nogen umiddelbart til at
tage over, gjorde mig blot endnu mere stresset. Samtidig
havde jeg planlagt at skulle 2 uger på ferie til
Thailand med en kammerat, og ville gerne have opgaven i
en stand, så jeg kunne tage afsted. Men efter at have
klaret de vigtigste deadlines, bortset fra en ekstra som
jeg fik overdraget til en arbejdskollega, måtte jeg
smide det hele fra mig. Ferien kom jeg heller med på :-(
. Jeg troede afspadsering ville hjælpe, men efter 2½ uge
måtte jeg konstatere, at situationen stadig ikke var
under kontrol og jo mere jeg gav efter desto værre blev
det blot. Det var rigtig skidt, og jeg var kun ude 2
gange i ugen. I alt endte jeg med knap 2 måneders pause
fra arbejde. Jeg er netop raskmeldt nu, men allerede her
efter første arbejdsdag er situationen igen forværret,
så for at undgå at en ny sygemelding bliver nødvendig,
må jeg forsøge at starte køre på ekstra lavt blus den
kommende tid og håbe det kan gøre det.
Opdatering, oktober 2007: Han har nu fået yderligere scanning
og konstateret skader i hjernen
(front). Lægen siger, at han dermed
er i en mere alvorlig kategori end
hjernerystelse / post commotio.
Bemærkning: det forklarer nok
hvorfor han ikke rigtig har
oplevet nogen bedring i
tilstanden siden første år
19 årig fyr med hjernerystelse i cirka 3 år, skriver i
april 2006
Jeg kan huske tilbage fra år 2005 i sommerferien, jeg var ikke frisk i
hoved, men frisk nok til at gå ud med venner, tog tit i stranden med
venner og nød solen og sandet. Det var de dage hvor jeg tit ignorer diffus
symptomer i hoved, jeg havde ingen erfaring med disse ting.
Efter sommerferien, skulle jeg starte i skolen igen, det gik fint det
første par uge, men så begynde smerter og symptomer i hoved. Jeg var til en
samtale mellem en vejleder, jeg fortalte lidt om mine vrede og mine smerter, at
jeg ikke kan tåle så meget mere, både fysisk og psykisk. Bliver tit sur når
jeg sidder i bussen, og kan ikke ryste den smerte væk, og hvis der var folk
på det tidspunkt der gloede på mig, vil jeg blive sur. Vejlederen synes jeg
skulle få hjælp hos psykiater, det gjort jeg så, jeg gik til
praktiserende læge, og fik både en lægeerklæring, så jeg måtte holde fri fra skolen i
nogle måneder, og fik en plads i psykiatri. Det var i løbet af august
til februar at jeg var hjemmegående. Jeg ville gerne ryste smerten væk, ved
at prøve at ligge i sengen, i disse måned. Jeg lavede ikke ret meget.
Først i starten af januar fik jeg nogle tid hos psykiatri. Jeg skulle
fortælle dem alt i små detaljer.
Jeg begyndte med at overdrive og sagde meget om at jeg følte at folk
forfulgte mig og udspionerede mig. Men jeg havde kun en lille
fornemmelse af det. Jeg blev så mistænkt for skizofreni. Men senere da de spurgte om
jeg stadig føler forfulgt, fortalte jeg at jeg ikke har det mere. Men at jeg
har et andet problem, og det er hovedpiner og andre symptomer, som mange
læger ikke ved meget om. Der skulle meget forklaring og anstrengelse til, for
at de helt fik fat i min historie. Det begyndte at gå fremad, dvs. jeg starte
i skolen igen og psykiatren mistænker mig ikke for skizofreni mere. Men
nogle lære fra min skole havde sagt til eleverne at jeg er psykisk syg, og er
ved behandling, plus at de skulle tage godt imod mig når jeg kom tilbage. Og
det var slet ikke det, jeg fejlede, det var noget helt andet, men jeg synes
det var bedre end at de skulle få sandheden af vide, for jeg synes det var
pinligt, de fejltagelse jeg har begået. Jeg begynde at få kontakt til
alle igen, der var nogen der var lidt bange for mig. De troede måske jeg var
ikke til at kunne få en normal samtale med osv. Min lære kiggede sarkastisk
på mig.
