Der er meget
forskel på sygeforløbene. I de middelsvære og svære tilfælde laver det
meget om på ens liv og omfatter ofte lange sygemeldinger. Man står model
til:
• Hyppigt er hjernen så
uoplagt/kvæstet/baldret/flad at det er ubehageligt at lave noget. Så man må
bare hvile hvile hvile. Måske kan
tilstanden minde om voldsomme tømmermænd (som jo også er en syg
hjerne).• Man mærker at hjernen ikke
har det godt ved en række symptomer: hovedpine, træthed, svimmelhed, kvalme,
synsforstyrrelser med mere. Symptomerne svinger. Hvis ikke man altid mærker
symptomer, så det meste af tiden. Det er opslidende at plages med i længden. Det tager mange kræfter at udholde.
• Og så kan hjernen tåle mindre: af lys, lyde, stress, alkohol og
andre belastninger.
Hvis du kender følelsen i hjernen, når du hører en
modbydelig lyd som er vildt ubehagelig, så svarer det til lyd- og lysfølsomhed
for én med hjernerystelse.
• Det mest psykisk
belastende er dog, at man ikke kan koncentrere sig så længe. Man går
nemt 'død’ i det, man er i gang med, og må hvile meget. Det kan
sammenlignes med en mobiltelefon med dårligt batteri: når den fungere,
kan den næsten alt det, den plejer - men den kan ikke
fungere særlig længe og må ofte ligge til opladning. Det er hårdt,
fordi det er et tab af frihed.
• Desværre er det sådan, at man relativt let kan overkøre hjernen
(=lave mere end den kan tåle). For der er en meget lille margin før end det
går galt. Det er ekstra svært, fordi man på grund af trætheden er
understimuleret og har trang til at lave mere end hjernen har godt af. Når hjernen er
blevet overkørt, så får man det rigtig skidt. Især bagefter. Det er rigtig
drilsk, at reaktionen er forsinket. Der er typisk små træthedssignaler, som man
som ’normal raske’ ikke behøver at tage sig af, men her skal man pludselig
være super-lydhør, og så stoppe op og hvile. Mange gange om dagen.
• Det er nogle helt andre livsvilkår, man
pludselig skal indstille sig på. Det er meget begrænsende, at man får 'tæsk'
ved at lave helt almindelige ting. Den megen træthed føles virkelig som en
indespærring ! Undtagen når smerterne er så voldsomme, så man er ligeglad
med alt andet. Man får en dybere forståelse for isolationsfængslede og
torturofre - suk.
• Det er hårdt, at ingen kan sige hvor lang tid, det vil tage at
blive rask. Og at man ikke kan støtte sig til irreversibel fremgang. Gode
perioder og fremgang afløses let af tilbagefald - som kan vare dage, uger
eller måneder !
• Det er en ekstra byrde, at andre har
svært ved at sætte sig ind i, hvor barskt det er (hvilket er naturligt nok
- det tager også den ramte selv noget tid at fatte hvad, der er los). Det er svært at
forklare til udenforstående - især hvis de kun ser én, når batteriet er fuldt opladet !
Det er svært, fordi andre derfor nemt har højere forventninger til den
ramte, end den ramte kan opfylde.
Man kan være ramt i forskellig grad.
Lige fra:
1) at være totalt sengeliggende, have endeløse hovedpiner, ikke kunne tale
mere end to stavelser og hvor lys og lyde er voldsomt irriterende for
hjernen - over:
2) at kunne arbejde 3 timer om dagen, men hele tiden må stoppe op, og må
bruge meget af dagen på at hvile - til:
3) at kunne leve næsten normalt, men
hvor der ikke skal ske meget ud over det sædvanlige, før end hjernen
overbelastes og man må ligge i sengen med hovedpine.
Og alle mulige variationer der imellem.
Avis-artikel
Et godt overblik på sagen er beskrevet i en artikel fra januar 2008.
Hent pdf-fil her