Men senere kiggede hun normal igen, og jeg kunne tale med alle.
Jeg har holdt det hemmeligt i lang tid, det var især overfor familie og
venner... Jeg tænke det var ikke godt at fortælle sådan noget.. og de
kan heller ikke hjælpe mig med, eller er interesser i... Så jeg hold det
bare lukket i mange år, men det er meget vigtig at man får talt om det med en
psykolog, så man ikke bliver forstyrret af undertrykte følelser ... og
det var heldigvis det jeg fik lov til hos psykiatri, at tale med en psykolog,
hvor jeg fortalte alt om mit problem, ingen andre har jeg fortalt så meget
til... Og det var rigtig godt.
Jeg kan huske at jeg var meget sart, havde en slags handicap i hoved,
hvor jeg havde svært ved at dreje hoved. Og når jeg var i en bus, hvor den
ryster lidt, så føles det som om jeg får en kniv i hjernen, og mange andre
episoder og steder som er sådan...
Man bliver distraheret og kan ikke tænke eller huske.. Med tiden bliver man stærker og stærker igen.. motion hjælper...
der er mange slags motion, bare find ud af hvilken slags er godt...
Hvordan jeg fik det bedre: Jeg begyndte at motioner i mit tempo, det var
ikke løbe og basket. Mere aerobic, maskiner og håndvægte, det var med
til at forbedre min hukommelse, plus mindre hovedpine. Og søvnmønsteret skal
holdes ved lige, man ska ik sove klokken 00.00 idag og 02.00 imorgen...
Det gik fremad, og jeg begynde med at startet nogle få timer om dagen i
skolen. Nu er jeg der, og udnytter hele timerne. Jeg fik os prøvet
akupunktur af praktiserende læge, og det hjalp lidt på symptomer. På et
tidspunkt var jeg til præst i en kirke og der fik mange syge mennesker
en slags helbredelse, og det hjalp os rigtig meget. I løbet at vinter har
jeg os fået lært rigtig meget om mine symptomers funktion. På denne
hjemmeside, som jeg fandt via Netdoktor. Og ikk nok med det, jeg fik
også kontakt til en fortrolig ven fra København på email, som jeg lærte endnu
mere af, og med
det jeg har lært, er jeg blevet bedre til at undgå fejltagelser og
tilbagefald...
Så
kan jeg huske at det begynde at gå strygende fremad, jeg fik det mindre
dårligt, og har mere overskud til at lave meget på en dag. Tiden gik og
gik, og jeg får det bedre, jeg sov på fast bestemt tid, og vågnede til
tide. Når jeg tænker tilbage på denne fejltagelse, fortryder jeg virkelig, jeg
synes ikke man skal gå til kampsport eller noget form for boksning hvis
man har været ude for en trafikuheld. Specielt når du bruger hoved som en
hammer til at slå på sandsække på. Det var det der fik mig slået i gulvet -
gentagne
lange af
hjernerystelse, og dette tager som regel lang tid om at hele. jeg har haft 3-4 års sorte huller i mit liv, som er svær at
huske tilbage til, det var disse år, jeg får svært ved indlæring, huske
osv. Jeg var totalt ødelagt i hoved, jeg tænke meget utydeligt, og næsten
uden mening. Jeg kan huske efter jeg stoppet med boksning, fik jeg
talebesvær, det gik
bare ondt forskellig steder i ganen og hoved, når jeg bruger
stemmebåndet ...
så jeg har været tavs og snakkede sjælden i løbet af dagen, kun hvis
det var nødvendig tale jeg.
Pres stress fra omgivelse: Der var meget pres, men efter jeg har
fortalt det til familien, skoler og venner, så var der en tung vægt fra min
krop som blev lettede, før det kunne jeg mærke meget forventninger og pres
fra omgivelser, og det er ikke godt, når man er i den dårlig tilstand...
så trives jeg dårligere, men efter jeg har sagt det, kunne jeg trives
bedre...
Hvordan jeg håndtere problemet: Jeg tilvænne mig bare pludseligt, og
som jeg sagde før, var jeg ikke tænksom... så tog det som det kom, og
glemmer det meste af smerten. Det jeg var meget optaget af var, at jeg skulle
holde mit hoved i ro..
Det var forfærdelig at hver morgen skulle jeg igennem en smerte og
lidelse i hjernen - og i løbet af dagen. Men som sagt har jeg ikke mere
smerte om morgen :-)
Opdatering
Siden er han kommet på højskoleophold og har meget få mén af
hjernerystelsen.
38
årig kvinde fik HR som barn skriver i februar 2007:
God hjemmeside med mange spændende indgange.
Jeg er ergoterapeut og arbejder i en kommunal hjemmevejledningen med
senhjerneskadede. Så jeg arbejder med dette område professionelt .... jo
jeg ved godt at dem som "falder i min kurv" har mere end hovedrystelse,
men det er alligevel for en stor dels vedkommende det, der præger
billedet.
Jeg er desuden selv HR-ramt - for mange mange år siden. Som 7 årig blev
jeg påkørt af en bil. Og pludselig idag - mens jeg læser denne
hjemmeside - kan jeg se at nogle af symptomerne stadig er der.
Så tak både personligt og professionelt.
Hvilke symptomer
har du ?
Det går pludselig op for mig (og
nu er jeg lige ved at tude), at det måske er derfor, jeg har så
svært ved at koncentrere mig, og skal bruge lang tid på noget andre
klarer hurtigt. Jeg får ofte hovedpine og har svært ved at komme af
med det. Min bidfunktion er ikke optimal og jeg har mange spændinger
i kroppen. Nogen vil måske kunne argumentere for, at det også er
livet som sådan der giver disse symptomer, men....
Og så er der problemer med
tålmodighed, overblik, mange bolde i luften osv. Mit held er måske,
at jeg altid har levet med symptomerne og derfor ikke kender andet.
Men jeg tænker nu alligevel på, om jeg ikke ville have været en
anden, hvis bare ikke....
73
årig mand skriver i januar 2008:
Jeg har læst i avisen om "hjernerystelse" og synes at
jeg genkender nogle af symptomerne hos mig selv: jeg blev
sparket af en hest, da jeg var 3 år gammel og fik åben
kraniebrud tre steder. Jeg har haft hovedpine al den tid jeg
kan huske. Det har været meget hårdt. Og der var jo ingen
der vidste noget om det, så det har altid været på den hårde
måde. Det var altid hovedpinen der tog megen energi , så
jeg har altid været meget træt, men med vilje til at klare
det. Jeg har igennem tiden prøvet alt mulig, som der var en
mulighed for kunne hjælpe, men intet har hjulpet. Der kom
altid det samme standard svar "Nu prøver vi disse piller -
de skal nok hjælpe" så er man jo så ude af det. Det eneste
jeg fik ud af det var bivirkningerne. Jeg har et godt
ægteskab (51 år) som har hjulpet mig meget.
29
årig mand skriver i maj 2006:
Jeg skriver, da jeg kunne tænke mig at høre jeres opfattelse af
diagnosen post commotio og om I kender meget til denne. Tilbage i 2001 var jeg
nemlig udsat for et hovedtraume i forbindelse med en trafikulykke. Siden fik
jeg tilkendt en erstatning for en méngrad svarende til 8%.
Jeg er idag "velfungerende", specialestuderende med usædvanligt gode
resultater indenfor naturvidenskab (karaktergennemsnit, publikation
under udarbejdelse, har undervist yngre stud. etc.), lever i et godt
parforhold, har gode sociale relationer mm.
Imidlertid er jeg stadig generet af symptomer (ingen neurologiske
forandringer/anomalier kunne efter ulykken påvises), som jeg selv
tilskynder ulykken, trods de mange år, som er gået. Studielivet samt øvrige
aktiviteter har jeg klaret gennem en særlig struktur i hverdagen - en struktur, som
gør, at jeg trods dette handicap har klaret mig godt igennem, men på min egen
tillempede måde så at sige (skal jeg være ærlig, så har det være ret
hårdt). Jeg har observeret mine symptomer nøje og diskuteret disse med min
samlever, som er læge. Vi er begge af den opfattelse, at disse symptomer objektivt
må siges at stamme fra en somatisk lidelse, hvilken højst sandsynligt er
dette post commotio (dvs. heller ikke en psykosomatisk lidelse).
Imidlertid har en øget arbejdsbelastning i forbindelse med omfattende
laboratoriearbejde (specialet) "forværret" min almene tilstand, således
at jeg i øget grad oplever kvalme, hovedpine, støjoverfølsomhed og
konfusion, hvilket især forværres, når jeg ikke har muligheden for at sove minimum
8 timer om natten. Omvendt giver tilstrækkelig hvile/søvn en markant
forbedret almentilstand. Ja, I kender og beskriver jo symptomerne bedre end
mig.... I forbindelse med sidstnævnte har jeg for ganske nyligt for konsulteret
en speciallæge i neurologi, hvilket var en noget af den bizar oplevelse.
Efter konsultationen kan jeg kun sidde tilbage og stille mig selv og jer et
par spørgsmål.
Er det korrekt, at ALLE tilfælde af post commotio gradvist aftager,
således at patienten er 100 % symptomfri efter nogle år? Det er neurologens
opfattelse.
Er det den generelle lægelige opfattelse, at kroniske patienter med post
commotio og piskesmældsskader stort set kun er udgjort af lavtuddannede
personer med eksistentielle problemer, hvilke i realiteten skaber
symptomerne? Dvs., at alle patienter i disse store patientgrupper kan
siges at være lidende af en somatiseringstilstand grundet psykisk labilitet?
(Jeg har fået den lidt bizarre besked, at man aldrig ville se en 35-årig
advokat med en af disse kroniske lidelser, men derimod er det typisk folk såsom
social- og sundhedsassistenter. Netop fordi, det er "psykisk" betinget
snarere end fysisk. Ergo må advokater være bedre rustet psykisk end
plejepersonale. Er denne udtalelse noget, som lægestanden generelt
deler?). Neurologen mener, at kronikerne er psykisk labile. For alle andre, vil
tilstanden gå i sig selv igen.
Jeg anser bestemt ikke mig selv for at være psykisk labil eller generelt
i krise pga. stress el. lign. Sidstnævnte har jeg netop gransket igen og
igen og ikke mindst vendt dette med min samlever, som er læge. Men jeg er i syv sind, for hvis ovennævnte er lægestandens grundholdning
til patienter med denne type af symptomer, så må jeg vel sagtens til at
revurdere hele min tilværelse i lyset af, at jeg kun har disse
symptomer, fordi jeg er psykisk labil. Det er i mine øjne en skræmmende tanke.
Jeg troede jo måske lidt naivt, at et varigt mén rent faktisk var
varigt, men er altså kommet gevaldigt i tvivl - ikke mindst må jeg jo have
bedraget mig selv gennem de sidste 5 år, eller har jeg?
Ja min oplevelse med neurologen var i sandhed chokerende. Ikke mindst
var han ualmindeligt grov og usympatisk, men også virkeligt politisk
ukorrekt - hvem ville i 2006 stille sig op og svine store patientgrupper til på det
groveste. Jeg opfattede lægen, som meget, meget unuanceret!!!
Mvh P
Hej P
Jeg er ligesom dig blevet chokeret over det stenalder-niveau vor
sundhedsvæsen har i tilgangen til os med post-commotionelt syndrom
(eller 'senfølger af
hjernerystelse'). Jeg har også hørt på den der med, at hvis det ikke er
overstået på 3
måneder eller 1 år, så er der noget psykisk galt med dig. Ja, tak, det
er vel nok en stor
hjælp !!!!! Jeg opfatter ved gud heller ikke mig selv som psykisk syg.
Jeg har dog også talt med læger, som er mere stille og rolige og bare
siger, at man ikke ved hvorfor nogle tager længere tid. Man kan jo endnu
ikke måle skaden eller hvor stor den er.
Jeg har
hørt, at der er meget forskel på neurologer og hvordan de opfatter det.
De er helt fri til
at lægge den holdning til det, som de vil.
Min fornemmelse er at hver gang læger ævler om, at de her senfølger er
psykisk og man bare
skal tage sig sammen eller hvordan de nu skyder skylden på patienten, så
handler det mere
om deres manglende viden og magtesløshed. Ærligt talt syns jeg at de
bare ærligt skulle
sige, at de ikke ved noget eller ikke kan hjælpe.
Jeg har talt med en rimelig fornuftig neurolog, som startede med at sige
at ’der ikke er
psykisk galt med dig’. Det hjælper ikke at gå til psykolog.
Jeg har samme oplevelse som du med, at jeg må styre mine aktiviteter og hvile
nøje, for ikke at få det værre. Min fornemmelse er også at det
uomtvisteligt handler om en somatisk skade. Men at det godt kan have en
psykisk overbygning, idet belastningen i symptomerne er hårdt, og det
igen er hårdt for hjernen at have det hårdt !
Morsomt med at din neurolog sagde, at det ikke skulle kunne ske for en advokat. En neurolog,
jeg var hos, sagde at det var værst med de langt-uddannede … fordi vi
tænker for meget over det, og presser os selv for meget.
Efter alt hvad jeg har hørt og undersøgt, så er dette et område som
fagfolk frit danner
teorier om. Så jeg vil anbefale dig at glemme ham neurologen igen. Det
vigtigst man kan
bruge neurologer til er, at udelukke at der er andre neurologiske
problemer. Hvorfor opsøgte du ham egentlig ?
Mvh T
Hej T
Tak for dit hurtige og venlige svar, det havde jeg faktisk brug for
efter
den omgang hos neurologen - ja, oprigtigt talt, sidder chokket i mig
endnu.
Han var noget af det mest dogmatiske, jeg nogensinde har mødt. Han var
meget
hård og nærmest vred og irriteret over, at jeg dumpede ind hos ham 5 år
efter ulykken. Ham her kører ganske givet efter et helt centralt dogme,
når
det kommer til post commotio eller piskesmæld: Enten går det hurtigt
over (max.
1-2 år), ellers er man psykisk ustabil. Og vred var han over, at jeg
anfægtede det.
Grunden til, at jeg fik henvisningen, var, at jeg har ligget stabilt
igennem
de seneste 3-4 år. Jeg har haft det svært med studiet, især i belastende
perioder, men jeg har bl.a. ved at foretage selvstudier kunnet magte
det.
Tak og lov for at jeg har "flair" for området, for ellers tror jeg
heller
ikke, jeg kunne have stået det igennem. Skulle jeg både læse hjemme samt
følge 2-5 timer dagligt spredt over hele dagen, så kunne jeg simpelthen
ikke
få det til at fungere - især ikke i starten. Jeg var jo træt, når jeg
kom
hjem kl. 14 efter blot 3 timer. Og så blev der sgu ikke læst meget. Men
som
sagt fandt jeg efterhånden en rutine og det har fungeret fint. Ikke uden
problemer, men dem kan man trods alt løse.
Men i forbindelse med overgangen til specialet og en stor mængde arbejde
(og
vel at mærke indenfor noget helt nyt, det er selvfølgelig værre - man
kan
ikke køre den på rutinen endnu) i laboratoriet har jeg oplevet en
tilbagegang. Jeg føler det ofte som om, jeg ikke har fået vådt eller
tørt i
mange timer - altså den følelse af, at man er dehydreret og sukkerkold.
Man
lever som bag et slør - hovedet trykker og man tåger sgu lidt rundt. Men
igen kan man køre det meste på rutinen, dog er det efterhånden blevet
mere
og mere slidsomt. Jeg er nervøs for, at tilstanden skal vise sig at være
irreversibel - og ikke mindst, at den skal forværres yderligere, hvis
jeg
presser mig selv for hårdt. De her dage med 10-12 stive timer i lab.
uden
pauser, ja de tager sgu hårdt på én.
Det var sådan set derfor, jeg ville se neurologen. Jeg forestillede mig
lidt
naivt, at han kunne "rådgive" mig en smule. Måske i virkeligheden få en
anden end én selv til at sige fra. Det er svært at sige fra selv, når
arbejdet hober sig op, og man gerne vil præstere noget godt. Nok vil jeg
også gerne "leve op til" min vejleders ønsker og ikke mindst til de
andre
gruppemedlemmers uhyrlige arbejdsindsats (nærmer sig for mange 50-70
timer
ugentligt- uha!!).
Iøvrigt mente neurologen, at det var helt umuligt at få forværret sit
post
commotio. Hvad tænker du om det? Jeg er bare af den opfattelse, at hvis
man
fortfarende har gener, så er det vel meget naturligt, at man får det
værre,
hvis man belaster sig selv meget hårdt, eller??? Og faktisk vil sige, at
min
egen situation begyndte at forværres allerede, da jeg skrev min
BA-opgave.
Det var jo en ekstremt hård belastning op mod afleveringsfristen. Især
de
sidste 3 døgn, hvor jeg kun sov 10-12 timer. Det er ca. 1½ år siden.
Igen, tak for din tilbagemelding. Det er bestemt meget interessant for
mig
at høre om alle disse ting.
Mvh P
Hej P
Mit første bekendtskab med en neurolog var virkelig dårlig. Jeg havde
bestilt en tid på et Privathospital i Charlottenlund. På det tidspunkt
havde jeg haft hjernerystelse i 3 mdr. Jeg har fået min hjernerystelse
ved at glide på noget is og slå hovedet ned i isen.
Jeg havde ikke været
bevidstløs ved faldet, og hun ville derfor ikke anerkende, at jeg havde
hjernerystelse. Så måtte der jo være noget andet i vejen! Jeg var
målløs.
Derefter kom hun med
en smøre om, at hun ikke kunne nå en neurologisk undersøgelse på den
tid, der var afsat, at hun slet ikke ville skrive en lægeerklæring på
varigheden, da det var et juridisk bindende dokument, og hvad jeg
overhovedet havde sagt til sekretæren, da jeg bestilte tid?
Derefter blev jeg
fulgt til døren. Jeg var fuldstændig chokeret.
Den næste neurolog,
jeg var hos, tog mig fuldstændig seriøst og gav mig en lægeerklæring
til arbejde. Da jeg havde været tilbage på arbejde i 4 måneder, måtte
jeg for anden gang til neurologen. Her skrev han at jeg kun måtte
arbejde 4-5 timer om dagen. Så det er altså ikke ligegyldigt, hvilket
neurolog man vælger.
Med hensyn til dine
symptomer svimmelhed, kvalme m.m., så kender jeg det alt for godt fra at
køre for hårdt på. Specielt kvalme opfatter jeg som et stærkt signal fra
hjernen om, at nu er det altså nok, nu er den for alvor overkørt!
Husk at passe på dig
selv og dit hoved!
Mvh K
Hej P
Kender godt det med at man har brug for at en læge sætter
grænser for sig. Jeg vil
anbefale dig at få en god praktiserende læge til at skrive dig en lægeerklæring, fx på at
du ikke må være i gang mere end 4 timer uden hvilepause - hvis det er en
erklæring du har
brug for. Hvad siger din egen læge til din situation ?
Jeg har ikke forsket nok i dette her til at kunne svare
dig på det med om, du har fået en
irreversibel skade med dette tilbagefald, pga at du har kørt for hårdt
på.
Jeg har også hørt fra neurologer at det KUN går fremad.
Men fra mig selv og andre tilfælde oplever jeg noget andet. Og min gode
praktiserende læge fnyser lidt af de neurologer, som ikke følger
patienterne i det daglige. Hun siger, at det er typisk at man i
perioder kommer ind i en stime med at overskride grænsen, og at man så
får det værre … indtil man får hvilet ud, finder rytmen, symptomerne
bliver mindre og man så igen gradvist kan bygge op og så tåle mere og
mere. Så vidt jeg kan se, så skal man passe på ligeså længe man er i
denne tilstand, fordi hjernen ikke kan tåle at blive overkørt (og det
bliver den nemmere end normalt).
Jeg kan fortælle hvad jeg gør, når jeg får tilbagefald. Det har jeg
prøvet mange gange.
Her mener jeg hvor det bliver værre, og forværringen varer i flere uger.
Der er også de
små forværringer, som bare tager ½ dag eller sådan noget.
Jeg har et billede som hedder at jeg skal 'trække i nødbremsen', stoppe
op, gå ned i gear.
Det er ret svært at sådan gå ned i gear. Jeg hviler mere, hakker alt op
i mindre bidder og
hviler ind imellem ... og er meget opmærksom på hvad min dagsdosis af
aktivitet er.
Jeg genkender lige præcis din beskrivelse med når hovedet ikke kan mere
: gå sukkerkold,
hovedet strammer til, sløret osv. Det sker vist dagligt for mig. Så
lægger jeg mig
hurtigst muligt ned og hviler mindst 5 min. Det hjælper ofte også at
spise noget. Plejer
du bare at forsætte ?
Mvh T
Hej T
Det er virkelig noget lort, når sådan noget rammer én. Man er rask, men
så alligevel
har man de samme symptomer, som én der er syg - det er ikke helt til at
få sådan noget
vendt rigtigt rundt inde i ens eget lille hoved. Det er bestemt en
absurd
situation. Og de fleste andre folk mener jo også, at man inden for 4-6
uger
burde være helt oppe og køre på fuldt blus igen. Men sådan hænger verden
jo
bare ikke sammen.
Fysioterapi samt kiropraktik har jeg forsøgt mig med. De sagde begge
steder,
at jeg var helt absurd spændt i nakke og ryg, men hovedsageligt på den
ene
side (som netop kunne indikere, at noget er gået galt under faldet, hvor
jeg
slog venstre side af hovedet i vejen). I starten syntes jeg, at jeg fik
noget ud af fys., men nu hjælper det faktisk ikke det mindste. Jeg gider
ikke mere, for pengene flyver jo bare ud af vinduet til ingen verdens
nytte.
Kiropraktik hjalp mig heller aldrig.
Jeg har også forsøgt mig med en dyr seng uden held (som nu er god
alligevel), en dyr kontorstol. Det har måske hjulpet lidt, hvem ved??
Desværre er jeg nok typen, som fortsætter, selvom det gør ondt. Jeg vil
sige, at hvis ikke jeg havde gjort det, så havde jeg været på 4.-5.
semester
nu. Jeg er kun et enkelt semester bagud nu.
Men som du beskriver med din nuværende arbejdsbelastning, som i
virkeligheden er ganske rimelig generne taget i betragtning, på disse
2-3
timer - ja, så tager tingene lang tid.
Men for søren, hvor er jeg træt af at gå rundt "lukket inde" i min egen
lille skal. Det føles som om, man har en alt for lille styrthjelm på -
og
frisk er man jo heller aldrig. Dog kan man vel nok i nogen grad vænne
sig
til situationen...
Praktiserende læge. Det var én ung læge, der overtog sin fars klinik, så
han
havde ikke de store indvendinger mod noget. Han ved ikke så meget og har
også tilbøjelighed til at tage psykoterapeutens briller på, men han er
ret
medgørlig, heldigvis.
Mvh P
Gå til toppen
|

Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
Link
til indholdet på denne side:
Gå til
toppen
|